Cancer du sein : “L’association Étincelle est une lumière dans le tunnel de la maladie et du rétablissement”

Bonjour Véronique, vous êtes adhérente de l’association Etincelle pour laquelle nous avons déjà interrogée Catherine Adler-Tal, la présidente.  

Vous avez accepté, à votre tour, de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J’ai 62 ans, célibataire et sans enfant, je suis artiste mosaïste, et je travaille comme hôtesse d’accueil à côté. Je suis également patiente partenaire en cancérologie et rétablissement suite à mon DU à l’université des patients en 2021 UDP (Université des Patients).

Vous êtes adhérente de l’association Etincelle en tant que patiente, quelle(s) maladie(s) vous concerne(nt) ? Pourquoi avez-vous décidé de rejoindre cette association ?

J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein droit en 2019, j’ai donc reçu une chimiothérapie suivie d’une mastectomie et de 26 séances de radiothérapie. Je suis maintenant en rétablissement. Les médecins m’ont tous encouragée à pratiquer du sport pour aider à supporter les traitements. J’ai opté pour un cours de salsa avec l’association « Elles Dansent » qui avait lieu à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière où je suis suivie. Malheureusement, les subventions pour cette association se sont interrompues. Aude Michon, sa fondatrice, donnait des cours à Etincelle et m’a donc proposé de continuer les cours dans leurs locaux.

Quel type de soutien avez-vous reçu ? À quels soins avez-vous eu accès ?

J’ai découvert qu’il y avait plus de 30 ateliers de soins de support gratuits à Etincelle, je suis devenue membre tout de suite et j’ai pu bénéficier d’un soutien extraordinaire. Bien sûr, la danse mais aussi un suivi en onco-psy avec Catherine Adler-Tal qui m’a aussi aidée pendant mon cursus à UDP, réflexologie, shiatsu, massage… Je me suis sentie revivre. Tous les bénévoles intervenants sont d’une attention et d’une écoute qui sont devenues pour moi un soin à part entière. Je me suis engagée avec eux en rentrant au conseil d’administration, ainsi qu’en tant que patiente partenaire pour aider les autres étincelles.

Quels types d'activités et d'opportunités avez-vous pu vivre grâce à l’association Etincelle ? 

Pouvoir faire des activités près de chez moi et avoir des soins de support en dehors de l’hôpital et gratuits, c’est un vrai barrage à la solitude, des échanges avec des pairs qui m’ont énormément encouragée, j’ai pu m’engager auprès des autres en tant que patiente partenaire ce qui aide à sortir de son propre combat. Les soins sont gratuits et, après les traitements, il y a un vrai désert en ce qui concerne les soins de support à l’hôpital, pour palier à ce que Catherine appel le cancer blues.

Diriez-vous que vous avez appris des choses que vous n'auriez pas trouvées ailleurs ?

Quand on éclaire le chemin de quelqu’un, on éclaire son propre chemin en même temps. Des instants de vie si précieux avec des personnes si dévouées, si inspirantes m’ont donné envie de me dépasser. J’ai dédramatisé ma situation. 

Quel impact l'association Etincelle a-t-elle eu sur votre vie et la gestion de la maladie ?

J’ai dédramatisé ma situation. J’ai retrouvé de la joie, de la combativité et de l’espoir. La présidente, Catherine Adler-Tal, la psychologue spécialisée en oncologie qui me suit, a accepté mon projet d’intervenir en tant que patiente experte à la suite de mon DU. Cela m’a permis de faire valider ma candidature à l’université. Ces séances de suivi psychologique spécialisé m’ont énormément apaisée et rassurée. Elle fait partie des soignants très au fait de ce que peut vivre un malade et a une « écoute active », comme nous l’enseigne le counseling. 

« Le counseling consiste à trouver une manière d’être qui n’implique pas une prise de pouvoir sur les personnes. Il consiste à offrir une présence, une écoute et une disponibilité à l’autre sans prendre le pouvoir sur sa détresse. Les bases du counseling sont l’écoute, l’empathie, la congruence et un regard positif inconditionnel » (Tourette Turgis Catherine & Rébillon Maryline, 2019). 

Dans cette association, j’ai rencontré de nombreux membres, toutes plus bienveillantes les unes que les autres. Nous avons pu échanger sur nos différents parcours, ce qui m’a permis de prendre du recul sur le mien et même d’apaiser certaines angoisses. 

