Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Lisa, j’ai 25ans, je suis Networker pour une société de marketing de réseau autour des nouvelles technologies et du bien-être et de la santé. Je suis en concubinage depuis 8 ans. Je suis originaire de la banlieue parisienne mais je vis sur la Côte d’Azur depuis 3 ans. Mes centres d'intérêt ont depuis toujours été la musique, que j’ai longuement pratiqué au conservatoire et le cinéma que j’ai étudié à la faculté Paris I. 

Quels sont les symptômes qui vous ont poussé à consulter pour l’épilepsie ? Comment le diagnostic de l’épilepsie a-t-il été posé et quels ont été vos sentiments lors de l’annonce de ce diagnostic ?

Les symptômes qui m’ont poussé à consulter sont les fameuses convulsions. Elles se sont déclenchées (et continueront de le faire) la première fois dans mon sommeil. Cependant, on ne pose pas le diagnostic « épileptique » de suite. Il faut,  la plupart du temps, attendre trois crises, pour estampiller le terme ! Donc, à ma troisième crise tonico-clonique, un diagnostic a été posé : épilepsie myoclonique juvénile du sommeil ! Honnêtement, cela n’a pas été très long puisque les crises sont épileptogènes, une crise en appelant une autre… Le quota des trois crises a vite été atteint. J’ai dû passer dans les mains expertes de 2 ou 3 neuropédiatres durant les hospitalisations mais ce n’est que lorsque le diagnostic fut posé que l’on m’a « assignée » une neurologue officielle si je puis dire.  Cette neurologue m’a suivie jusqu’à mon déménagement sur la Côte d’Azur où je suis suivie par un épileptologue. 

Apprendre que l’on est épileptique à 15 ans ça fait tout et rien à la fois parce que je ne savais pas ce que ça voulait dire. J’ai mis du temps à comprendre que je serai « malade » toute ma vie. Ensuite, je me suis sentie profondément différente et exclue surtout en études supérieures où ma deuxième épilepsie s’est déclarée, jusqu’à ce que j’arrête de subir et que j’accepte et cultive ma différence, que je l’embrasse, modifie mon hygiène de vie, et vive “quasiment” normalement.

Depuis 10 ans, vous êtes atteinte d’épilepsie myoclonique juvénile, à quoi cela correspond-t-il ?

L’épilepsie myoclonique juvénile (EMJ) est une forme d’épilepsie qui apparaît à l’adolescence et qui se manifeste par des crises tonico-cloniques (pour moi du sommeil), des myoclonies (spasmes épileptogènes sans pertes de conscience). 

Dans la majeure partie des cas, les personnes atteintes d’EMJ finissent par présenter une absence épileptique, ce qui est mon cas. La zone touchée est mon lobe frontal, je ne peux plus interagir avec mon environnement lorsque je fais des absences.

Quels ont été les impacts de l’épilepsie sur votre scolarité et sur votre vie d’adolescente ?

J’ai été diagnostiquée à 15 ans, entre l’épreuve orale et l’épreuve écrite du bac de français. Honnêtement, le lycée n’a pas été très compliqué à terminer même si je souffrais d’une très grosse fatigue, débutais des traitements avec une prise de poids à cause des ces derniers.

Le cursus d’études supérieures est devenu plus compliqué à contrôler notamment lorsque les absences se sont déclarées. Terminer ma licence alors que j’oubliais tout, que je modifiais mon traitement et que je refaisais des crises après trois ans de stabilité… Ça a été une dernière année d’université riche sur tous les points de vue mais ça a fonctionné : licence en poche et traitement unique pour les deux épilepsies.

Et aujourd’hui, quels sont les symptômes que vous ressentez au quotidien ? Quels sont leurs impacts sur votre vie privée et professionnelle ?

Par rapport à l’épilepsie elle-même, je suis stable. Finalement, c’est ce qu’on cherche tous (nous très chers épileptiques !). Mon traitement « fonctionne », je ne fais ni crise ni absence. Donc aujourd’hui, elle n'impacte pas ma vie professionnelle, ni ma vie privée. 

Concernant votre entourage, comment ont-ils réagi lors du diagnostic de la maladie et comment vous accompagnent-ils au quotidien ?

