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Patients Fibromyalgie
Colère et indignation
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Chomeuse
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Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
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Bonjour,
lolisud ne t'angoisse pas.Tu n'es pas toute seule dans ce genre de situation.
Il faut savoir que pour toute personne n’étant pas malade, ne peut comprendre combien cela nous touche, ni combien cela est douloureux pour nous.
Surtout un homme (pardon messieurs).
Personne ne peut se mettre a ta place .Ce n'est pas une situation facile pour eux.Ton conjoint,même si il t'aime a la folie,ne peut pas sentir dans sa chair ce que tu ressens.Il a peut être peur pour toi?peur de te perdre ?
Tu pourrais aller voir ton toubib avec lui,que celui ci lui explique ce que tu ressens que ce n'est pas du baratin et que tu souffres.
Cela lui ferait loin pour aller travailler si vous déménagiez ? Il serait bien que ton toubib lui explique que pour toi, cela te faciliterais la vie et donc ,automatiquement a lui aussi.
Bon courage
Chomeuse
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lolisud ne t'angoisse pas.Tu n'es pas toute seule dans ce genre de situation.
Il faut savoir que pour toute personne n’étant pas malade, ne peut comprendre combien cela nous touche, ni combien cela est douloureux pour nous.
Surtout un homme (pardon messieurs).
Personne ne peut se mettre a ta place .Ce n'est pas une situation facile pour eux.Ton conjoint,même si il t'aime a la folie,ne peut pas sentir dans sa chair ce que tu ressens.Il a peut être peur pour toi?peur de te perdre ?
Tu pourrais aller voir ton toubib avec lui,que celui ci lui explique ce que tu ressens que ce n'est pas du baratin et que tu souffres.
Cela lui ferait loin pour aller travailler si vous déménagiez ? Il serait bien que ton toubib lui explique que pour toi, cela te faciliterais la vie et donc ,automatiquement a lui aussi.
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Chomeuse
Utilisateur désinscrit
bonjour nath3011, et merci beaucoup de ta reponse meme si tu n'es pas dans la meme situation, nous pouvons echanger ! Moi fibro+bouveret+arthrose ... entre autres :-) Toi tu as Crohn + fibro ? faut-il lancer un autre sujet ailleurs pour discuter ?? desolee je ne sais pas comment marche un forum, je me sens bete ..hihi
a+
Chomeuse
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nath3011
Bonjour,
j'ai lu que tu avais la maladie de Crohn.Peux tu m'en dire un peu plus sur cette maladie car nous avons appris Dimanche que ma belle fille avait cette maladie.
Il parait que c'est héréditaire ?
nous allons la voir au mois d'Octobre en Ecosse ou elle réside. Pouvons nous faire quelque chose pour elle ? a part l'entourer ?
merci d'avance si tu me réponds
sincèrement
Chomeuse
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Chomeuse ! merci poru ta reponse, oui en effet il ne peut pas comprendre mais la dureté de ses propos est difficile à encaisser et malheureusement mon docteur est aussi paumé que nous au sujet de ma maladie... un gentil medecin de campagne mais c'est pas suffisant pour affronter cela... il me manque du soutien la ou je suis, c'est dur, merci pour ton idée je vais quand meme reflechir a ça et en parler au medecin nous verrons. si nous demenageons il doit quitter son travail et je lui ai deja expliqué tres positivement les arguments pour une vie meilleure si nous partons mais rien a faire... il ne pense qu'a son travail et son petit monde qui s'ecroule... moi ça va c'est deja fait grace a la maladie !! :-)) toi tu arrives a communiquer avec tes proches ?
