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Je me sens guérie du syndrome de Cushing

Publié le 1 mars 2017 • Par Léa Blaszczynski

Découvrez le témoignage de Maud, atteinte du syndrome de Cushing depuis 3 ans.

Je me sens guérie du syndrome de Cushing

1 - Bonjour Maud, comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte du Syndrome de Cushing ? Comment s’est déroulé votre diagnostic ?
A la suite de la naissance de mon enfant, j’ai commencé à avoir des signes étranges. J’ai consulté mon médecin généraliste qui a mis cela que le compte d’un « baby-blues ». J’ai essayé de prendre sur moi mais les symptômes empirés. Quad j’ai repris le travail, ils se sont accélérés. Mon généraliste m’a prescrit des antidépresseurs mais qui n’ont rien donné. Mon entourage me posait beaucoup de questions alors j’ai décidé de changer de médecin. Ce dernier a pris détecté une anomalie de ma pression artérielle et m’a envoyée aux Urgences. 

Lors de mon arrivée aux Urgences, je suis tombée sur un urgentiste qui s’intéressait aux maladies rares. Il m’a adressée immédiatement à un service spécialisé où l’on m’a dit que j’étais atteinte du syndrome de Cushing. C’était en octobre 2013. Ils m’ont envoyée dans un centre de référence (au CHU de Caen) où l’on a mis en place un traitement en décembre 2013. 

Durant 2 ans, les examens hebdomadaires puis mensuels se sont enchainés jusqu'à septembre 2015 où ils ont trouvé la lésion à l’origine du syndrome.

2 - Quelle était votre première réaction face à la maladie ? Connaissiez-vous cette pathologie avant le diagnostic ?
Ma première réaction a été : je suis malade mais ce n’est pas ma « tête ». Cela faisait 4 mois que mon généraliste me le faisait croire. J’ai donc été soulagée. Puis lors du premier rdv au CHU, le spécialiste m’a mise au « parfum ». Il m’a dit que cette maladie était rare donc peu de recherches et peu de traitement. Il m’a dit que cela pouvait durer quelques mois à toute ma vie. Je suis sortie du rdv un peu désemparée mais au moins je savais où je mettais les pieds. 

Avant, je ne connaissais pas du tout cette maladie. Je me suis documentée et j’ai posé beaucoup de questions. Les divers médecins que j’ai croisés ont été très ouverts et demandaient souvent si j’avais des questions. Ils n’hésitaient pas à répondre à mes questions.

3 - Quels traitements vous ont été proposés ? Quel était le résultat ?
Durant les 2 ans où j’ai été malade, j’ai eu un traitement de choc au début. J’avais de la Métopirone et du Nizoral que je devais aller chercher au CHU tous les mois. Associé à ces 2 médicaments, j’avais un traitement pour lutter contre l’hypertension et mon ostéoporose. J’ai dû suivre un régime adapté au début pour refaire toute ma masse musculaire. 

Au fur et à mesure, mon traitement a été adapté. Je devais faire des prises de sang une fois par semaine du fait de la dangerosité des médicaments. 

Maintenant, je n’ai absolument plus rien comme médicaments.

4 - Quel impact la maladie a eu sur votre vie quotidienne ? Et sur votre vie professionnelle ?
Cette maladie a fait partie de notre vie durant 3 ans. On est passé par des hauts et des bas. Mais ma famille m’a bien soutenu. J’ai été arrêtée durant plus d’un an car j’ai tellement affaiblie que j’avais du mal à porter mon bébé d’un an. Alors impossible d’aller au travail. Mes médecins ont demandé un congé longue maladie qui a été accordé.

Elle a fait parler beaucoup de gens car j’allais de désillusion en désillusion quand je passais des examens radios où ils ne voyaient absolument pas la tumeur responsable. Sur le coup, tout le monde était un peu déçu. Mais on partait confiant à chaque fois. 

Cette maladie m’a vraiment porté préjudice quand on a voulu acheter un bien immobilier. Les assurances m’ont repoussé et on a l’impression d’être marqué au fer rouge : « vous êtes malade et vous le resterez ! ». C’est vraiment désagréable comme sentiment car on se bat tous les jours et là on vous enfonce.

5 - Avez-vous rencontré d’autres personnes ayant la même pathologie ? Est-ce que les échanges vous ont aidé ?
Oui, au début de ma maladie, je suis allée à une conférence sur le sujet. J’ai rencontré plusieurs personnes. Nous avons discuté et elles m’ont raconté leurs parcours médicaux. Malheureusement, je n’ai pas pris leurs coordonnées afin de continuer nos échanges. C’est un peu ce qui m’a manqué : les échanges avec les patients atteints de la même chose que moi.

6 - Et maintenant, où en êtes-vous avec la maladie ? Comment vous sentez-vous ? Etes-vous toujours suivie par le médecin ?
Comme je le disais, je me sens guérie. J’ai été opérée en novembre dernier. Les médecins avaient identifié une tumeur neuroendocrinienne dans le poumon droit. Cette dernière a été observée grâce à un TEP scan réalisé à Tenon à Paris. En deux mois tout c’est accéléré !

