Patients Fibromyalgie
detresse
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elle n'est pas trop jeune pour avoir la fibro!! helas!!!n'as tu un CMP pres de chez toi!! tu sais ces centres médicaux pédagogiques!!! ne culpalises pas tu sais je vais voir un accupuncteur il me soulage pour le sommeil mais pas pour les douleurs!!!
pour l'atarax tu le supprime qu'avec l'accord de ton médécin ce n'est l'infirmière scolaire de faire pu defaire les presciptions!!n'y a t'i pas aussi des centres médicaux mutualistes dans ta region!!
enfin ce sont des pistes!!!
courage
je t'embrasse
GIGI
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GIGI
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Bonsoir Alpye,
Je rejoins les 2 messages précédents ! Pour les cures, je sais que tu en as dejà fait mais en ce qui concerne la complémentaire santé, il est certain que celà pourrait te venir en aide au moment où tu en as le plus besoin !
Cristal a raison également quand elle parle des Centres médicaux mutualistes !
Bon courage, Alpye, on pense à toi comme on l'a fait précédemment
Je t'embrasse
Utilisateur désinscrit
Je ne sais pas qui tu as vu à Grenoble, mais moi je suis suivie à Grenoble par Anne Dumolard, et j'en suis très contente. Est ce que c'est elle que tu as vue? En fait elle est dans la banlieue Grenobloise.
As tu vue une assistante sociale qui pourra peut être t'aider pour des adresses ou des démarches? Pour cela je pense que la sécu ou la mairie pourrait te renseigner.
Courage pour toi et pour ta fille.
alpye
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oui je suis suivie par anne dumolard et je sais qu'il n'y a qu'elle sur grenoble qui comprenne la fibro. C'est pour cela que j'en veux à ma généraliste et que j'ai décider de changer de médecin traitant.
Alicia est suivie au cmpp de grenoble par un psychologue qui est tres bien , heureusement.
Ce soir elle avait encore perdu la sensibilité de sa main droite.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Alpie, je viens voir ce matin où tu en es. Les conseils de GIGI, Cristal, Furie me semblent judicieux.
Déjà c'est très positif qu'Alicia aille voir ce psychologue et puisse parler à quelqu'un hors famille. Il a de l'écoute et voit ses problèmes d'un oeil "extérieur". Je ne veux pas dire attention que tu n'as pas de contacts, ta relation avec elle est très réconfortante et elle sait que tu es là et que tu feras tout pour l'aider.
a-t-on fait des analyses sanguines complémentaires proteines-marqueurs-vitamines, electrphorèse des proteines,(remboursées, fais qd même repréciser par labo d'analyses) pour écarter tout autre pathologie.
courage, nous sommes avec toi et essaye de te préserver pour toi et ta famille. amitiés.
alpye
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elle vient de faire une analyse de sang, rien de particulier.
J'ai eu les urgences aux téléphones et j'ai rendez vous cet aprem pour voir ce qu'ils peuvent faire.On verra bien ce n'est jamais que la troisième fois ce mois ci que nous y allons. Je vais quand meme prendre un petit sac au cas ou!!!
Quand verra t on la fin de ce tunnel????
GIGI
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Bon courage Alpye,
On attend les nouvelles, stp !
Amitiés
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Bonsoir alpye,
combien il est difficile de voir sa fille souffrir et ne pas comprendre, alors est-elle fibro? ne l'est-elle pas?, de toute façon elle souffre et à son âge c'est d'autant plus difficile, car, vis à vis des médecins, évidemment, tout risque d'être dit: le mal être de l'adolescence, effet miroir avec la maman, c'est pour qu'on s’intéresse à elle...........
alors, ne te laisse pas bouffer par ce genres de réflexions, il faut te blinder et te faire ta carapace face à ces pensées de médecins, car ce sont des mots et des phrases de ce genre que tu risques d'entendre de la part de certains, malheureusement!.............alors il faut te faire une promesse à toi même ds un premier temps: NE JAMAIS CULPABILISER!..........
après ça, on est prête à tout affronter!............alors je sais que tu trouveras le médecin qui lui conviendra!
ma fille aussi à pris de l'atarax, qui est un anxiolytique et un antihistaminique entre autre ce qui entraîne une certaine asthénie évidemment, mais aussi certaines myalgies (douleurs musculaires) ce qui ne va pas arranger son état fibro, donc perso, je serai assez d'accord pour dire que l'atarax, n'est pas le meilleur médoc à lui prescrire, mais, ça c'est mon avis perso et je ne suis pas médecin; ........maintenant, on prescrit facilement ce genre de médoc, car pour tout, et on en revient encore et encore à la mm chose, c'est de l'angoisse, ou alors, c'est psychosomatique............alors anxiolytique et basta!