Chomeuse
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lolisud.
c'est parfois difficile. cela a été très dur au début, ni mon mari ni mon fils ne comprenaient .J'ai fais deux gros malaises ,ils ont appelés les pompiers ,j'ai refusé de les suivre et je sais qu'ils ont eut très peur .Donc ils ont compris mais de temps en temps, ils oublient.Ils ont du mal a comprendre que j'ai du mal a faire mon ménage,c'est propre mais pas toujours rangés.ils ont du mal a comprendre que je ne suis pas aussi vive qu'avant et quand vraiment ,j'ai trop mal ,je suis obligée de rester coucher,cela leur fait une piqûre de rappel
Ce n'est évident pour personne mais il faut que chacun mette du sien et quand le ciel gris devient bleu,cela vaut la peine de vivre
bon courage et n’hésites pas si tu as besoin
Chomeuse
Utilisateur désinscrit
Bonsoir @chomeuse pour le Crohn y a pas grand chose a faire que être la pour la personne car c'est une maladie auto-immune c'est a dire isole .Si c'est héréditaire les médecins savent pas eu même . Comme dit ça ne guérie pas mais ça se soigne .Mois je prend un traitement une foi par semaine et je suis stable sur ça.Mais tu comprend les maladies sournois elle en fait partit .
@loliSud pour moi y pas de souci pour échanger des mots non c'est vrais que je me cherche aussi car ça fait pas longtemps inscris .Quand je peu intervenir je le fait car je me sens aussi isole .J'ai 2 grand enfant qui vive avec moi mais il ne comprenne pas non plus.
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous ! @nath3011 je comprends pour Crohn, je devrais faire les examens car il y a 2 cas dans ma famille et le doute est posé sur moi mais je n'ai pas le courage pour le moment, nous verrons, mais ma cousine a pu arreter son traitement qu'elle a suivi pendant 3 ans car son systeme s'est "reparé"... et tant mieux car son traitement avait des effets secondaires graves. J'espere pour toi qu'il en sera de meme. Tu as reussi a trier tes aliments pour moins souffrir ? Moi je souffre d'intolerances alimentaires alors je sais comme c'est difficile de tout changer dans ses habitudes mais ça a du bon. biz a+
Utilisateur désinscrit
Bonjour@loliSud moi ça fait 6 ans que je suis le traitement jusqu’à' 2014 j'avait des soucis pour me trouver le bon traitement mais âpre l'hospitalisation qui mon mis sur imeth c'est a dire des cachets 2,5 par semaine c'est bon.Avant j'avais la piqûre qu'on me donnais le matin et j'avais exprès pris conger tellement je me sentait mal@nath3011
Utilisateur désinscrit
coucou @Chomeuse et merci, oui c'est dur et l'entourage fait parfois empirer les choses sans le vouloir, surtout quand ça demande des remises en cause profonde. ça fait longtemps que tu as été diagnostiqué ?
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Début Février je suis allée voir un interniste au Chu proche de chez-moi, le rendez-vous a durée 1heure, je suis examiner sous tout les coutures juste pour un soucis a ma main gauche, car j'ai un accro syndromes sans l'avoir c'est un peu compliquer...Au départ on pensais que j'avais un syndrome de Raynaud ( chose que je n'ai pas) ..Ce Dr R. qui se dit interniste a contredis tout mon parcours médical et a denigrée mon état de santé...et au bout de 1h d'entretien il ma mis moi et mon conjoint a la porte en me disant que a cause de moi il avait pris trop de retard sur ses consultations la nous sommes tombés de très haut...Le temps que ma colère passe quelques jours sont passées jusqu'a l'arriver du compte rendu de ce fameux Dr R..Et croyez moi ou pas mais jamais de ma vie de malade je n'ai vu un tel compte rendu, il m'invente des soucis de santé, denigre ma fibro, marque des médicaments que je ne prend pas, se permet de faire des jugements sur moi et sur ma vie d'enfant et d'adulte..J'ai pris mon courage et j'en ai parler a mon neurologue et il ma conseiller de porter l'affaire devant la direction des usagers de l'hopital, chose que j'ai fais bien sur..Et la réponse a été que ce medecin etait un bon médecin, et la je relance l'hopital sur les points noirs du compte rendu, j'étais dans une colère noir ce matin...La seule chose que je demande c'est que le Dr R. me fasse des excuses mais la ce n'est pas gagner, mais je vais tenir bon en tout les cas je ne vais pas lui faire une bonne réputation...Ce qui me rassure est que mon neurologue me soutien dans cette affaires reste maintenant a voir mon généraliste pour avoir son soutien...
Est-ce que quelqun a subit ce genre d'humilation car moi c'est ce que j'ai subit.
Heu mon tete est assez long mais vu ma colère il fallait que je me defoule.
Doly