Fibromyalgie, psoriasis, arthrite psoriasique et endométriose : "Le meilleur conseil que je puisse donner est d'être patiente !".

Bonjour Cynthia, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Née dans l'Ohio, un État du Midwest, ma famille a déménagé dans le Sud-Ouest quelques mois avant mon 12e anniversaire. J'ai vécu en Arizona et au Colorado et j'habite désormais en Californie depuis 12 ans. 

Je suis mariée et mère de deux enfants adultes qui, croyez-le ou non, se sont révélés assez géniaux malgré la maladie chronique de leur mère.

Disney a toujours fait partie de ma vie et, avant de déménager en Californie, Disneyland était la destination de vacances préférée de notre famille. Disneyland a joué un rôle énorme dans mon développement en tant que personne handicapée. Maintenant que nous vivons ici, mon mari et moi passons notre temps libre dans le parc à thème. 

Photo courtesy of Cynthia

Vous avez plusieurs maladies. Pouvez-vous nous dire lesquelles ? Quand vous a-t-on diagnostiqué chacune d'entre elles ? Quels ont été leurs premiers symptômes ? 

Je souffre de plusieurs maladies chroniques diagnostiquées. La première à être diagnostiquée a été le psoriasis, il y a 21 ans. Il a commencé par la plus petite des éruptions cutanées, mais bien que minuscule, il était accompagné de puissantes démangeaisons et brûlures. Le médecin a immédiatement écarté le diagnostic du psoriasis et m'a renvoyée chez moi en me demandant de laver la zone concernée avec un shampooing en vente libre. Après quelques applications, l'éruption a recouvert mon corps de la tête aux pieds. Lorsque je suis retournée chez le médecin, il n'en revenait pas de ce qu'il voyait. Il a couru à son bureau pour prendre un manuel et a été étourdi de voir que mon éruption était du psoriasis. Apparemment, il n'avait jamais vu de psoriasis auparavant.

Si le médecin qui avait diagnostiqué le psoriasis avait eu des connaissances sur la maladie psoriasique, je sais que j'aurais reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique au même moment. Je présentais tous les symptômes. Mais comme on m'avait déjà dit de rentrer chez moi, de perdre du poids et de faire de l'exercice pour ces symptômes et que je n'avais jamais entendu parler de rhumatisme psoriasique auparavant, je n'ai pas pensé à les mentionner. Le médecin, qui aurait dû le faire, ne l'a pas fait non plus. Au lieu de cela, ce diagnostic est arrivé après mon déménagement dans un autre État, deux ans plus tard et trois mois après le diagnostic de fibromyalgie. Et cela s'est produit uniquement parce que je portais des chaussures à bout ouvert lors de mon premier rendez-vous avec un rhumatologue pour des douleurs liées à la fibromyalgie que mon médecin traitant ne pouvait pas contrôler.

J'ai reçu un diagnostic de fibromyalgie lorsque des douleurs articulaires, des douleurs musculaires et une fatigue intense ont commencé à interférer gravement avec mes activités quotidiennes. Bien qu'heureuse d'avoir reçu une réponse à ce que je vivais, il m'a fallu attendre près d'une autre décennie pour apprendre à vivre avec chacune de mes maladies chroniques en raison d'une quatrième, l'endométriose, qui a été diagnostiquée six mois après la fibromyalgie et trois mois après le rhumatisme psoriasique.

La maladie chronique la plus grave et la plus fatigante dont je souffre est l'endométriose. Tous les deux mois, je ressentais une douleur aiguë du côté gauche qui attirait l'attention de mon gynécologue et la mienne.

Entre l'endométriose et les kystes ovariens, mes organes internes étaient attaqués. J'ai subi cinq interventions chirurgicales liées à l'endométriose en l'espace de quatre ans. Une pour enlever les kystes et les adhérences endométriales qu'ils ont pu trouver, une hystérectomie, deux chirurgies pour réparer et corriger les erreurs commises pendant l'hystérectomie, et la dernière pour réparer une erreur commise pendant la quatrième chirurgie. Les dommages et les cicatrices internes causés par cette maladie, ainsi que les interventions chirurgicales qu'elle a nécessitées, ont créé des problèmes qui me causeront des douleurs indescriptibles pour le reste de ma vie.

À quoi ressemble la vie avec la fibromyalgie, le psoriasis, le rhumatisme psoriasique et l'endométriose ? Recevez-vous une prise en charge globale ou consultez-vous plusieurs spécialistes ? Que pensez-vous de votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ?

