Craniectomie - Syndrome du volet

Bonjour,

Suite à un AVC hémorragique (rupture de fistule), j'ai subi une craniectomie décompressive pour réduire la  PIC (pression intra-crânienne) et limiter les lésions cérébrales. S'en est suivie une hémiplégie gauche (uniquement des problèmes de motricité).

Je suis rentré en centre de rééducation 30 jours après l'AVC. A mon entrée dans le centre, j'arrivais à fermer la main gauche. Après un mois de rééducation, j'arrivais à utiliser toute ma main (pinces sur tous les doigts, saisie d'objets, serrage puissant).

Mais environ un mois et demi après l'AVC j'ai senti mon bras et ma main gauches ramollir, jusqu'à ne plus pouvoir les utiliser du tout.

Un IRM de contrôle a démontré qu'il n'y avait pas de nouvelle lésion, cette régression semble inexpliquée.

De plus, je n'arrive pas à avoir de réponses sur ce problème, le médecin du centre me parle de troubles de la commande et de spasticité, pourtant à la mobilisation passive la main n'est pas spastique.

Le neuro-chirurgien ne m'a pas non plus apporté de réponse et souhaite attendre la cranioplastie pour se prononcer, celle-ci doit se faire dans 15 jours.

En faisant des recherches moi-même j'ai appris qu'il existait un syndrome (du volet ou du trépané ou du craniéctomisé) qui pouvait apparaître quelques semaines ou mois après la craniéctomie et qui pouvait se caractériser par un perte de la motricité. Dans certains cas, la pose d'un nouveau volet (cranioplastie) interrompait ce syndrome et le patient retrouvait ses acquis.

Dans mon cas, j’espère qu'il s'agit bien de ce syndrôme et que je vais retrouver mes acquis après la cranioplastie. En tout cas je m'y accroche n'ayant aucune autre explication.

Avez-vous un témoignage sur ce syndrome ?

ou sur votre éventuel vécu d'une cranioplastie ?