Maladie de Charcot-Marie-Tooth, échangeons !

Bonjour,

J'ai lu les différents messages, et déjà je vous souhaite à tous de garder le moral et de vous accrocher. J'ai une CMT1A je dirais depuis toujours, avec des symptômes modérés depuis l'enfance. Je le vis mieux car dans ma famille c'est tres répandu, cela vient du grand-père, ma mère l'a, mes tantes, certains de mes cousins, de mes neveux, mon fils...donc nous vivons un peu tous avec la Cmt1a. Les symptômes sont tellement différents d'une personne à l'autre, donc difficile de généraliser des conseils. Sauf kiné, vitamines C en attendant le Pharnex, continuer autant que possible une activité physique. Je suis suivie avec mon fils à l'hôpital Pasteur Nice et Timone Marseille pour un protocole de recherche sur la maladie. Cordialement,