- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la fibromyalgie
- Échanger autour de la fibromyalgie
Échanger autour de la fibromyalgie
- 94 001 vues
- 3 463 soutiens
- 6 964 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde. @Va Loup et @scoobidoo, ne nous dispersons pas. La France n'est pas un pays uni... chaque région fait sa loi, chaque médecin des maison du handicap dit sa version de la maladie. Dans la Loire, elle n'est reconnue que si on a d'autres pathologies et handicap. Pour se qui me concerne, j'ai du ajouter mes problèmes de dos, de cervicales et d'arthrose du pied pour obtenir une reconnaissance à minima (pour le travail, si je devais travailler, ce serait en "milieu normal" ! Pour ma cure de l'an passé, non seulement la partie "fibromyalgie" n'a pas été remboursée, mais, ma mutuelle ne m'a rien remboursé du tout (je ne paie pas assez) ! Mais, cela ne m'empêchera pas de retourner faire une deuxième cure dans cette si belle petite ville qu'est Aix-les-bains.
Belle journée à tous.
David
mumue
Bon conseiller
mumue
Dernière activité le 24/11/2024 à 17:43
Inscrit en 2015
148 commentaires postés | 49 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonsoir,
Les 3 cures que j'ai faites sont sous l'intitulé Rhumatologie car la fibro n'est pas prise en charge. Certains centres adaptent des soins spécifiques à la fibro mais légalement nous n'avons pas droit aux cures.
La médecine ne sait même pas si elle doit nous classer en Rhumatologie ou en Neurologie d'après ce que m'ont dit mes différents toubibs.
SOS Fibro parle bien de fibro dans le cadre de la rhumatologie. Pour avoir discuté avec un de leur représentant ils veulent surtout faire reconnaitre la fibro comme maladie à part entière. Ils sont en effet présents dans certains centres, dont celui où je vais, mais juste pour organiser des réunions entre fibros et fournir des renseignements. Je ne suis pas membre de cette assos, j'ai juste constaté, je suis neutre .
Bonne soirée a toute notre communauté de sympas éclopés
Voir la signature
mumue
lilas blanc
Bon conseiller
lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
Inscrit en 2013
4 429 commentaires postés | 1615 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Coucou les Amis
Je pense que l'on doit se résigner à faire partie des " Malades oubliés " de la Médecine . Dans nos "malheurs " je peux dire que nous avons " le bonheur " d'avoir d'autres pathologies , ce qui nous permet l'accès au Cure Thermale . Tout celà est démentiel !!!
Je souhaite que chacun trouve une cure adaptée à ses Besoins.
Bonne Matinée et surtout gardons le Moral , actuellement pour moi , c'est " la sinistrose "
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde. Non @G I G I, il ne faut pas se résigner et continuer notre combat à la reconnaissance ! Ne baissons pas les bras !
Trop fatigué ce matin pour discuter. Réveillé depuis 2h00 cette nuit !
Belle journée à tous.
David
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/11/2024 à 21:18
Inscrit en 2011
48 392 commentaires postés | 19650 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
2 909 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous,
@Cactus42100 tu ne nous aurais pas dit que tu étais réveillé depuis 2h du matin que nous nous en serions doutés C'est @lilas blanc qui tenait les propos que tu m'as attribués, mais je comprends, moi aussi j'ai mal dormi et je suis toute "cabossée" ce matin
Bon courage et bonne journée à tous
Utilisateur désinscrit
Bienvenue au club des cabossés @G I G I
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/11/2024 à 21:18
Inscrit en 2011
48 392 commentaires postés | 19650 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
2 909 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Merci @Cactus42100 mais j'espère que nous ne sommes pas trop nombreux
Belle journée à tous, gardons le sourire
Voir les fichiers
Mouette39
Bon conseiller
Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
Inscrit en 2015
489 commentaires postés | 305 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Et oui bjr a tous et cabossee pas mal aussi ajourdhui plus de force courage a tous et en plus il neige bonne journee....
Voir la signature
Mouette
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
Inscrit en 2015
1 596 commentaires postés | 596 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
les cures thermales === oui mais....étant dans le collimateur....il y a urgence pour leur sauvegarde....jusqu'à des excès...pour la survie....et ...cela ne va plus du tout....
oui certaines cures ont un effet ++++ sur certaines pathologies ..reconnues depuis....xx temps...
mais au nom du profit stop !!! ex à Royat pourquoi des piqûres de gaz....alors que nos douleurs sont "diffuses" ???
OUI les cures contres les douleurs articulaires, l'artérite, la dermatologie, les affections ORL, les pathos digestives...etc..
mais à vos frais pour les régimes minceur...le stress..la fibromyalgie (je serais d'accord si vraiment adaptée ... à cette pathologie...reconnue mais reconnue lorsque....les euros bling bling.......) etc...
oui il faut sauver les cures du de la non prise en charge....mais..il ne faut pas faire non plus n'importe quoi....
alyzée
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
Inscrit en 2014
799 commentaires postés | 449 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Va Loup et les autres, bonjour! J'ai aussi reçu les infos sur cette cure. Il faut débourser 300 euros, ce qui peut paraitre peu. J'avais tout de même demandé à suivre cette cure.....pour voir ce qu'on allait me répondre. Et bien pour participer à la cure il faut être suivi par un des médecins proposés par Fibromyalgie SOS et par exemple sur Paris, ils n'ont pas encore trouvé de médecin qui leur convienne.
J'étais très investie, il y a un temps dans cette association et puis j'ai arrêté. Quand j'ai parlé de mon fauteuil roulant, ils m'ont presque dit que je faisais ma " chochotte" parce que d'après eux, aucun fibromyalgique n'a besoin d'un fauteuil roulant et leur GRAND truc c'est qu'il faut accepter la douleur au point presque de la nier. Moi ça ne me convient pas, je n'ai pas renouvelé mon adhésion.
Bonne journée!allez je mets n'importe quoi comme icône . Julien: un livre s'il vous plait!
Voir la signature
Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.