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Cancer du pancréas, témoignages
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Croquelavie,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @christou1969, @12byron, @ATI211, @Jefmac, @hope97, @kawacaroline, @Rivera, @Bayou3132, @Lola62, @Dadou1972, @Toujoursdelavant.
Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
thomaslec10
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thomaslec10
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Bonjour,
Je m'appelle Thomas, j'ai 22 ans et début septembre on m'a diagnostiqué une cancer au pancréas, j'ai une tumeur neuroendocrinienne d'environ 10cm, avec un envahissement veineux, des métastase au foie et à la rate, ainsi que des ganglions suspects..
Pas de chirurgie possible du aux métastases et de l'envahissement veineux, j'ai débuté une chimiothérapie fin septembre, cette chimio est par voie orale, mes cures durent 2 semaines et j'ai un "repos" de 2 semaines.
Au début je n'avais aucun mal à prendre ma chimio (3 cachets le matin et le soir et les 5 derniers jours 3 le matin et 6 le soir sans compter les cachets anti-nauséeux ect). J'en suis a ma 8eme cure et j'ai un trop pleins des cachets, je n'arrive plus à les prendre je suis tout de suite nauséeux jusqu'a vomir après la prise, et psychologiquement je n'y arrive plus..
Avez-vous des solutions pour m'aider ? Car je pense avoir déjà avoir tout essayé...
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Cocode
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@thomaslec10 Bonjour.
Comment ça va pour vous??
thomaslec10
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@Cocode bonjour ,
malheureusement thomas est parti rejoindre les étoiles au mois d'avril apres un long combat difficile contre cette saleté maladie , j'ai les larmes qui coulent en vous répondant .
le papa de Thomas (qui a la chance d'avoir eu un fils extraordinaire pendant 24 ans)
Cocode
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@thomaslec10
Toutes mes condoléances à vous.
Courage surtout.
P....decancer
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@thomaslec10
Bonjour monsieur
D'abord je vous présente mes sincères condoléances.
J'ai moi aussi les larmes aux yeux en écrivant ses premiers mots... qu'il est difficile de perdre un être cher... moi j'ai perdu mon conjoint il y a deux mois suite à ce p...de cancer. Il a fait chimio puis à été opéré et malgré des complications (saignements qui lui ont coûté 2 semaines en réa) il allait plutôt bien mais n'a pas pu faire la chimio après l'intervention car il a attrapé le zona (merci à son ex femme et ses 2 enfants qui n'ont eu de cesse de lui faire la misère car il avait quitté madame !). Il a commencé la chimio 3 mois après l'opération au lieu de 6 semaines après. Je vous laisse imaginer la suite... Le scanner fait en avril à montré des métastases au foie, il aurait dû faire de la chimio à vie mais il n'a même pas eu le temps de commencer car son foie à eu des abcès, impossible d'opérer car plaquettes trop basses, il est parti en 2 semaines... Cela fait 2 mois et demi mais je n'arrive toujours pas à y croire et je vous laisse imaginer la colère que j'ai en moi !!
J'espère que vous arriverez à faire face à cette horrible épreuve, de mon côté rien n'y fera, j'ai perdu mon âme sœur... Mais j'imagine ou plutôt je sais que c'est dur de perdre un enfant, mon frère est décédé d'une leucémie à l'âge de 14 ans. C'était il y a 37 ans, mes parents ne s'en sont jamais remis.
Je vous souhaite tout le courage du monde
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Laliecorne
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Laliecorne
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@thomaslec10 @Croquelavie
bonjour ! Ou en êtes-vous ? Je viens de rejoindre ce réseau. J’ai 44 ans et on m’a diagnostiqué une tumeur cancéreuse dans la tête du pancréas début novembre 2021 après 2 mois de grandes souffrances (un ictère « résolu » par une prothèse) et 3 biopsies.
la tumeur n’avait pas de métastases mais était dite « borderline » et on m’a proposé une chimio dite « adjuvante » pour la faire réduire et tenter de l’extraire. Hélas, la chimio n’a pas marché (3 mois) tout en me rendant affreusement malade. La tumeur avait grossi (février) et il y avait un soupçon de métastases dans le foie.
