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Cancer du poumon (stade 4 cpnpc) et traitement par Tagrisso : des retours sur l'efficacité
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 13/03/2025 à 11:54
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Bonjour @Luciano,
Je joins la fiche du Tagrisso, vous pourrez y lire les avis des autres membres. Cliquez dessus.
Je suis désolée d'apprendre ce que vous et votre famille traversez.
Le traitement par Tagrisso est un choix efficace dans le cadre de mutations EGFR positives, mais il est normal d'avoir des préoccupations et des questions sur son impact à long terme. L'accumulation de liquide dans la plèvre est un symptôme fréquent et peut effectivement nécessiter des ponctions régulières, mais l’évolution varie d’un patient à l’autre.
J'invite des membres à participer : @Dom6313 @Luciano @marnoe @Isa.79 @Sisiange @Fabyfab33 @Jaja42 @Maya82 @Jojo13 @Granny @Corinne76 @Hortensia8
Prenez-vous Tagrisso ? Avez-vous observé des effets secondaires ou des améliorations depuis le début du traitement ? Quelles autres mesures ou soins ont été proposés pour gérer l'accumulation de liquide dans la plèvre ? Quelles sont les questions essentielles à poser lors du prochain contrôle dans trois semaines pour évaluer l'évolution du traitement ?
Merci de vos retours et bon courage à vous et votre famille,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Hortensia8
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Dernière activité le 20/02/2025 à 08:31
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@Claudia.L Bonjour Claudia, je prends Tagrisso 80mg depuis Janvier 2020, en 1ère ligne et il fonctionne très bien. J'ai eu un talcage préventif lors de la biopsie, ce qui fait que je n'ai jamais été confronté à un ou plusieurs épanchement(s) pleural(aux), cependant j'ai des séquelles liées à ce talcage avec des gênes/douleurs très permanentes ; j'ai des granulomes qui créent une inflammation quasi permanente.
Si tu as des questions, n'hésites pas.
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Hortensia8
Hortensia8
Dernière activité le 20/02/2025 à 08:31
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Bonjour Luciano,
Quel âge à votre papa? Etait-il fumeur?
Pour répondre à votre question sur le fait que votre papa est inopérable, cela vient du fait que son cancer est métastasé, comme le mien. Enlever la tumeur primaire est possible quand son stade n'est pas avancé donc non métastasique.
Je vis avec le Tagrisso depuis 5 ans maintenant et je suis en rémission. Arrêtez le Tagrisso n'est pas envisageable car les cellules reprendraient le mécanisme d'origine, enrayé grâce au Tagrisso.
Ne vous inquiétez pas pour les effets secondaires, on vit plutôt bien avec, ça va, ca vient mais rien de comparable à une chimio qui affecte beaucoup l'organisme.
Il faut que votre papa soit confiant. La première année après le diagnostic est vraiment très difficile, moralement, psychologiquement, on passe par multitudes d'émotions,...c'est tout a fait normal, le bateau tangue mais petit à petit les choses se mettent en place. Laissez le temps au temps.
On accepte petit à petit, et on apprends à vivre avec...
Ne désespérez pas, il faut que votre papa soit en confiance vis a vis de ses traitements, de ses medecins, ne voir que le côté positif de son traitement et remercier chaque jour cette petite pilule pour l'aide qu'elle va vous apporter.
Courage à vous, à votre papa et votre famille. C'est un Tsunami mais laissez le temps au temps, tout le monde fini par s'adapter afin de retrouver l'apaisement.
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Hortensia8
Hortensia8
Dernière activité le 20/02/2025 à 08:31
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@Luciano
Pour ce qui est des interactions avec les gens, c'est peut-être pour éviter les risques d'attraper des virus, la grippe, le Covid,..votre papa doit être affaibli par les récents œdèmes pulmonaires et ponctions qu'il a subi. Je comprends votre déception, essayer de revoir le médecin ou de lui téléphoner pour lui reposer la question.
Mon oncologue m'avait dit, continuer à vivre comme avant et c'est clairement ce que je fais mais je n'ai pas l'âge de votre papa. Cependant je me préserve beaucoup plus, je m'écoute davantage, je m'accorde du repos sans tomber dans les excès qui sont contreproductifs . C'est un juste équilibre à trouver.
Luciano
Luciano
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@Hortensia8
Merci pour vos conseils. C'est vraiment une aide d'être tombé sur vous . Savoir que le traitement vous convient depuis si longtemps fait chaud au cœur. J'espère que vous avez pu reprendre le travail ou trouver une autre solution . J'imagine a peine la difficulté de travailler en étant sous traitement .
Merci pour vos nombreux messages. Le soleil effectivement il faudra qu'on fasse attention. Pour le reste j'ai rediscuter avec papa , c'est compliqué les sons de cloches sont différentes en fonction des gens qui viennent , chacun donne sa petite idée, sa pensée..
D'autres lui disent même d'aller voir un autre pneumologue .. je fais la part des choses en le rassurant et l'epaulant au mieux. Je vis à 35min se chez lui ce n'est pas si loin et pourtant je ne le vois pas autant que j'aimerai..
Petite victoire il n'est plu sous oxygène h24, c'est à la demande.. il a également un lit médicalisé car il ne peu plu monter à l'étage ( a voir s'il pourra a nouveau)
La kine le fait marcher quelques mètres. Il se débrouille. Sa peau lui gratte , je connais bariederm. Étant allergique aux l'apex j'ai beaucoup été embêter avec les gants. Nheistez pas si des choses vous reviennent.
J'espère que vous êtes bien entourée.
