Fibromyalgie : "Il y a un manque d'information et les médecins ne nous croient pas"

Bonjour Eila, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m'appelle Eila mais beaucoup de gens m'appellent Luna. J'ai 41 ans, un fils de 16 ans et deux beaux-enfants, une fille de 19 ans et un garçon de 16 ans, que j'ai élevés depuis leur plus jeune âge. La fille avait 7 ans et le garçon 3 ans lorsque leur mère est morte d'une tumeur au cerveau et que leur père, mon mari aujourd'hui, en a eu la garde complète.

Je m'occupe également de ma mère, elle a 65 ans et souffre d'une BPCO, elle a besoin en permanence d'une bouteille d'oxygène, elle est donc assez dépendante.

Vous êtes atteinte de fibromyalgie, pouvez-vous nous dire comment la maladie s'est manifestée dans votre vie ? Quels ont été les premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

J'ai d'abord eu des vertiges avec perte de conscience, puis la douleur et la fatigue sont apparues. Mais les médecins ne savaient pas ce qui n'allait pas chez moi, ils mettaient ça sur le compte de la dépression parce que plus jeune j'avais été maltraitée.

J''ai perdu mon emploi après avoir été renvoyée, je ne pouvais même plus me lever pour emmener mes enfants à l'école, alors j'ai compris et j'ai décidé que je ne pourrais pas travailler tant que je ne saurais pas ce qui n'allait pas chez moi.

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic de fibromyalgie soit posé ? Combien de médecins avez-vous consultés et quels examens avez-vous subis ? 

Cela a duré environ 8 ans.

J'ai vu des neurologues, des traumatologues, des rhumatologues, des cardiologues, des psychologues, des psychiatres, des spécialistes ORL et des ophtalmologues. J'ai subi d'innombrables examens, j'ai fait plus de radiographies, de tomodensitométries et d'IRM que ce qui est recommandé par an. On m'a même implanté un moniteur Holter pendant trois ans.

Au sein d'une discussion sur le forum, vous avez écrit "le diagnostic m'a été donné par erreur", pourquoi pensez-vous que c'est le cas ? Avez-vous été diagnostiqué par erreur ?

Non... Je n'ai pas été diagnostiquée par erreur, en fait le médecin ne savait pas quoi faire de moi jusqu'à ce qu'une collègue me dise qu'elle avait une amie à l'université qui avait la même chose que moi et qu'on lui avait dit que c'était une fibromyalgie et un épuisement chronique.

J'ai donc demandé un nouveau rhumatologue et je suis allée voir le spécialiste de la fibromyalgie à l'hôpital Puerta de Hierro, le Dr Isasi. Lorsque je lui ai raconté mon histoire, il a à peine touché mes points sensibles et m'a littéralement dit : "tu es foutu, c'est la fibromyalgie".

Quel est votre traitement actuel ? En êtes-vous satisfaite ? Suivez-vous des médecines alternatives pour vous aider à gérer la douleur ? Sont-elles bénéfiques ?

Je prends actuellement Skudexum® (Chlorhydrate de tramadol/dexkétoprofène), un sachet le matin et un le soir, mais lorsque j'ai des pics de douleur, je dois en prendre toutes les 6 à 8 heures. Je prends aussi duloxetine et propranolol pour les tremblements. Pour l'instant, je suis satisfaite car cela agit rapidement, cela ne supprime pas complètement la douleur mais ça la réduit...

En plus de ce traitement, je vais chez le kinésithérapeute une fois tous les trois mois alors que j'en aurais besoin une fois par mois mais mes finances ne le permettent pas, je consomme du CBD et j'utilise des huiles essentielles. Cela aide surtout sur le plan psychologique.

Quel est l'impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

Dans ma vie privée, la maladie m'a influencée de toutes les manières possibles, je ne peux pas faire de projets parce que je dois toujours les annuler à la dernière minute, il y a des jours où j'ai même du mal à parler avec ma mère au téléphone, je peux à peine faire l'amour à mon mari, je ne supporte plus les positions que j'aimais auparavant. Je ne supporte même plus mes enfants quand ils viennent avec des amis. Je me promène toujours dans la maison en robe de chambre ou en pyjama.

Pour le travail... depuis que j'ai la fibromyalgie, il m'est impossible d'avoir un emploi permanent et ceux que j'obtiens sont temporaires pour un mois ou deux, parfois j'ai hâte que la mission soit terminée pour pouvoir rentrer chez moi. J'ai toujours peur de dire ce qui ne va pas et quand je termine une mission et qu'ils ne me relocalisent pas dans une autre, je me demande toujours : "Est-ce parce que j'ai manqué trois jours en un mois ?".

Comment gérez-vous votre quotidien avec la fibromyalgie ?

Je fais attention au nombre d'heures que je vais devoir passer debout un jour pour savoir combien d'heures je vais pouvoir supporter le lendemain. Par exemple, si je veux rencontrer des amis le samedi, je ne peux pas sortir le vendredi, je dois économiser mes forces, et je ne peux pas sortir le dimanche parce que j'ai déjà utilisé mon énergie le samedi et que je dois me reposer pour le lundi.

Comment expliquez-vous la fibromyalgie à votre famille ? Comprennent-ils la maladie ? Vous soutiennent-ils ?