La vie avec la fibromyalgie, le psoriasis, le rhumatisme psoriasique et l'endométriose est compliquée. L'une ou l'autre de mes maladies entraîne toujours une douleur quelconque. L'endométriose est la plus douloureuse du lot et la plus difficile à supporter. Pour ce qui est des autres maladies, j'ai trouvé un certain soulagement dans les formes naturelles et alternatives d'analgésiques. Au début, un traitement contre la fibromyalgie m'a beaucoup soulagée, mais j'y suis malheureusement devenue allergique et j'ai dû arrêter. Depuis lors, les effets secondaires de tous les autres traitements pharmaceutiques que j'ai essayés étaient bien pires que la douleur et les symptômes, c'est pourquoi j'ai choisi une autre voie pour me soigner.

Parce que je refuse les traitements sur ordonnance pour la fibromyalgie et le rhumatisme psoriasique, les médecins de mon organisation médicale de santé (HMO) ne veulent pas me recevoir. Ils m'ont clairement fait comprendre qu'ils ne sont là que pour rédiger des ordonnances, et non pour suivre l'évolution de mes deux maladies.

Pour ce qui est du soulagement de la douleur, je n'ai jamais pu compter sur les options pharmaceutiques. Mon corps tolère une ou deux doses d'analgésiques prescrits avant de déclencher une réaction allergique. Déménager en Californie a été la meilleure chose à faire pour soulager la douleur. Avant de déménager dans un État où le cannabis médical est légalisé, je gardais mes analgésiques pour les jours où je ne pouvais plus supporter la douleur et je les chassais avec du benadryl. 

Je traite mes douleurs et symptômes chroniques avec du cannabis depuis 2012. Il apporte un soulagement que les médicaments sur ordonnance ne pouvaient pas apporter. En outre, je fais entre 30 et 90 minutes de kinésithérapie par jour. J'utilise également la thérapie par lumière infrarouge, la glace/la chaleur et les massages. Modifier les activités qui causent la douleur fait une énorme différence. Il y a tellement de choses que je ne pourrais pas faire si je n'avais pas mes aides à la mobilité.

Selon vous ou selon les médecins, y a-t-il un lien entre vos pathologies ? 

Il est difficile de répondre à cette question. Pendant les années où j'ai consulté des médecins pour chaque maladie, il n'y a eu aucune conversation sur la relation entre eux, car ils étaient trop occupés à essayer de m'intimider pour que je reprenne un médicament qui a provoqué un sevrage horrible de sept mois ou à essayer de prouver que je n'avais pas ladite maladie.

Au quotidien, quelle est la pathologie qui nécessite le plus de suivi ou qui est la plus invalidante ? Pourquoi ?

L'endométriose est ma maladie la plus invalidante. Mes organes internes sont constamment attaqués par les adhérences de l'endométriose et les tissus cicatriciels des interventions chirurgicales. Les adhérences recouvrent mes intestins, ma cage thoracique, ma vessie et les parois latérales de mon abdomen. Elles resserrent leur emprise, puis tirent et tordent les organes jusqu'à ce que quelque chose se déchire. Cela a également causé des dommages musculaires importants dans mes muscles abdominaux et mon plancher pelvien.

Avez-vous des antécédents familiaux de l'une de vos pathologies ?

De façon surprenante, oui ! Je dis étonnamment parce que mes proches n'ont jamais discuté de leurs problèmes de santé en grandissant. Nous savions de quoi les membres de notre famille mouraient, mais pas toujours ce qui les avait amenés à le faire ou les problèmes chroniques. Cependant, au cours de la dernière décennie, j'ai appris que plusieurs membres de ma famille souffraient de psoriasis et d'endométriose. Mais ils n'avaient que l'un ou l'autre et il s'agissait de cas bénins ou facilement traitables.

Vous sentez-vous soutenu par votre famille et vos amis ? Comprennent-ils votre vie quotidienne avec la maladie ?

Je le suis maintenant, mais surtout de la part de mon mari et de mes enfants. J'attribue cela au fait qu'ils vivent avec moi et qu'ils voient comment mes problèmes de santé m'affectent. Le soutien des amis proches et de la famille s'est amélioré au fil des ans.

Quel est l'impact de vos pathologies sur votre vie privée et professionnelle ? Quelles idées fausses entendez-vous fréquemment sur vos maladies dites "invisibles" ?

