- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
- 17 727 vues
- 168 soutiens
- 661 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
Inscrit en 2011
48 027 commentaires postés | 34 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
2 641 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Merci pour ton témoignage @Ritale29 je rejoins ton message de mise en garde !
Je viens de voir sur ton profil que tu souffres de fibromyalgie. Aujourd'hui 12 mai c'est la journée de notre pathologie Nous ne sommes pas dans le sujet mais bon courage à tous ceux qui en souffrent, j'en fais partie
Bon dimanche
rhododendron
Bon conseiller
rhododendron
Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
Inscrit en 2018
28 commentaires postés | 28 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@awaze-74 bonjour ,oui j'ai essayé a=l'atrapuncture ,j'en fait souvent vers las avenières ,mais la personne me fait surtout de l'acupuncture ..
cdt fabrice
rhododendron
Bon conseiller
rhododendron
Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
Inscrit en 2018
28 commentaires postés | 28 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@awaze-74 bonjour ,si c'est le syndrome d'alcook ,c'est le mieux et surtout ou il y a le plus de résultat par opération ,c'est un peu comme le canal carpien ..
je suis aller voir un chir a aubagne ,le problème c'est le temps de reéducation au moins un an ...peu de voiture ,de marche ..c'est long ...le prix est cher ..
cdt
Ritale29
Ritale29
Dernière activité le 12/09/2019 à 16:42
Inscrit en 2018
4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
@G I G I merci à toi et bon courage également. 👍
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@rhododendron je déconseille fortement l'opération !! surtout à Aubagnes!! une personne sérieuse m'a dite que Bishop a déjà loupé des interventions!!! prudence
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour ,
moi jai des NP depuis 18 ans maintenant j'en ais 44 ans .. je me suis fais opéré à l'époque pour une cystite chronique infectieuse et je suis rester avec cette douleur qui na pas été prise à temps donc le corps s'en ai emparé 😞Toujours est il que j'ai pu avoir 3 enfants qu'an de meme malgré cela ! 😊
Jai eu dès infiltration dans le sacrum 😱 et dautres tests tres douloureux .. et puis tous les 2 ou 3 ans je repassais sur le billard pour coteriser les glandes infectieuse et examen urologiques etccc breff pas cool.
Je me suis aperçu que plus on touchait à cet endroit déjà fort sensible plus j'avais mal ..
aujourdhui jai arrêter d'aller faire des examens kebab suis juste suivi par mon généraliste qui connaît bien le probleme je prends du monocrixo (tramail) en libération prolonger 24h mais Débitee temps en temps les pics de douleur reviennent à plus pouvoir bouger . Alors j'essaie de faire-valoir du yoga d'en la piscine et du sport car je me suis aperçu dans mon ça se que plus je dégageais dendorphine plus la douleur était acceptable perdu dans l'an masse je suppose mais c'est personnel je ne cest pa sur si cela marche sur tt le monde .
Jai trouver aussi un bruit de fond qui m'apaise c'est le bruit du sèche cheveux et la chaleur ne vous moquez pas ) chacun son truc 😁
Je suis sur que j'aurais cette douleur tte ma vie avec de soucis hauts de soucis bas que j'essaie de paliers .
Mais je compatie avec tous ceux qui sont toucher par le soir NP car cest très douloureux et vite contraignant dans la vie de ts le soir jours .
Je voulais vous faire partager moi aussi mon probleme .
Voila Merci et bon courage à tous. 😊
Analine.
Axolotl
Bon conseiller
Axolotl
Dernière activité le 17/07/2024 à 09:41
Inscrit en 2019
20 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour
@Analine pour les informations tu en voies aussi de toute les couleurs. ..
Courage à toi bonne journée 🐞
Dom
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Analine avez vous essayé l'atrapuncture ?
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@awaze-74 non je n'ai jamais essayé .. ce qui est sur cest que je ne veux plus souffrir comme j'ai pu en faire les frais . On m'en a parlé mais je suis dubitative .
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent