Patients Fibromyalgie
detresse
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:35
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Bonjour Alpye,
Merci de ton message "assez" rassurant !
Bon courage pour ces 2 rdv ! On pense à vous
A bientôt pour des nouvelles à vous deux !
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Juste pour information, Carenity n'est ouvert qu'aux personnes majeures. Nous ne pouvons donc pas ouvrir d'espaces dédiés aux mineurs sur notre plateforme.
Bonne journée et bon courage à tous.
Julien
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Julien
alpye
alpye
Dernière activité le 03/10/2024 à 18:35
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dommage pour les jeunes qui sont bien isolés.
Ma fille a vu l'osteo et l'acupunctrice, elle a été soulagée, ce qui m'attriste c'est qu'elle ne va pas bien dans sa tête. Elle laisse paraître mais au fond d'elle elle ne va pas bien.Elle m'a écrit une lettre ou elle m'explique toute sa souffrance. C'est dur de voir comment elle voit sa vie, elle ne veut même plus prendre de médocs!!!!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:35
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Ami
Coucou Alpye,
Après avoir répondu pour l'anniversaire de ta fille, je lis ce message bien désarmant !
Si ta fille ne veut plus prendre de médicaments, accepterait-t-elle de consulter un psy qui pourrait vraiment l'aider ?
Je vous envoie tout plein de bonnes ondes et beaucoup de courage !
Ave toute ma compassion
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coucou alpye j ai lu ta détresse pour ta fille c est normale que tu as mal pour elle ,voilà je t explique pour info d une amie qui a eu le méme probleme . que toi Moi j ai eu l idée de la faire contacter MARCEL RUFFO il est a MARSEILLE elle a pas été deçus au contraire cela va faire loin de chez toi mais il a une structure de pedo spy il est vraiment brillant .Met toi en relation avec lui par écrit pour commencer qui tente rien a rien moi en tout cas je le ferais il passe aussi sur la 5 a 10h toute la semaine bon courage en espérant que vous allez voir le bout du tunel pour RUFFO c est vraiment un pro a toutes les deux Mumu83
romane
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romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Bonsoir Alpye........Je confirme ce que te dit mumuazur........Marcel Ruffo est vraiment un professionnel qui sait parler aux gens......il est très humain...........j'ai suivi pendant longtemps ses émissions du matin sur la 5......si tu peux déjà regarder l'émission.....ça te permettra de te faire une idée...............une autre piste aussi mais peut-être plus difficile......c'est de s'adresser à FIL SANTE JEUNES un numéro de téléphone anonyme et gratuit de 8h à minuit où tu peux appeler pour ta fille........et même lui passer le téléphone pour qu'elle explique son souci de santé...... Bon courage et à bientôt
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il y a une structure ado a ste marguerite!!si je ne me trompe c'est la maison de Solane!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour Alpye, je suis ok avec Mumu, j'ai tjrs suivi le dr Ruffo à la tv, comme te dis Mumu fais lui 1 courrier peut être tu peux même le faire s'il a une adresse mail ou il consulte. C'est un homme extraordinaire, il connait vraiment bien les ados avec toutes sortes de soucis, il peut aider ta fille, vraiment vas y avec toute confiance, il propose bcp d'outils et ça marche. Je trouve que c'est quand même bien que ta fille t'écrive son mal être, c'est qu'elle a besoin d'avancer. Essaie par l'ordi, ça te sera plus facile, et ta fille peut participer. Bon courage à toutes les deux, je vous embrasse
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coucou Alpye pour info www.france5.fr allo RUFFO a toutes les deux de tout coeur tien nous au courrant comme dit Katia fais écrire ta fille aussi bisoux et COURAGE
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Bonjour , je confirme les messages précédents. M. le Docteur Marcel RUFO est excellent et accessible.
par contre je ne sais pas s'il est toujours à Paris (maison de Solène) ou dans le midi à Marseille ?
(il avait pris en charge lui même une ado maintenant adulte). courage!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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alpye
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Dernière activité le 03/10/2024 à 18:35
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Bonjour,
cela fait un petit moment que je suis pas venue sur le forum, mais je ne vous oublie pas et c'est tout naturellement vers vous que je me tourne aujourd'hui car je suis dans une grande détresse et je me rends compte que personnes dans le milieu médical ne veut m'aider ou plutot nous aider.
Ma fille 14 ans a été diagnostiqué fibro avant Noel. Il y a de cela 1 mois maintenant après avoir eu froid, elle s'est bloquée les épaules et les cervicales, d'ou de grosses douleurs et des maux de tête.
J'ai vu plusieurs médecins, elle à été hospitalisée deux jours aux urgences, pas moyen de la soulager.
Le doc des urgences lui a dit "tu fais une crise de fibro, on y peut rien,va voir un psy)
Aujourd'hui, elle ne prend aucun anti douleurs car rien y fait, le kiné ne peut rien tant qu'elle ne lachera pas prise( il ne peux pas masser des muscles trop contactés). Demain elle va voir un pédo psy car elle est en déprime totale: elle ne mange plus, ne dort plus car trop de cauchemards, plus de règles, elle pleure tout le temps, ne veux voir personne.....
Je suis démunie devant toute cette douleur et moi je me sens aller mal aussi malgré les anti dep.
Je dois assumer mes enfants seules, j'ai commencée une remise à l'effort( trois fois par semaine)ma santé qui vacille.... je n'en peu plus et ce matin ma mère qui me dit que mon beau frere est en colère contre moi car hier nous ne sommes pas allés aux 18 ans de sa fille.(ils habitent à 100km de chez moi)là j'ai craqué complet.
Je ne sais plus vers qui me tourner,faut il que ma fille fasse une bêtise pour qu'enfin elle soit prise au serieux!!!
Mais ne sera t'il pas trop tard????