Voir tous les articles concernant cette maladie
Sur la base de multiples hypothèses étiopathologiques, de nombreuses tentatives thérapeutiques de type médicamenteuses se sont succédées ces dernières années, dont la plupart ont été infructueuses.
Parmi les nombreux facteurs qui déterminent l’évolution du traitement de la SLA, on retrouve:
- La variabilité des manifestations des maladies ;
- Le dépassement du paternalisme médical (maintenant, la volonté du patient, de sa famille, les exigences de la profession médicale, s’associent aux indications du médecin) ;
- Le développement des technologies médicales ;
- De plus grands moyens économiques, physiques, temporels, de lieux, d’équipements, de connaissances ;
- L’évolution du contexte familial-social-culturel du malade.
Il existe cependant deux catégories de médicaments qui laissent entrevoir une lueur d’espoir : ce sont les antiglutamatergiques qui agissent sur le système glutamatergique (comme le Riluzole), et les facteurs neurotrophiques (comme le BDNF et le GDNF).
Le Riluzole est le seul médicament qui ait produit des résultats, et qui soit efficace pour retarder l’exitus ou l'intervention de trachéotomie chez les patients atteints de SLA.
Les traitements de la SLA sont essentiellement palliatifs
Comme il n’existe malheureusement pas de médicaments spécifiques capables de guérir ou de stopper la progression des symptômes, les patients atteints de SLA, ainsi que leur entourage, se raccrochent au désir de vivre, malgré la maladie, dans les meilleures conditions possibles. C’est pour cette raison que la priorité se trouve dans les traitements palliatifs des patients.
Pour les patients atteints de SLA, les traitements palliatifs comprennent la kinésithérapie, la rééducation, la nutrition, la ventilation assistée, et le traitement symptomatique.
Le principal objectif du traitement symptomatique spécifique au patient, en particulier dans les stades avancés de la maladie, est d’améliorer la qualité de vie du patient. Les autres objectifs sont de réduire les complications, augmenter la survie, améliorer l’état fonctionnel et réduire la durée des hospitalisations.
La thérapie symptomatique commence à partir du moment où le diagnostic est établi et communiqué au patient. Il est fondamental que le patient soit toujours bien informé de la nature de ses symptômes et des éventuels traitements disponibles. L’intégrité des fonctions cognitives du patient lui permet en effet de rester protagoniste des choix thérapeutiques qui le regardent, des plus simples aux plus difficiles et contraignants, tels que la gastrotomie ou la ventilation (trachéotomie ou ventilation mécanique BIPAP).
Les traitements palliatifs présupposent donc l’accord du patient et sa participation active dans le programme thérapeutique ; les interventions sont personnalisées et flexibles, centrés sur les réels besoins du patient et non pas sur la maladie ; l’efficacité des interventions est évaluée en fonction de l’amélioration de la qualité de vie.
La thérapie symptomatique est la thérapie plus importante durant les phases terminales de la SLA, car elle permet de contrôler la douleur ainsi que d’autres symptômes, les problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, afin que soit assurée la meilleure qualité de vie possible pour le patient et sa famille.
Dernière mise à jour : 26/02/2017
Fiches maladies
Voir plus