Je pense que mon entourage a eu peur car l’épilepsie est une pathologie impressionnante, alors je vous laisse imaginer quelqu’un qui vous réveille parce qu’elle convulse dans la nuit… Je plaisante. Je ne suis pas la première de ma famille à être épileptique, ma grande sœur l’est, ce qui n’a pas étonné notre neurologue de l’époque car l’EMJ est la forme d’épilepsie qui présente le paterne le plus héréditaire. Alors ils étaient rodés sur les gestes à faire et surtout à ne pas faire. 

Comprennent-ils la maladie? Je pense qu’il serait même prétentieux d’avancer que moi-même je la comprend, mais ils sont compréhensifs et d’un soutien à toute épreuve, de ce côté là, ça m’a beaucoup aidé.

Suivez-vous un traitement pour votre épilepsie ? Comment supportez vous ce traitement ? Avez-vous essayé d’autres traitements pour votre épilepsie ?

Je suis sous traitement depuis quasiment 10 ans pour mon épilepsie. J’ai essayé  trois traitements : Lamictal, Urbanyl, Epitomax. Actuellement, je prends 300 mg d’Epitomax divisé en 150 mg matin et soir. C’est un traitement qui « fonctionne », on ne peut pas lui enlever, les crises sont stoppées et il me permet de conduire, de travailler, d’évoluer « normalement ». 

Mais on ne peut pas lui enlever non plus l’énorme liste d’effets secondaires, extrêmement durs à supporter. Dans un premier temps, les cinq premiers mois, il faut que le corps s’habitue. Ensuite, les effets secondaires diminuent un peu mais persistent toujours. En effet, je suis depuis cinq ans sous ce traitement et ils sont toujours là. 

Il est très compliqué de trouver chaussure à son pied en ce qui concerne l’épilepsie alors, plutôt que de trouver un autre traitement, j’ai modifié ce qu’il y avait autour pour permettre à mon corps de moins se battre avec ce traitement qui est fort, on le sait, mais qui me permet tout de même beaucoup de choses. Je prends des compléments alimentaires, comme de la vitamine B pour l’activité cérébrale mais aussi pour l’assimilation des macro et micro nutriments, je surveille scrupuleusement mon hydratation, je ne consomme pas du tout d’alcool, je surveille mon alimentation etc. Avec ce genre de détails, j’assimile mieux mon traitement, et j’améliore ma qualité de vie en tant qu’épileptique.

Enfin, qu’aimeriez-vous dire aux membres de Carenity qui vous lisent ?

J’ai été diagnostiquée à 15 ans, j’ai pris un premier traitement qui m’a fait prendre 25 kg. On a ensuite  découvert que ce traitement ne fonctionnait pas avec mon contraceptif, on m’a posé un stérilet à 16 ans (sans trop me demander mon avis) j’ai repris 15 kg… Déprimée par la fatalité de la maladie à vie ainsi que l’obésité à l’adolescence, je me suis laissée encore plus tomber… 40kg plus tard et l’abandon de moi-même à son paroxysme, je pouvais même plus me regarder dans la glace et je n’avais même pas 20 ans. Je me suis cachée derrière ça : « oui mais tu ne comprends pas, je suis fatiguée, l’épilepsie ça fait ça… »; « oui mais le médecin a dit que je pouvais pas faire ça… » etc. 

Puis un jour, j’ai eu le déclic, cette maladie, oui elle est particulière parce qu’elle n’est pas visible, qu’elle est extrêmement fatigante, que peu de gens sont informés à son sujet, mais je ne veux pas passer ma vie à me résumer à des symptômes. Tout ce que je pourrais faire à mon échelle pour améliorer mon quotidien, le mettre à ma portée, essayer, ne plus ressentir de douleurs, ne pas SUBIR les médicaments mais vivre AVEC, alors je le ferai. Quand je suis tombée sur cette communauté Carenity, j’ai trouvé ça instructif et enrichissant. C’est ce qui m’a donné envie de partager mon histoire. 

Un dernier mot ?

Déjà merci de vous intéresser à moi et de me solliciter pour cette journée particulière. J’espère que mon aventure avec l’épilepsie motivera d’autres personnes, peut-être, à voir les choses sous un autre angle.

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

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