Insuffisance rénale et transplantation : "Mon rein fonctionne parfaitement après presque 10 ans... !".

Bonjour @siouxie, vous avez accepté de partager votre histoire avec Carenity et ses membres et nous vous en sommes reconnaissants. 

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, mon surnom est Siouxie, j'ai 58 ans, je suis greffée du rein depuis décembre 2011. Avant cela, j'ai fait une prédialyse suivie d'une dialyse. J'ai souffert d'une thrombose cérébrale dans les deux sinus en 1993.Je m'en suis bien remise, mais parfois quand je dis droite et gauche, je change les termes. Je m'en rends rapidement compte donc je corrige. Je souffre également de fibromyalgie, qui s'est accentuée après la greffe de rein.

Vous souffrez d'une insuffisance rénale depuis l'âge de 18 ans et on vous a diagnostiqué un "rein en éponge", pouvez-vous nous en dire plus sur cette maladie ? Comment avez-vous été diagnostiqué ?

Oui, j'ai été diagnostiqué après deux coliques néphrétiques à Madrid. Le spécialiste m'a dit que j'avais un rein en éponge qui ne filtrait pas bien et que lorsque beaucoup de bactéries s'y accumulaient, cela donnait lieu à des coliques néphrétiques. C'était à l'âge de 18 ans.

Puis, à 30 ans, j'ai commencé à avoir des coliques jusqu'à ce que je sois vu par un spécialiste à Lugo. Il m'a envoyé à l'hôpital et j'ai été opérée quatre jours plus tard parce que j'avais des calculs de phosphore. Cela a continué ainsi jusqu'en 2000, quand j'ai commencé la prédialyse. Puis en 2007, la dialyse. On a fini par m'appeler pour une transplantation.

Comment vit-on avec une insuffisance rénale et comment cela a-t-il affecté votre vie ?

Et bien, cela vous limite dans beaucoup de choses. Depuis la transplantation, si je n'étais pas attente de fibromyalgie, je vivrais très bien néanmoins !

Infections, prédialyse, dialyse péritonéale... tout cela a été la cause de votre transplantation en décembre 2011, pourriez-vous nous en dire plus sur toutes ces complications qui sont apparues suite à l'insuffisance rénale ? 

Les infections urinaires étaient causées par des calculs rénaux. Les urologues qui m'ont prise en charge m'ont dit que c'était un cercle vicieux : l'infection urinaire causait les calculs et les calculs causaient l'infection...

En ce qui concerne la transplantation, depuis le moment où vous avez accepté de la subir jusqu'au jour de l'opération, quel a été le processus ? Comment l'avez-vous vécu ?

La transplantation a été décidée lorsque j'ai commencé ma dialyse en 2007, j'ai été mis sur la liste des transplantations et j'ai subi les tests correspondants. 

J'ai commencé la dialyse péritonéale à la maison. Le néphrologue que j'avais à l'époque voulait que je fasse une hémodialyse mais cela ne me convenait guère.

À mon avis, la dialyse à domicile est bien mieux que l'hémodialyse… c'est confortable, on se rend responsable de bien faire les choses et ce n'est pas aussi fatigant que l'hémodialyse… Cela a duré 4 ans, je n'ai jamais eu de problème, si ce n'est qu'une fois, j'ai eu une péritonite et j'ai dû aller à l'hôpital pour vider le liquide de la dialyse et prendre des antibiotiques. Plus tard, j'ai découvert qu'il s'agissait d'une défaillance des poches de liquide péritonéal qui venaient d'Irlande, à l'époque où elles posaient problème.

De quelle façon la vie a-t-elle changé pour vous après la transplantation ? Devez-vous encore suivre un traitement ?

Sans la fibromyalgie, je serais en pleine forme depuis la transplantation. Mon rein fonctionne parfaitement après presque 10 ans ! J'espère que cela va durer encore longtemps !

Oui, je suis un traitement antirétroviral à vie. Je prends de l'Advagraf, du Cellcept et de la cortisone tous les jours, plus un médicament pour la tension artérielle, une autre pour le cholestérol…

Pensez-vous que le fait de recevoir une greffe a changé votre façon de voir la vie ?

Oui, bien sûr ! Je ne retrouverais jamais la vie que j'avais avant de tomber malade mais j'essaie de le prendre avec optimisme !

Vous souffrez également de fibromyalgie, de quelle façon cette pathologie affecte-t-elle votre vie ?

La fibromyalgie est très compliqué à gérer au quotidien. On ne sait même pas d'où provient la douleur mais elle vous laisse dans le désordre. Ce que je remarque le plus sont les crampes, la fatigue, les douleurs articulaires et l'inflammation. Cela a changé mon sommeil, je ne peux pas dormir jusqu'à des heures tardives et il y a des jours où je dors très peu. Monter et descendre les escaliers est devenu compliqué. Je dois monter et descendre une marche à la fois, lentement…

Quels sont les symptômes que vous ressentez au quotidien et comment les gérez-vous ?

Ceux mentionnées dans la question précédente bien que, lorsqu'il y a une crise, ils deviennent plus aiguës. 

Si un jour je force un peu, je sais que le lendemain je serai dans un sale état. Tout me fait mal, et il me faut des heures avant de pouvoir retrouver le rythme. Si je dois aller quelque part, je dois me lever deux ou trois heures plus tôt pour être prête. Je vais à pas d'escargot.

Souffrez-vous d'autres maladies ? Si oui, lesquelles ?

Oui, hypothyroïdie secondaire, problèmes circulatoires et vasculaires, et… dernièrement mon taux de sucre dans le sang a augmenté, je pense que cela est dû au stress dont nous souffrons tous depuis le début de la pandémie de Covid-19, donc je dois contrôler encore plus mon alimentation.

Comment vivre au jour le jour avec toutes ces maladies ?

Eh bien… c'est une épreuve mais vous devez essayer de la surmonter le mieux possible et les jours où vous vous sentez mieux, essayez de faire ce que vous aimez et que vous ne pouvez normalement pas faire à cause de la maladie.

Vous êtes sur la plateforme Carenity depuis 2015, en quoi cela vous aide-t-il ou vous a-t-il aidé ?

Je me sens plus accompagnée et les expériences des autres vous font vous sentir moins différente.

Que souhaitez-vous dire et conseiller aux personnes qui souffrent également de multiples pathologies ?

Je dirais beaucoup de FORCE ET D'ENCOURAGEMENTS pour continuer à se battre.

Un dernier mot ?

Merci !

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

Partagez votre ressenti et vos interrogations avec la communauté en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous !