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Maladie de Charcot-Marie-Tooth, échangeons !
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Cmc1972
Cmc1972
Dernière activité le 23/05/2024 à 17:16
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7 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour,
J'ai lu les différents messages, et déjà je vous souhaite à tous de garder le moral et de vous accrocher. J'ai une CMT1A je dirais depuis toujours, avec des symptômes modérés depuis l'enfance. Je le vis mieux car dans ma famille c'est tres répandu, cela vient du grand-père, ma mère l'a, mes tantes, certains de mes cousins, de mes neveux, mon fils...donc nous vivons un peu tous avec la Cmt1a. Les symptômes sont tellement différents d'une personne à l'autre, donc difficile de généraliser des conseils. Sauf kiné, vitamines C en attendant le Pharnex, continuer autant que possible une activité physique. Je suis suivie avec mon fils à l'hôpital Pasteur Nice et Timone Marseille pour un protocole de recherche sur la maladie. Cordialement,
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Romain86
Romain86
Dernière activité le 11/03/2022 à 03:53
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour,
Je suit nouveau, j'ai rejoins le forum car je cherche des personnes avec qui écrire car je vis au quotidien avec la maladie de Charcot Marie Tooth, je ne peux plus marcher sans une canne de marche, mes pieds trainent au sol car j'ai aussi en plus de la maladie, la Babinski, une maladie qui recroqueville les doigts de pieds, comme les doigts de pieds de bébé, et je rencontre de plus en plus de difficultés de mémoire, et du coup au quotidien, en plus du travail c'est très compliqu.
Voilà, si des personnes veulent discuter je suis disponible de temps en temps.