Je vous souhaite une tres belle soirée
Hortensia8
Hortensia8
Dernière activité le 20/02/2025 à 08:31
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@Luciano
Bonjour Marina,
Il n'y a pas de quoi. N'hésitez pas si je peux vous être utile.
Je travaille à mi-temps et bénéficie d'une invalidité de catégorie 1. Je suis bien entourée, merci.
Il va petit à petit s'adapter aux effets secondaires car malgré tout le corps s'adapte aussi au fil du temps.
Il faut se laisser une bonne année pour digérer tout cela, pour que le mental s'apaise, que les choses se mettent en place,...C'est en premier lieu un Tsunami...
C'est une chance de commencer par ce traitement sans passer par la chimiothérapie car son organisme sera moins affaibli de toute part.
Pour les gants en latex, vous pouvez les remplacer par des gants en nitrile pour éviter le risque allergique.
Courage à votre papa, et votre famille.
Bien cordialement,
Hortensia
Luciano
Luciano
Dernière activité le 01/03/2025 à 13:33
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@Hortensia8
Bonjour
Oui j'ai parlé de vous à mon papa ,il réfléchi à d'éventuelles questions.
Oui je suis au nitrile depuis longtemps heureusement. Tagrisso est tout de même considéré comme anti cancéreux il me semble.
Mais a moindre effet a ce que j'ai compris. Oui c'est une changement qu'il ai cette mutation dansnla tumeur ,le traitement est beaucoup plus simple en plus. Je lis beaucoup de formum etc il est prometteur ce traitement. Malgré tout on sait que papa ne sera jamais guéri.
Je garde espoir, on nous demande de remplir les directives anticipées, je bloque. C'est difficile d'en parler , d'aborder le sujet.. prochain rdv le 27 février. Je suppose que papa aura un contrôle tep et irm dans les 2 mois à venir ( j'ai vu souvent 6 semaines après le début de traitement. Faites-vous des imageries régulièrement ?
Bonjour week-end , Marina 🌸
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Thierry42
Thierry42
Dernière activité le 24/02/2025 à 13:20
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Bonjour nouveau sur le site. J'ai été opéré d'un cancer du poumon non petite cellule en juillet dernier. Deux lobes enlevés ainsi que ganglions pulmonaires. Chimiothérapie 3 mois et maintenant traitement tagrisso depuis 3 mois. Je ne trouve pas de témoignages de gens comme moi après les 3 ans de traitement. En théorie l'objectif est guérison au bout de ces 3 ans mais jamais de témoignage..... merci pour vos réponses. Thierry
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Luciano
Luciano
Dernière activité le 01/03/2025 à 13:33
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@Thierry42
Bonjour
Les docteurs vous ont passé sur tagrisso car vous ne supportez plu la chimio ou c'était le protocole établi au départ?
Je vous souhaite une bonne continuation
Marina 🌸
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Thierry42
Thierry42
Dernière activité le 24/02/2025 à 13:20
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Bonjour c'est le protocole décidé par l'hôpital ( décision prise après concertation de plusieurs acteurs e santé)
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Luciano
Luciano
Dernière activité le 01/03/2025 à 13:33
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@Thierry42
Bonjour
D'accord, papa avait un stade 4 d'emblé ,donc pas d'opération, ni de chimio . Il a 76 ans ,jugé profil fragile. Donc d'emblée tagrisso.
Dans votre cas vous suivez le protocole , n'hésitez pas à demander au médecin qui vous suit par rapport à vos examens d'imagerie fait entre 2.
Je vous souhaite une guerison complète 🌸
Belle journée, Marina
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Luciano
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Dernière activité le 01/03/2025 à 13:33
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Proche d'un patient, Cancer du poumon depuis 2025
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Bonjour
Mon petit papa à un cancer pulmonaire qui a envahit la plèvre et les ganglions du mediatin. Pas de métastases cerebrales,ni osseuse,ni aux autres organes. On nous annonce que c'est donc inopérable. On nous propose l'immunothérapie très rapidement nous faisons les rdv.etc car ça sera sur un pac.
2 jours avant le début, on nous annonce qu'il a une mutation EGFR positive. Il se retrouve avec Tagrisso.
Beaucoup plus simple, c'est un cachet à prendre chaque matin .
Papa a la plèvre qui réagit beaucoup, et secrète du liquide qu'il se fait ponctionner toutes les semaines ( on lui retire jusqu'à 1.8 L a chaque fois ).
Il se pose beaucoup de question sur pourquoi il ne pourra jamais guérir, pourquoi on opere pas , et si on demander un 2eme avis.. On nous a déjà demandé à lui faire remplir les directives anticipées.. c'est terrible.
Je suis manip radio ,je sais ce qui va se passer ,ça m'effraie énormément de voir mon papa .. que dire ...il m'a choisi en personne de confiance, nous sommes 5 enfants, je suis la plus jeune.
Ma mère est perdue , elle en devient désagréable, elle pleure de la modification de sa maison ( oxygene, lit médicalisé..), elle réagit mal à la toux de mon père, aux diarrhées.. je fais tout pour eux mais c'est tellement difficile.
Concernant l'espérance de vie on.ne nous répond pas vraiment, j'ai cru comprendre que c'était potentiellement rapide en 3 mois .. je cherche et d'autre site annonce plu de 1 an 1/2.
Papa a tagrisso depuis 1 semaine . Des retours sur ce traitement ? Les bonne squestions à poser ? On refait un contrôle dans 3 semaines. J'espère que ça ira avec le liquide
Merci de m'avoir lu, courage à tous
Marina