oui, ta fille a certainement besoin de se détendre afin que son corps puisse se reposer, mais je ne pense pas que ce soit parce qu'elle angoisse uniquement qu'elle souffre aujourd'hui;
il faut enfin arrêter de penser que les jeunes n'ont pas le droit de souffrir ou de se dire, parce qu'elle est jeune, elle ne peut pas avoir telle ou telle maladie!............oui, ça peut surprendre!..................mais il y a toujours des "cas" qui ne rentrent pas ds le moule;................pour en revenir à ma fille, car j'ai tellement entendu de choses!!.............on ne voulait pas la diagnostiquer bipolaire car elle n'avait pas 20 ans! elle en avait que 16 alors ce n'était pas possible!!.........résultat: elle n'a pas eu de réel traitement adapté à sa bipolarité pendant 3 longues années et c'est au bout de 3 ans (à l'âge de 19 ans) qu'on nous a dit, elle est bien bipolaire!......et oui!!!............enfin! ouf! un traitement!
alors il est possible ou envisageable que ta fille puisse être fibro, je pense qu'avec une maman fibro, c'est tout à fait envisageable!........en attendant, il faut lui trouver des solutions à sa souffrance!
la détente:la sophrologie donne de bons résultats sur les jeunes, la balnéo, la kiné douce...........
si elle l'accepte, tu peux lui faire des massages le soir, crâniens ou plantaires ou des massages du dos, des membres supérieurs et inférieurs aussi, ça pourrait peut-être lui faire du bien pour ses engourdissements................essaies, ..............souvent les jeunes sont très réceptifs aux massages décontractant du soir!
connais-tu l'auto-sophrologie?..........c'est une bonne méthode aussi et tu peux le faire chez toi! (si tu veux on peut en parler en MP)
ces méthodes ne peuvent que lui faire du bien et peut-être lui éviter une médication un peu trop forte!...........mais bon!..........à quel degré souffre t-elle? ............a t-elle d'autres troubles?..........manque de concentration?..........hyper-activité?
je t'envoie tout le courage dont vous avez besoin toutes les deux, et je comprends ta douleur!
j'espère que le médecin urgentiste a pu apporter un peu de soulagement et surtout un bon suivit pour ta fille!
à bientôt
Utilisateur désinscrit
Alpye , as-tu emmené ta fille chez Anne D. ..... Si tu es suivie par elle, je pense que c'est elle qui est le mieux placé pour dire si ta fille est fibro ou pas......
Courage pour la suite.........
alpye
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alors aux urgences rien de nouveau elle est sortie avec un medoc pour les regles douloureuse!!!!!!
Nous avons revu la psychologue, elle est très bien, elle a eu tous les médecins en direct et elle va essayer de proposer des aides à ma fille.
Coté douleurs comme il n'y a pas de changement, je vais faire l'effort financier, ce soir c'est osthéo et mercredi c'est acupuncture avec un médecin en qui j'ai confiance car elle a soigné mon ami de ses migraines.
Je vous tiendrai au courant de ce que cela a donné.
Merci
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonjour,
cela fait un petit moment que je suis pas venue sur le forum, mais je ne vous oublie pas et c'est tout naturellement vers vous que je me tourne aujourd'hui car je suis dans une grande détresse et je me rends compte que personnes dans le milieu médical ne veut m'aider ou plutot nous aider.
Ma fille 14 ans a été diagnostiqué fibro avant Noel. Il y a de cela 1 mois maintenant après avoir eu froid, elle s'est bloquée les épaules et les cervicales, d'ou de grosses douleurs et des maux de tête.
J'ai vu plusieurs médecins, elle à été hospitalisée deux jours aux urgences, pas moyen de la soulager.
Le doc des urgences lui a dit "tu fais une crise de fibro, on y peut rien,va voir un psy)
Aujourd'hui, elle ne prend aucun anti douleurs car rien y fait, le kiné ne peut rien tant qu'elle ne lachera pas prise( il ne peux pas masser des muscles trop contactés). Demain elle va voir un pédo psy car elle est en déprime totale: elle ne mange plus, ne dort plus car trop de cauchemards, plus de règles, elle pleure tout le temps, ne veux voir personne.....
Je suis démunie devant toute cette douleur et moi je me sens aller mal aussi malgré les anti dep.
Je dois assumer mes enfants seules, j'ai commencée une remise à l'effort( trois fois par semaine)ma santé qui vacille.... je n'en peu plus et ce matin ma mère qui me dit que mon beau frere est en colère contre moi car hier nous ne sommes pas allés aux 18 ans de sa fille.(ils habitent à 100km de chez moi)là j'ai craqué complet.
Je ne sais plus vers qui me tourner,faut il que ma fille fasse une bêtise pour qu'enfin elle soit prise au serieux!!!
Mais ne sera t'il pas trop tard????