Je viens de terminer une 2e protocole avec du Gemzar. Au début plus facile à tolérer, les dernières cures ont été très compliquées au niveau fatigue. Je vais être transfusée demain car particulièrement anémiée. Il semble que les métastases aient encore grossi sur le foie même si j’attends le scanner de début de semaine. Je suis hospitalisée de nouveau depuis qqles jours avec un bilan hépatique qui se dégrade.
voilà qqles éléments. J’aimerais beaucoup échanger avec d’autres patients atteints d’un cancer similaire. C’est tellement dur et le pronostic qui se profile bien sombre. J’ai une petite fille et mon coeur de maman est déchiré.
merci de vos retours. Donnez de vos nouvelles aussi : ou en êtes vous pour les 2 personnes identifiées qui avaient témoigné plus haut ?
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Laliecorne
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@Laliecorne bonsoir,
J'aimerais avoir de vos nouvelles. Et savoir quels traitements que vous avez eu pour votre foie. Courage a vous.
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Dernière activité le 10/12/2024 à 00:23
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Pourriez-vous vous nous donner de vos nouvelles.
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thomaslec10
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Bonjour,
depuis j’ai repassé un scanner et mes lésions sont stable, du coup pendant 2 mois je n’ai plus de chimiothérapie pour souffler un peux.
j’ai un autre scanner le 27 juin, et selon les résultats je vais avoir un nouveau protocole toujours dans le but de stabiliser et de faire réduire les lésions, dans le meilleur des cas.
depuis quelques semaines je me sent plutôt bien et en assez bonne forme.
je vous souhaite beaucoup de courage face à la maladie
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Mistic
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Mistic
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@thomaslec10 bonjour thomas comment allez-vous aujourd'hui ?
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Bonjour Thomas
merci pour votre réponse. Je suis très heureuse de lire que vous vous sentez mieux et qu’un pause vous est proposée. Profitez-en au maximum !
de mon côté, le scanner a révélé que les lésions sur le foie avaient grossi mais pas de métastases sur d’autres organes. En revanche la tumeur appuie et bouche de plus en plus le duodénum ce qui entraîne une difficulté à l’alimentation et des douleurs occlusives. Le médecin m’a parlé ce soir d’une éventuelle pose de prothèse entre pancréas et estomac pour me permettre de mieux assimiler les aliments et d’avoir moins de douleurs. A voir… je suis toujours hospitalisée.
bonne soirée à vous. N’hésitez pas à me contacter par message si vous avez envie qu’on échange ! Ou fermez tout pendant ces quelques semaines de repos et ne pensez qu’à des choses futiles !!! C’est bien aussi ;)
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Laliecorne
Crabeenenfer
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@Croquelavie j'ai été opérée en septembre 2021 après 11séances de chimio et 28 séances de radiothérapie sous Méridian+chimio. Maintenant j'ai un traitement per os et un contrôle tous les 3mois. Juste le transit est long à se rétablir ! Courage et vous et restez positive c'est important 😉. crabeenenfer 🦀
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Chantal Aline
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Raphie22
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@Cymano35 j ai une tumeur pancréatique j ai d autres examens à faire le persan. Mercredi prochain. Je pense qu une biopsie ensuite. Mon gastro entérologue le mardi suivant. En attendant je suis fatiguée certains jours, et manger très peu. J ai hâte d'être prise en charge. Car je trouve ca très long avec les examens qui sont longs et la prise en charge. En attendant la maladie évolue. Merci bon courage
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Raphie 22
Crabeenenfer
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Dernière activité le 14/11/2024 à 08:03
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Ami
@Raphie22 bonjour Raphie,
Soyez patiente et restez zen en attendant la suite de vos examens....tout se fera ne vous inquiétez pas.
Bon courage à vous 🙏.... je vous envoie des ondes positives ✨✨✨
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Chantal Aline
Sylducv
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@Raphie22
Bonjour Raphie
Ça va vous sembler bête mais c'est quoi le persan ?
Je vois que vous écrivez à 1h du matin est ce parce que jous arrivez pas à dormir ?
Comme dit Crabeenender il faut être patient 😞 et surtout se reposer afin de mieux combattre la maladie
Bon courage
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Sylducv
Raphie22
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Raphie22
Dernière activité le 26/11/2024 à 20:34
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@Sylducv on injecté du produit radioactif
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Raphie 22
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Crabeenenfer
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Dernière activité le 14/11/2024 à 08:03
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Ami
Bonjour,
Après une intervention de la tête du pancréas,les diarrhées durent combien de temps et la perte de poids peut-être de combien ?....car moi j'ai été opérée en septembre 2021 et j'ai toujours 4 à 5 selles par jour mais surtout j'ai perdu presque 14kgs 😱....si quelqu'un est dans mon cas j'aimerais bien qu'il ou elle me réponde..... merci beaucoup et belle journée ☀️🌺
.