Mes maladies chroniques m'ont rendu peu fiable. Je ne peux pas prédire comment je me sentirai le mois prochain, la semaine prochaine ou même demain. Les plans doivent être faits avec un avertissement disant que si mes conditions coopèrent, je serai présente, mais ne comptez pas sur ma présence. Quant à ma carrière professionnelle, elle a pris fin peu après mon premier diagnostic. Après quinze ans de travail, mon corps ne le permettait plus. Mes conditions ne me permettent pas de suivre un horaire fixe. Je dois me reposer plusieurs jours avant et après tout événement spécial. Le brouillard cérébral et la fatigue font qu'il est difficile de penser ou de s'habiller.

Vous avez décidé de lancer votre blog "The Disabled Diva". Pourquoi avez-vous fait ce choix ? Quels messages voulez-vous faire passer à vos lecteurs ?

La première décennie de ma vie de malade chronique était une question de survie. Je recevais un diagnostic, je m'attaquais aux problèmes les plus graves et je subissais beaucoup trop d'interventions chirurgicales en peu de temps. C'est après être entrée dans la deuxième décennie de ma vie de malade chronique que j'ai commencé à tenir un blog.

The Disabled Diva a vu le jour parce que Twitter ne m'offrait pas assez d'espace pour exprimer mes pensées il y a dix ans ! Mon blog m'a donné un endroit pour partager mes pensées et mes expériences. Il est ensuite devenu un lieu de partage de critiques de produits et m'a aidée à me tailler une carrière dans la création de contenu numérique. Grâce aux médias sociaux et à mon blog, je peux vivre de mon lit, ce qui était une mission pour moi après avoir découvert que je n'avais pas droit à l'invalidité.  

Le message que je souhaite transmettre à mes lecteurs lorsqu'ils visitent mon blog est qu'ils ne sont pas seuls. L'histoire de mes ongles de pied qui a conduit au diagnostic de rhumatisme psoriasique a aidé certains de mes lecteurs à recevoir leur diagnostic ! Je partage toute mon histoire pour exposer les pièges des soins de santé et aider les autres à les éviter.  

Mon blogue offre un soutien pour les activités quotidiennes et des conseils pour rendre la vie avec la douleur moins pénible et plus facile à gérer. Récemment, j'ai ajouté des suggestions de journaux de bord sur les maladies chroniques pour aider les lecteurs à réfléchir et à documenter des sentiments qu'ils n'avaient peut-être pas réalisé. J'ai également ajouté des jeux de mots pour combattre les effets du brouillard cérébral.

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Mes projets pour l'avenir sont de continuer à sensibiliser et à aider les autres grâce à mon blog et aux plateformes de médias sociaux.

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, sont eux-mêmes touchés ou ont un proche touché par une ou plusieurs maladies chroniques invisibles ?

Le meilleur conseil que je puisse donner est de faire preuve de patience ! Que vous soyez le patient ou non, il faut du temps pour assimiler le diagnostic, savoir comment vivre avec et ce que cela signifie pour l'avenir.  

Trouver un médicament ou un traitement qui fonctionne le mieux pour vous peut prendre plusieurs essais, voire plusieurs années. Encore une fois, faites preuve de patience. Apprendre à fonctionner dans un corps qui ne fonctionne pas correctement demande de la patience. Ce n'est pas une course. Soyez patient lorsque votre corps a des poussées. Donnez-lui le temps dont il a besoin pour se reposer et récupérer. Soyez patient. Comprenez que votre famille attendra votre guérison et soyez patient pendant qu'elle s'habitue à votre nouvelle vie. 

Vous êtes maintenant atteint d'une maladie chronique, une affection incurable. Les membres de votre famille doivent également être patients et comprendre que les maladies chroniques changeront à jamais leur vie et la vôtre.

Un dernier mot ?

Sachez simplement que vous n'êtes pas seul ! J'ai été diagnostiquée avant l'apparition des médias sociaux et je n'étais pas assez calée en technologie pour trouver des salons de discussion. Mais maintenant, avec les médias sociaux et les nombreux sites et blogs sur les maladies chroniques, il y a pléthore de soutien et de ressources. Trouver du soutien et développer des amitiés avec d'autres personnes souffrant de la même maladie ou d'une maladie similaire peut améliorer votre expérience de vie avec une maladie chronique.