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Patients Fibromyalgie
accepter sa souffrance
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Utilisateur désinscrit
@gigi, moi aussi la fibromyalgie à été diagnostiquée comme étant secondaire, mais tout mon entourage (docs, famille "élargie", paramédicale, entourage etc...) fait sourire en coin ou en face et moi le premier car pour beaucoup la fibro est "fourre-tout".
On ne sait pas expliquer alors c'est fibro, mais en ce moment je fais des recherches sur la maladie de LYME et la brucellose, eh bien la aussi il y en a des points communs et même beaucoup !!! Mais comme c'est beaucoup plus dur à détecter, à trouver, et à soigner, coûteux, long et difficile à soigner, allez hop fibro c'est tellement plus facile .
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 01/04/2024 à 23:38
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Oui, LeSage, comme dit Gigi, heureusement que tes proches te soutiennent, c'est primordial !!
Perso, j'arrête de faire des recherches car après, j'ai le moral en berne (dépressive bibi) ! Je préfère vivre le jour au jour, bloquée au lit ou non ! De ttes façons, je ne peux prendre ts les médocs que tu prends, je serais déjà out !!
Courage !!
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Lorkasil
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Utilisateur désinscrit
lorkasil...je suis du même avis...je vis "avec" Dame Fibro à mes cotés...que j'assomme quand elle va trop loin... merci pour tout !
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Utilisateur désinscrit
je suis comme Arnica et je me mefie ayant d'autres emmerdes certains crees par les traitements!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 06:44
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Ami
@Le Sage,
Je suis d'accord avec toi, la fibromyalgie est un grand sac "fourre-tout" ! En ce qui me concerne, elle a été diagnostiquée par un Neurologue qui m'a fait faire les recherches de la maladie de Lyme qui se sont révélées négatives !
Pour la spondylarthrite, il n'y a aucun doute, c'est héréditaire et j'ai une sœur qui en souffre également !
@Lorkasil@Arnica@Capitaineecho, je vous rejoins dans vos messages et en ce qui concerne les médicaments je fais des intolérances à pratiquement toute molécule !!
Bon courage à tous
verveine
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verveine
Dernière activité le 05/12/2019 à 17:32
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accepter sa souffrance c est beaucoup plus facile quand la famille vous écoute. Ca dépend des jours nous ne sommes pas le nombril du monde, et les enfants ils sont jeunes ils ne peuvent imaginer que lorsqu'on baisse de tonus on en prend un coup. Heureusement, il y a Carenity la grande famille DELAGROTTE (échanger autour de la dépression) et tous ces petits arc en ciel que vous faites jour après jour, avec l'empathie qui vous entoure à tous. Gros baisers affectueux!!!
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VERVEINE
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 01/04/2024 à 23:38
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Verveine, tu sais, ma fille avait 4 ans, j'étais malade une gastro carabinée, je ne tenais pas debout, elle a été cherché sa petite chaise et elle a passé la matinée auprès de moi, à me tenir la main en attendant que le médecin arrive !! Ils comprennent aussi nos petits !
Et mon p'tit fils, quand il vient à la maison, il me demande tjrs si j'ai mal au dos !!
bisous à tout notre petit monde !!
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Lorkasil
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Utilisateur désinscrit
bonjour à tous et toutes
Avant, donc il y a 9 ans au minimum tout le monde m'appelais "chien fou" (j'ai même faillit prendre ce pseudo) tellement j'en faisais entre le boulot pro. et les boulots semis pro. (compétition à haut niveau soit ma femme soit moi, plus l'élevage nous étions à environ 80 têtes, tuerie, découpe, mise en caissette, et vente) je n'arrêtais pas, NOUS (ma femme et moi) n'arrêtions pas devrais je dire, puis il y a eut l'arrivée de ma fille, donc arrêt de la compette et maintenant ma fille qui a 8 ans ne se souvient de moi QUE malade et ça sa me chagrine beaucoup et me déprime surtout que absolument aucun docs ne se bougent pour me donner un vrai nom sur ma ou mes saloperie(s) de maladie
merci de m'avoir lu et bon courage
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 06:44
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Ami
Bon courage à toi Le Sage
Concilier vie active et maladie n'est pas évident ! J'espère, sincèrement, que tous les examens possibles te seront proposés afin de mettre un nom sur ce dont tu souffres exactement
Je comprends que tout ceci te chagrine mais en ce qui concerne ta fille, tu restes le Papa qu'elle aime
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Utilisateur désinscrit
oui merci gigi, mais entre guillemets ça me fais une belle jambe surtout un beau genou ces derniers temps
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
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Ami
Ayant un caractere tres bileux et souffrant tres fort,le moindre soucis m'apporte des
douleurs que je ne peu plus supportee.J'ai pris plusieurs sortes de medicaments
mais plus rien n,y fait.Jai vu un psy mais il faudrais que je change de caractere
Avez-vous des idees,?en attendent merci