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Échanger autour de la fibromyalgie
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Va Loup
Bon conseiller
Va Loup
Dernière activité le 03/05/2019 à 09:41
Inscrit en 2015
764 commentaires postés | 540 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
bonjour à tous,
pas le courage d´écrire non plus car "cabossée" aussi, je vous rejoints @Cactus et @Gigi
@Scoobidoo@LilasBlanc, @Gigi, @Agatha, et vous tous, j'ai lu vos réactions et témoignages sur vos cures, c'est affolant et pour d'autres bien. Mais cela a l'air d'être un sacré combat pour trouver une bonne cure, qui prend en considération les gens et leurs maux...
@Agatha et @Scoobidoo, effrayée de lire vos propos, on n'a quand même pas imaginé notre maladie, nos souffrances. La vie n'est pas toujous facile alors on ne va pas créer des souffrances inutiles. Vers quelles assos se tourner alors ?
merci à chacun et chacune pour vos réactions
bon après midi
Val
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Va Loup
lilas blanc
Bon conseiller
lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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4 429 commentaires postés | 1615 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
Coucou les Amis
J'ai dormi jusqu'à 5 heures ce matin sans me réveiller , c'est un exploit Contente de te lire @Agatha7759 Ce que tu dis peut paraitre abberant et pourtant c'est du vécu . Il y a une phrase qui dit " Oublie tes douleurs et tes douleurs t'oublieront ' J'espère que tu vas toujours aussi bien
Je salue les Cabossés de la Vie dont j'en fais partie . @Cactus42100 @Gigi @Va de loup @Mouette @Scoobido et bien d'autres . Nous devrions avoir notre Journée Nationale .
Utilisateur désinscrit
bonjour Lilas-blanc,
Tu ma fait rire de bon matin,(les cabossée )Mdrrr ravie tu et bien dormi,et moi francheme pour une fois je me suis levé même pas épuiser normal je suis contente tu vois comme je dises hier gardon espoir on n'a toujours un jour ou l'autre un moment d'apeusanteure
Je salue tout le monde,les personnes je connes pas de gros bisouuuje vaut profiter d'allée voir ma maman même si ça froid entre nous.
Bisouuuuu
Djamila
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde. A propos des cures... je suis donc bien tombé car à ValVital (Aix-les-bains), il y des professionnels qui sont réellement à notre écoute. Il y a de la gym douce, de l'hypnose (nouveau cette année), de la sophrologie, des psychologues, des infirmiers... des professionnels et spécialistes de la douleurs. Oui, c'est cher et pas remboursé, mais, je ne suis pas mécontent d'y être allé l'an passé et de retourner cette année ! Cela m'avait fait du bien et c'est grâce à eux que j'ai peu reprendre la marche et arrêter totalement les médicaments (avec l'accord de mon médecin traitant de ma maladie au centre de la douleur de l'hôpital). Mais, c'est sûr, comme le dit @agatha7759, il y a certainement des margoulins, des profiteurs et des escrocs dans ces cures !
Belle journée à tous.
David
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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799 commentaires postés | 449 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@Cactus42100 @lilas blanc @Va Loup J'ai fait 2 cures dans ma vie et la seconde c'était à Aix les bains , pas pour la fibromyalgie, parce qu'elle n'avait pas encore été détectée mais pour des problèmes soi- disant musculaires. J'y suis allée à l'ouverture, vers le mois de mars je crois. J'ai déprimé comme jamais. 2 heures de cure par jour, avec des jets qui me démolissaient le dos et puis aucune activité annexe, c'était trop tôt. J'ai demandé à arrêter avant les 3 semaines, je devenais dingue là dedans. Je suis rentrée chez moi, le dos en miettes.
Mais enfin je ne demande qu'à croire que ça a changé depuis et que les cures peuvent faire du bien....Mais pas au porte monnaie!
Je vais chez le médecin, j'ai attrapé une grippe ou un truc du genre et j'ai de la fièvre et bon ça ne va pas.
Bonne journée à vous en tous cas!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
alyzée
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alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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1 596 commentaires postés | 596 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
bonjour,
même expérience agatha...
il me semble que les cures actuellement tournent mal...car sont mises sur la sellette pour le remboursement sécu..depuis qqs années...et xxxx emplois sont remis en cause...(encore un pb économique à gérer...) déjà une fermeture momentanée sanitaire (comme tous les ans...ex : néris les bains....l'an dernier..à cause de plusieurs germes : légionella, pseudomonas…dans le réseau des eaux thermales ( toutes les conditions sont requises…moiteur, chaleur, sensibilté des curistes …désinfection ?....)
certes des soins font du bien ..mais il faut écouter le curiste...
alyzée
lilas blanc
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lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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@Alysée
Il y a deux Ans , je devais faire une cure à Néris Les Bains , en Septembre . Deux jours avant mon départ , je reçois un appel de la cure pour me dire que la Cure était fermé depuis Juin , qu'ils avaient pensé règler les problèmes
J'ai trouvé celà très malhonnète de leur part , mes valises étaient prètes. J'ai perdu l'argent de la location . DUR . DUR
Celà devient inquiètant tous ces problèmes Sanitaire que les Cures Thermale rencontrent . On peut revenir plus malade qu'au départ.
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Bonjour tt le monde !
je crois qu'il ne faut pas hésiter à changer de station thermale !! Et bien parler avec le médecin thermal pour lui expliquer nos tolérances !! Le dialogue est essentiel même avec les soignants du centre thermal !! Cette année je n'ai pas ressenti d'amélioration due à ma cure d'octobre ! Mais je ne baisse pas les bras et j'en refait une ! J'ai demandé Cambo les Bains ou Luchon !! J'attends ma prise en charge !!
Depuis une semaine, j'ai commencé une cure de curcuma et il me semble que cela va mieux, j'ai moins mal la nuit ! C'est déjà bien !!! Pourvu que ça dure !!!
courage à ts et ttes !! On va la maîtriser cette Miss Fibro ! NON MAIS
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Lorkasil
Mouette39
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Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
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489 commentaires postés | 305 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
Bjr a tout le monde mon rdv medecin ce matin elle ne m a pas fait de mot pour le cad car ici apparament c est pas le top ni pour le tens s aurais pu me fzire du bien j ai les boules lol je n ai pas repris de poids misere debout depuis 4h du matin sueurs nocturnes douleurs bas le la colonne et nerf sciatique et oui hier j ai voulu forcer car dimanche 16 pers a table pour les 18 ans de mon fils..je le paye aujourdhui ...courage a tous bonne journee a bientot
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Mouette
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@Mouette39 Bonjour,
J'ai l'impression que c'est le médecin traitant qu'il va falloir changer ! De quel droit elle te refuse l'accès au spécialistes ?
Des centres pour la douleur, il y en a plusieurs par département et c'est à toi de choisir. Il y en a 3 dans ton département.
les départements voisins ne sont peut-être pas loin de chez toi non plus Voir
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.