« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Je me retrouve en lisant Manuella,ma famille proche ( mon mari et mes 3 enfants) sont toujours très proches mais découragés de ne pouvoir rien faire.... Je comprends,au bout de 25 ans.... C'est lassant. Je n'ai plus beaucoup de vie sociale....Forcément ça " plombe " l'ambiance..... J'annule souvent les invitations au dernier moment donc on fini par ne plus être invités. Les soirées où je sais que je ne pourrai pas m'asseoir j'oublie (marchés de Noël, soupers dinatoires .......)  Fini aussi de prendre l'avion,d'aller au cinéma,de faire du sport. Je vais promener mon chien....  J'ai parfois l'impression de leur gâcher la vie et quand ils me demandent comment je vais,je réponds " je vais".  Après avoir bénéficié d'un aménagement de travail  ( j'étais assistante sociale) qui a fait beaucoup de jaloux..... J'ai été pensionnée invalide à 58 ans.... Comme beaucoup je vis au jour le jour,ce n'est pas évident.   Bon courage et belle journée 

Idem pour moi je me retrouve dans ce témoignage. J'ai été dirigée vers de bons spécialistes après 10 ans d'errance. J'ai ressenti une énorme fatigue et des douleurs de partout petit à petit. J'avais à l'époque une trentaine d'années. Médecin traitant de l'époque n'ecoutait pas et me prescrivant des vitamines,... Bref rien n'y faisait. Rhumato de l'époque après plusieurs traitements inefficaces et infiltrations m'a dirigée vers un neurologue le Dr Mick de l'hôpital de voiron . Et là le diagnostic est tombé et j'étais quelque part soulagée ce n'était pas que dans ma tête..... De là il m'a envoyé au centre de douleur de Grenoble et je suis tombée sur une femme exceptionnelle le docteur Maindet Dominici spécialiste dans les douleurs de fibro et cancer. Je la vois toujours d'ailleurs une fois par an car elle a demandé à mon médecin traitant de me faire mes ordonnances mensuelles car j'habite à plus d'une heure de Grenoble. Traitements qui soulagent, certes gros traitements car j'ai de la morphine à grosse dose. Malheureusement après plusieurs traitements il n'y a qu'elle qui me soulage et n'étant pas satisfaite de tous les résultats car je gardais des grosses douleurs quand même , elle a poussé les examens et m'a envoyé vers un confrère rhumato le Dr Grange à grenoble car pour elle il y avait la fibro mais autre chose. Et depuis 3 ans le rhumato a décelé une polyarthrite micro cristalline. Merci aux 3 spécialistes. Aujourd'hui je ne travaille plus depuis 6 ans j' ai 49 ans mariée et un fils de 21 ans. Cela est dur pour eux de me voir fatiguée, d'aller à l'hôpital régulièrement pour des examens mais ils me comprennent. Moi non plus je ne sors que très peu pour l'essentiel. Même si je suis une personne qui ne se laisse pas abattre je reconnais qu'il y a des jours où j'en ai marre. Plus de vie professionnelle, j'adorais mon job, les sorties limitées, les repas entre potes à la maison très rares. Les amis on fait le tri. Et ceux que l'on a gardés on se fait des petits restos à l'extérieur de temps en temps pour éviter de cuisiner. Ceux qui ne comprennent pas, je les ai écartés. L'essentiel c'est mon mari et mon fils. Le reste passe après. 

bonjour,

je suis médium et je ressens tout, associé à la fibromyalgie, c'est innommable,

je suis et vis seule, tant que je me débrouille, je ne me plains pas pourtant y a des jours où j'aimerais envoyer balader cette carapace que je trimballe, je me console en me disant qu'il y a pire que moi!

d'après les témoignages, je vois que nous sommes très nombreux dans ce cas, BON COURAGE A TOUS

@Nathalie38 bonsoir Nat.....Nous sommes pareilles..... Au fil des années j'ai écarté ceux qui ne pouvaient pas comprendre.  Ce qui me tient : mes 3 enfants, mes 3 beaux enfants (géniaux ), mon petit fils et mon chien. Quand il me voit pleurer en touillant mon café le matin,pcq j'ai trop mal....il hoche la tête, on dirait qu'il comprend.... alors je vais le promener.... sa meilleure récompense. Belle soirée 

@Freder tu as raison. Entouré toi de ceux que tu aimes et qui t'aiment. Ces personnes là sont les plus importantes. Alors c'est vrai qu'ils ne sont pas nombreux ceux qui savent écouter et comprendre mais pour ma part, mon mari et mon fils ce sont les plus importants dans ma vie. Les autres ils font ce qu'ils veulent. De toute façon on devient égoïste malgré nous au bout d'un moment. Il faut l'avouer. Ça ne plaît pas à certains mais qu'ils se remettent en question....