C'est compliqué parce que certaines personnes pensent que ce ne sont que des histoires et ceux qui disent qu'ils vous comprennent, en réalité ne comprennent pas parce qu'ils sont toujours surpris quand vous leur dites qu'après un samedi entre amis, vous passez un dimanche au lit.

Je leur montre toutes les vidéos, les photos et les publications que je peux trouver sur la fibromyalgie et parfois je leur dis simplement que ça me fait très mal entre deux larmes, ils disent qu'ils comprennent mais au fond d'eux-mêmes je pense que non. Ils disent comprendre la maladie, mais en fin de compte, si vous êtes une mère, ils attendent de vous que vous vous leviez, que vous emmeniez les enfants à l'école, que vous travailliez, que vous entreteniez votre maison et que vous ayez encore envie de sortir comme toute personne normale. Et lorsque vous leur dites soudainement que vous allez vous coucher parce que vous avez des vertiges, ils vous répondent : "il y a cinq minutes, tu étais bien", ils se moquent de vous... et vous vous dites : "Mais n'ont-ils pas dit qu'ils comprenaient ?".

Dans une autre discussion sur le forum, vous avez parlé du médecin qui vous a diagnostiqué et d'une déclaration du Ministère de la Santé..... Pourriez-vous nous en dire plus à ce sujet ? 

J'allais voir mon rhumatologue une fois par an et cette année-là, il m'a soudainement dit qu'il était en colère parce que le Ministère de la Santé l'obligeait à renvoyer les patients atteints de fibromyalgie. Ils lui avaient envoyé une lettre disant qu'il devait travailler avec des patients liés à la rhumatologie et que les consultations de fibromyalgie n'existaient pas dans l'hôpital où il pratiquait, aussi que du fait qu'il s'agit d'une maladie chronique, il y avait les médecins de famille pour aider à "contrôler la douleur".

Il m'a donc montré la lettre indiquant cette recommandation et m'a dit que la seule chose qu'il pouvait faire était de m'adresser à l'unité de traitement de la douleur, sachant qu'ils ne pourraient pas faire grand-chose pour moi.

Qu'en avez-vous pensé ? Ainsi que du traitement réservé aux patients atteints de fibromyalgie ? Que faudrait-il changer ?

Je pense qu'il y a un manque d'information et il est frustrant que même les médecins ne vous croient pas.

Les maladies doivent être catégorisées correctement et les soins doivent être personnalisés car chaque patient est différent et il existe des symptômes qui n'apparaissent pas dans les livres.

Vous souffrez également de tremblements essentiels, pourriez-vous nous en dire plus à ce sujet, qu'est-ce qui les provoque, comment les contrôlez-vous ?

J'ai toujours eu des tremblements au niveau de l'avant-bras mais je n'y pensais pas jusqu'à récemment. Parfois, le tremblement est si intense que je ne peux même pas écrire.

On ne m'a pas dit ce qui les provoquait, on m'a prescrit des pilules, quand elles apparaissent, je n'arrive pas à les contrôler.

Vous êtes l'un des membres ambassadeurs de Carenity en Espagne, pourquoi avez-vous accepté d'être membre ambassadeur ? Quel impact souhaitez-vous avoir sur les forums de Carenity ?

J'ai pensé qu'il serait intéressant que je puisse aider quelqu'un en partageant mon expérience sans avoir à être médecin.

Je voudrais aider les gens à ne pas succomber à la dépression qui accompagne la fibromyalgie. Je voudrais transmettre un peu de positivité et apprendre aux gens à ne pas s'attarder sur les mauvaises choses et à voir davantage les bonnes choses qui sont si petites que nous ne les voyons pas.

Que pensez-vous des échanges entre patients chroniques ? Quel est l'intérêt de partager son quotidien, son expérience et son parcours avec la maladie ?

Je pense qu'il est nécessaire de savoir que lorsque quelqu'un dit ce qu'il ressent et que vous le ressentez aussi, c'est rassurant parce que ce qui vous arrive, il le ressent vraiment, il vit la même chose.

Il ne s'agit pas seulement de dire que vous passez une journée pire ou meilleure que les autres... il s'agit du fait que peut-être quelqu'un d'autre ressent la même chose à ce moment-là et qu'en le partageant, la douleur est perçue d'une manière différente. Pour moi, il est nécessaire de partager ma vie quotidienne.

Quels sont vos projets ? 

Je souhaite poursuivre mes études en informatique et obtenir un emploi à domicile. Et de continuer à travailler pendant de nombreuses années.

Quels conseils donneriez-vous aux patients qui souffrent également de fibromyalgie ? 

Je leur dirais que lorsqu'ils rencontrent quelqu'un qui les traite de paresseux, il ne faut pas leur prêtez attention, il faut éliminer ce commentaire de la tête. Cette personne viendra demander pardon lorsqu'elle réalisera que nous sommes plus forts que les autres.

Je leur dirais qu'il y aura des jours où ils verront tout en noir mais qu'au moins ils ne s'attendront plus à avoir une journée aussi mauvaise... des jours meilleurs viendront.

Un dernier mot ? 

Nous continuerons à nous battre et à survivre 💪.