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Échanger autour de la fibromyalgie
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Lilie79
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Lilie79
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Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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Ami
@fidii1 Bonjour! Je me permets de répondre à vos écrits. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans maintenant et me concernant, je suis mariée et je n'exerce plus d'activité professionnelle depuis cette décennie passée. Même ayant la nomination de "fibromyalgique" sur ma tête, je n'ai malheureusement pas de reconnaissance financière. Le corps médical prétend que vu que je suis en couple, mon mari amène sûrement suffisamment d'argent à la fin du mois??? Et oui, en 2021, nous n'allons pas vers l'amélioration à ce niveau-là mais la régression... C'est pourtant "moi" qui suis atteinte de cette maladie et j'estime comme pour bons nombre de personnes dans la même situation que la mienne, avoir besoin d'aide financière pour pouvoir tester éventuellement la médecin douce qui est une bonne alternative lorsque l'on est atteint de fibromyalgie. Mais çà, personne ne semble donner priorité à notre bien-être et guérison. Là où je vous rejoins, c'est qu'à l'heure actuelle j'appelle çà "la médecine à 2 vitesses", c'est- à- dire que si vous êtes riche, vous pouvez accéder à un panel de solutions thérapeutiques et à l'inverse, débrouillez-vous. C'est la triste réalité qui concerne tant les firomyalgiques!!!! Et aussi certainement d'autres pathologies... Il faut garder espoir, apprendre à relativiser et faire le tri autour de soi pour avancer positivement malgré tout ce que nous vivons. Je vous souhaite une belle journée!
Coco22
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Coco22
Dernière activité le 06/07/2023 à 17:54
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Coco22
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Dernière activité le 06/07/2023 à 17:54
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@RemsCoachSanté
dans les pensées positives il y a un très bel article sur le dauphine libéré sur la fibro et le vélo électrique, très intéressant
courage
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
@Lilie79 ah oui,je ne peux qu’être d'accord avec vous .
Je ne travaille plus depuis 4 ans (j’étais professeur de piano donc agent territorial).
3 ans de galère administrative,le mot "galère" est faible....pour un résultat....reconnue inapte a toute fonction y compris sur un poste aménagé par la médecine du travail et,aujourd'hui....pension retraite invalidité avec un taux de 26 pour cent....
j'ai eu des précisions par rapport a ce taux si faible par la présidente de fibromyalgie France.pour les agents territoriaux la fibromyalgie ne conduit pas a l'invalidité.....J'aurai du faire ma demande non pas comme ayant la fibromyalgie mais comme faisant une dépression avec syndrome de fibromyalgie.voila ou on en arrive....il faut mentir sinon....rien.
personne ne soulève ce problème mais pourquoi la sécu reconnait l'invalidité par rapport a la fibromyalgie et pour les agents territoriaux,non....n'est ce pas la même maladie????
en France ,il y a certaines choses hallucinantes.....
Je vis seule,sans enfant,j'ai un prêt immobilier en cours et je n'ai droit a rien alors qu'il m'est impossible de travailler ne serais que quelques heures.sans l'aide de mes parents,je serai a la rue avec seule erreur ; être atteinte de fibromyalgie....
La seule chose qui fait que je ne suis pas en dépression c'est mon appartement et mes voisins.
a priori ,je ne pourrai pas le garder avec 870 euros par mois (et encore c'est parceque j'ai " la chance" d'avoir une mutuelle prévoyance) et 400 euros de prêt immobilier.
Le jour ou je devrai revendre mon appartement,ça sera fini pour moi.
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benzy3
balkavane
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balkavane
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Ami
@fidii1 bon courage ;tenez bon;on commence à en parler davantage...(articles sur des journaux comme ouest france cette semaine,info sur la fibro à la télé..),soyons solidaires...
nilebo
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nilebo
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Ami
@fidii1 La fibromyalgie est très difficile à faire reconnaître d'abord par les médecins qui pensent toujours que c'est une dépression alors généralement les personnes qui ont une fibromyalgie étaient des personnes dynamiques et très actives et c'est très difficile à admettre de se sentir diminuées et surtout très mal interprété par la famille d'abord et les amis disparaissent petit à petit il faut se recréer une nouvelle vie avec de nouveaux amis ce qui n'est absolument pas évident il faut surtout beaucoup de patience bon courage pour la suite pour tous les fibromyalgiques !
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nilebo
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 30/08/2024 à 22:40
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Ami
@nilebo je rejoins ton message et bon courage à toutes celles qui souffrent
C'est aujourd'hui la Journée mondiale de la fibromyalgie
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/74/f-354521620831938.jpg)
Amaryge
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Amaryge
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Bonjour à tous ! Oui c’est dur de voir le peu de solidarité dès qu’on a une maladie qui est si peu comprise. On a beau expliquer, mais certains dans l’entourage et amis ne savent pas la réalitée. Ils ne s’imaginent pas la vrai souffrance ( en même temps ils ne pourront jamais savoir) entre ce qu’ils voient et ce qu’on ressent . Et je n’ai plus de nouvelles si je n’appelle pas ou envoie un sms . Cela me rend triste , mais depuis quelques temps je ne veux pas forcer , alors je n’appelle plus et des messages rarement. C’est le désert , mais je fais le tri . Après je sais que certains sont mal à l’aise , mais quand même ça prouve des choses ... bonne fin de semaine à tous les amis 😉💁💋💐💐💐
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Amaryge🦸🏼♀️💋
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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benzy3
RemsCoachSanté
RemsCoachSanté
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@Coco22 yes merci !
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bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.