Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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GIGI

02/02/2016 à 14:32

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GIGI

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Bon courage pour demain, @Cactus42100 Moi aussi je suis dans la paperasse mais pour le recensement ....

Merci et bel après-midi à toi, également

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-02 14:32:29

Utilisateur désinscrit

02/02/2016 à 15:07

@G I G I, moi, cela fait depuis 1999 que je n'ai pas été recensé !

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GIGI

02/02/2016 à 15:15

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GIGI

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Nous, ça ne fait que 4 ou 5 ans et je manque de temps

Nous ne sommes pas du tout hors sujet

Bel après-midi et pardon aux personnes qui nous liront

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Va Loup

02/02/2016 à 18:02

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Va Loup

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Bonjour tout le monde,

pour ceux et celles qui envisagent de faire des cures, allez vite sur le site Fibromyalgie SoS, car les cures pour fibro risquent de n'être plus remboursées, la Sécu ne veut plus les prendre en charge.

sur le site, il y a une plaquete de téléchargement expliquant que la cure est prise à 100%, participation de 300€ pour les frais d'hébergement.

allez à vos candidatures !!

bonne chance

Val

ps : déjà qu'il n'a pas de médicaments pour nous soigner, qu'il n'y a pas de solution miracle, c'est une honte de nous enlever cela !!

FibromyalgieSOS
Etude THERMALGI, étude très importante pour nous les fibromyalgiques

PARTICIPONS EN MASSE !

« THERMALGI : une étude pour évaluer l'efficacité des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie. »

Cette étude est d'une importance capitale pour prouver l'efficacité des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie.

Le déremboursement des cures thermales par la CPAM est envisagé.

Des preuves scientifiques doivent donc être apportées d'où le lancement de cette étude THERMALGI à laquelle nous vous invitons à participer, d'autant que les conditions de prise en charge financière sont très avantageuses.

Cette étude a été annoncée en Avril 2015 et vous en avez donc été déjà informé(e) mais à ce jour il n'y a pas assez de participants, ce qui est vraiment dommageable pour tous.

Voici ci-après et en pièce jointe les explications sur cette étude.

Nadine Randon
Présidente de Fibromyalgie Sos

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Va Loup

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-02 18:02:52

Lorkasil

02/02/2016 à 18:06

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Lorkasil

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Bonsoir !

Pour les cures, la demande de mon médecin ne mentionne jamais Fibromyalgie ! Mais "lombo-sciatiques invalidantes" et cela passe en rhumatologie !! Et ainsi depuis 3 ans, je fais mes cures sans problème, avec ou sans le module "Fibro" qui n'est pas remboursé ! Vu le contexte, ns sommes bien obligées de faire ainsi !!

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Lorkasil

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02/02/2016 à 18:34

Elle met rhumatologie et Orl.

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scoobidoo

02/02/2016 à 19:49

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scoobidoo

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@Va Loup Bonsoir,

Il n'y a jamais eu de prise en charge d'une cure pour la fibromyalgie !

Tu ne t'es pas demandé comment une association pouvait se payer la tête sur le moteur de recherche Google ?

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-02-02 19:49:27

Va Loup

Édité le 02/02/2016 à 20:45

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Va Loup

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@Scoobidoo, bonsoir, devrais je donc penser que cette assos se fiche de nous?

Je ne fais que passer l'info pour aider les uns et les autres.

Il a pour objectif d'évaluer le service médical rendu par les cures thermales dans les formes modérées ou sévères de fibromyalgie. Il y a 2 groupes de patients en parallèle : un groupe de patients qui effectuera une cure dans les 6 semaines qui suivent l'inclusion (cure immédiate) et un groupe de patients qui effectuera une cure après la visite des 6 mois (cure différée). La détermination du groupe se fera par un tirage au sort (randomisation).

L'objectif principal sera d'évaluer les effets de la cure thermale rhumatologique sur l'évolution du handicap dans la vie quotidienne des patients fibromyalgiques. Plusieurs objectifs secondaires seront aussi évalués tels que l'amélioration de la qualité de vie, l'évolution de la douleur, l'amélioration de la qualité du sommeil, l'état dépressif, et l'activité physique.

Pour ce programme une cure thermale de 3 semaines à orientation principale rhumatologique selon convention nationale sera proposée, avec une harmonisation du type de soins (des techniques à visée sédatives et antalgiques et des techniques à visée mobilisatrice) entre les centres thermaux participants.

Le patient devra avoir une fibromyalgie confirmée selon les critères de l'American College of Rhumatologie et le traitement doit être stable dans les 3 mois précédents l'inclusion.

Dans le texte, ils parlent de cure thermale rhumatologique. Donc à voir.

J'espère sincèrement que ce n'est pas un truc bidon !!

Bonne soirée les Zamis et Zamies !

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Va Loup

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scoobidoo

02/02/2016 à 22:26

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scoobidoo

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@Va Loup Mais ça existe déjà ! J'en ai fait une il y a 3 ans, une vraie catastrophe d'ailleurs.

Un exemple, la "psychologue" qui préconisait, entre autre, pour se changer les idées quand on n'a pas le moral, boire un verre ! J'ai quand même entendu cette personne affirmer qu'ils obtenaient plus de 50% de guérisons, un miracle dont personne n'a entendu parler !

1 séance de relaxation sur 3 semaines. Deux jours de suite à 20 dans une piscine de 10x6 m,..... Durée totale journalière des soins 1h30 maxi, mais entrecoupés de longues périodes d'attente.

Je suis rentrée malade nerveusement, il m'a fallu 3 mois pour récupérer.

Sais tu que l'association fait des prestations dans les établissements de cure ? Personnellement, j'appelle ça un conflit d'intérêt.

Francine

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lilas blanc

03/02/2016 à 06:03

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lilas blanc

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Coucou les Amis.
@Va Loup Tout comme @Lorkasil @Angelina pour mes trois cures que j'ai faite , sur la demande , il n'a jamais été mentionné " Fibromialgie " , mais "Lombalgies chroniques invalidantes "suite à mes trois opèrations .J'ai une Mutuelle assez " cool " elle me rembourse intégralement mes frais de voyage ( mème l'avion ) et une somme de 400 Euros pour l'hébergement .
J'ai appris par un Membre qu'il y avait une Cure à Rochefort qui traite la Fibro . Celà m'arrangerait beaucoup , je n'aurais pas besoin de faire 800 Km pour l'Auvergne.
Ce qui est amusant , j'y étais en Vacances l'été dernier , très jolie station avec un climat agréable.
Je vous souhaite une Agréable Matinée.

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