Le rétablissement a duré 2 mois puis j’ai repris le travail. Je suis encore suivie par mon spécialiste et mon généraliste (un autre qu’au début). J’ai le droit à des dosages réguliers du cortisol ; Mais tout est bon !

7 - Quel message souhaiteriez-vous partager avec les membres Carenity ?
Je leur dirais que même si on a des passages à vide, il ne faut pas baisser les bras. Tout finit par rentrer dans l’ordre. Il faut parler avec les autres (sa famille, ses médecins…). Vous vous sentirez mieux !
_______

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

5 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 10/05/2018

Bonjour Maud, quel courage!!!! Bravo, plusieurs patients n'auraient pas fait ce que vous avez subi, alors que vous aviez un petit bébé à vous occuper. Je suis très heureuse pour vous et de voir que vous avez un bon moral. Je vous félicite. Il y a tellement de personnes qui se découragent pour des petits bobos. Ils ont réussi à vous enlever cette tumeur et maintenant vous vous sentez bien. Continuez à prendre soin de vous. Moi aussi j'ai eu une tumeur neuroendocine, ils m'ont enlevé la vésicule et 35cm de l'intestin grêle. Ensuite embolisation du foie qui est couvert de métastases, après une thérapie au Lutathera et enfin pour terminer ils m'ont changé les valves du cœur. Je vis très bien et le moral a été très important ainsi que le soutien de la famille. Surtout faites vous suivre régulièrement car parfois ces tumeurs nous fatiguent. Alors arrêtez vous quand vous êtes fatiguée.

encore bravo et félicitations.

je vous envoie plein d'énergie et de courage.

gros bisous Maud


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Utilisateur désinscrit
le 29/12/2018

Bonsoir à tous,

Je vous écris pour vous faire part de mon inquiétude.

je suis asthmatique sévère depuis bébé.

je souffre également d’allergies sévères et de dermatite atopique très sévère.

je prends donc régulièrement  de la cortisone depuis l’age de 1 an (j’en ai 39 ans).

depuis au moins un an, je prends du poids sans raison, mon visage change, un duvet est apparu sur mes joues... fatigue intense, insomnies...bref je ne me reconnais plus.

avant les fêtes, j’ai fait 2 prises de sang pour contrôler mon taux de cortisol 8h.

les résultats montrent que j’en sécrète de trop. Mon dermatologue appelle un endocrinologue au retour de ses vacances de noël pour voir la conduite à suivre.

j’ai regardé sur internet mais je ne comprends pas tout. On parle de cancer... je ne prends pas de corticoïdes depuis plusieurs mois.

j’eleve seule ma fille et j’ai peur de mourir.

pouvez m’éclairer l’esprit?

merciii

stella


iconiavera
le 09/01/2019

Bonjour Stella,j'ai eu moi-même un "hypercorticisme",mais pas d'origine médicamenteuse.:tumeur des surrénales.Mêmes symptomes que vous;j'avais 22ans;on m'a opérée des surrénales,suite à cela,les symptômes se sont beaucoup améliorés,j'ai pu continuer mes études(de médecine!)et travailler+pas mal d'activités qui m'intéressaient.J'ai maintenant 62 ans et suis à la retraite.J'ai vécu une vie presque "normale",mais facilement fatiguée,ce que l'entourage a du mal à comprendre...Il est possible que vous n'ayez pas à être opérée,mais à prendre des médicaments,qui n'existaient pas autrefois(ni l(IRM ni le scanner)Méfiez vous de ce que vous voyez sur internet,il y a tout et son contraire.Le mieux c'est de trouver un bon endocrino,pas facile car il s'agit de quelque chose d'assez rare,et j'ai rencontré beaucoup de médecins ignorants!.......n'ayez pas peur ,cette maladie n'est pas mortelle,les traitements sont parfois un peu compliqués,et au début,il faut faire des examens assez souvent.Pas douloureux mais un peu trop fréquents,au début.Après,on a un équilibre qui se met en place.Profitez bien de votre petite fille.Moi je n'ai pas eu la chance d'en avoir,mais je me suis "rattrapée" en m'occupant des enfants des autres.Je suis sûre que vous serez une bonne mère;Si votre famille ne vous aide pas,ce qui était mon cas,on trouve toujours des amis fidèles.Les groupes de malades peuvent aussi bien aider.Il est normal que tout cela vous angoisse.je voudrais vous rassurer,j'ai eu une vie très heureuse,et profite de ma retraite.Bon courage,cela va aller de mieux en mieux

    


jojo1955
le 18/02/2020

Bonjour J'aimerai avoir des nouvelles de Maud qui ne répond pas aux messages.  Je me demande si elle va bien.  Quelqu'un aurait il moyen de la contacter. ?

  Maud aurait aimé avoir d'autres échanges . Il y a une possibilité, l'Association des Surrénales .

Bonne journée


maud50
le 07/05/2020

Bonsoir,

je viens de recevoir les messages de Carenity.

je n’y viens pas souvent.

je suis Maud, auteure de ce témoignage. Je vais très bien depuis mon opération.

bonne soirée

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