Effectivement, faire face aux réalités des autres m’a permis de relativiser la mienne tout en entraînant une solidarité mutuelle. « S’engager à donner aux autres, c’est la forme la plus reconnue de Care venant des malades. Les associations créées pour le soutien et l’accompagnement des malades sont productrices de soin d’autrui, d’expertise. » (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014a). 

J’ai été choyée et écoutée. Cela a été une vraie reprise de contact avec la société, je me suis sentie comprise.

Qu'aimeriez-vous dire à quelqu'un qui envisage de rejoindre cette association ?

A Etincelle la personne est acceptée de manière inconditionnelle. Catherine Tourette-Turgis (UDP) disait dans notre cours sur le « Care et la reconnaissance » : « Les ressources sont distribuées de manière inégale selon le statut social, les conditions économiques, éducationnelles ou géographiques » et « Le lien entre la vulnérabilité et la reconnaissance c’est que nous sommes vulnérables à la non-reconnaissance d’autrui, ce qui vulnérabilise encore plus les vulnérables ». 

Alors que l’association Étincelle, « elle », délivre de manière égale des soins gratuits à toutes et tous sans aucune distinction. Les ressources, l’attention, la protection que nous prodigue cette association est une vraie source de reconnaissance et de bien-être. Le Docteur Catherine Gueguen (médecin pédiatre) nous confirme : « Plus on reçoit de l’empathie, plus on sécrète de l’ocytocine, c’est un vrai cercle vertueux. L’ocytocine est sécrétée dès que l’on a une conversation agréable, dès que l’on reçoit un regard bienveillant, dès que quelqu’un nous donne la main d’une façon empathique ou nous parle sur un ton chaleureux. » (D’Ansembourg Thomas & Van Reybrouck, 2016). 

Étincelle est une lumière dans le tunnel de la maladie et du rétablissement, comme un soleil qui réchauffe nos cœurs et nos corps. Je leur dirais allez-y ! 

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity touchés par un cancer ?

Nous avons, eu lors de la journée Etincelle en octobre, une conférence avec la docteure Gligorov (oncologue à l’hôpital Tenon), qui nous a expliqué que le pire ennemi de la maladie est la solitude, donc je leur conseille de faire leur possible pour ne pas s’isoler. 

De plus, pouvoir parler avec des personnes qui ne sont pas impliquées dans notre vie, comme la famille et les amis, libère la parole et le droit à la plainte. La rencontre avec des pairs nous permet de mieux comprendre notre maladie. Tout ce qui peut améliorer la qualité de vie est un soin à part entière et met toutes les chances de notre côté pour affronter cette épreuve qui représente un véritable séisme pour nous et nos proches. 

Un dernier mot ?

Alors que très souvent la maladie, et particulièrement le cancer, évoque la mort, provoquant la perte de joie, de motivation et d’espoir, j’ai été surprise par mon propre changement. Malgré la mutilation qu’a pu représenter l’ablation que j’ai subi et les effets des thérapies, je me suis sentie pousser des ailes et ai fait des rencontres passionnantes. 

J’ai pu faire des projets pour l’avenir que je n’aurais pu imaginer avant grâce à Etincelle. Ma vie s’est développée dans une dynamique extrêmement satisfaisante et enrichissante. J’ai tout fait pour me servir de cette douloureuse expérience pour évoluer. Un désir intense est apparu de me dévouer pour les autres malades afin de leur transmettre un message d’espoir : “La maladie peut devenir un véritable tremplin vers une joie renouvelée et une nouvelle vie meilleure qu’avant comme une « auto-naissance »” (expression de Catherine Tourette-Turgis UDP). 

Bien sûr, la souffrance physique est difficile à éviter et la mort peut aussi être au bout du chemin. Mais ces épreuves peuvent être un moyen, la vulnérabilité étant souvent l’université de notre humanité, développant l’esprit de compassion. La souffrance, elle, est à mon avis la mère de la joie dans le sens où c’est grâce à elle que l’on arrive à apprécier la vie à sa juste valeur. Comme me disait Aude Michon, notre professeur de danse : « Tant qu’il y a de la vie, on met de la vie », donc l’important n’est pas tant d’ajouter des années à la vie mais de la vie aux années.