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Chantal Aline
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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Bonjour @Crabeenenfer !
J'invite ici quelques personnes qui pourraient peut-être vous renseigner : @Solytrans @Caroline60650 @Laliecorne @Raquel7 @Jluc63 @thomaslec10 @Cedricm75 @Melda95 @Punkyi @Mimi12Miaou @Ttttom @Rrosie @Catherine1991 @herveno @Runtigrou @royalhedjaz @Croquelavie @Jefmac @kawacaroline @hope97
Avez-vous perdu du poids pendant ou après vos traitements ? Avez-vous des soucis de transit ?
D'avance merci pour vos retours et conseils à @Crabeenenfer !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Runtigrou
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Runtigrou
Dernière activité le 08/08/2024 à 08:56
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Ami
Bonjour. J'ai été opéré début décembre pour une DPC. Petite tumeur opérable et pas de chimio néoadjuvante. A la suite de l'opération, j'ai perdu 4 kg mais j'ai lutté pour ne pas en perdre plus. J'ai aussi fait beaucoup de sport avant l'opération, arrêté de fumer et diminué ma consommation d'alcool à presque rien. Là, j'en suis à 11 cures de chimio sous Folfirinox. Il ne m'en reste plus qu'une. J'ai perdu 6 Kg depuis le début de la chimio mais pareil, je combat ma bouche sèche, le sale goût et j'essaie de manger le plus possible quand je peux. La première semaine, après l'injection, je ne peux pas faire grand chose tellement je suis fatigué. Mais à la fin de cette première semaine, je recommence le sport, musculation, karaté et natation. Je continue à essayer de vivre normalement. Pour l'alimentation, il faut privilégier les protéines car c'est ce que l'on perd en premier, pas la graisse. Quand je n'arrive pas à manger, je me fait un milk shake à la banane avec de la Whey, ce sont des protéines pour les sportifs. J'achète ça à Décathlon. Sinon, je privilégie les aliments très cuits pour éviter qu'il ne soient durs car le fait de mâcher m'écoeure. Bien entendu, j'ai pas mal de problèmes de transit et je mange plus de riz qu'avant. Je me suis fait aussi aider par une hypnothérapeute, un magnétiseur et un acupuncteur. Ils ont tous eu un effet bénéfique. Les médecins m'ont dit qu'il me faudrait environ un an pour me remettre de l'opération. Il faut essayer de garder le moral, et accepter que certains jours, on ne puisse pas, se dire que ça ira mieux demain (...), vivre au mieux chaque jour présent car de toutes façons, nous mourrons tous, c'est juste une question de temps. La peur ne doit pas avoir sa place car elle ne résout rien. Je vous souhaite bon courage à tous. :-)
Crabeenenfer
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Dernière activité le 14/11/2024 à 08:03
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Ami
Bonjour Runtigrou,
Tumeur de la tête du pancréas découverte le 4/11/2020 ....le 1er/12/2020 débutent 11 cures de chimio sous Folfirinox .....puis le 20/05/2021 débutent 28 séances de radiothérapie sous M'ridian+chimio per os ..... puis intervention (12h) le 8/09/2021 ...... Je n'ai jamais arrêté le sport..... j'ai beaucoup d'appétit.....je prends Immodium 1h avant les repas et Créon au milieu du repas......je suis suivie par une magnétiseuse depuis le début (novembre 2020) avec des résultats concluants certes mais cela ne résout pas ma perte de poids qui est de 14 kgs depuis septembre......Mes contrôles de janvier et avril étaient satisfaisants.... mon oncologue ne s'explique pas pourquoi j'ai encore 4 à 5 selles/jour...... Peut être une intolérance au gluten car si je mange pâtes riz pain c'est encore pire...... Je viens donc d'avoir une prise de sang pour rechercher cette intolérance 🤔....... À savoir que j'ai eu covid au mois d'avril et c'est vrai que mon poids qui s'était stabilisé depuis 4 mois à chuter de 2 kgs ....... Bon mais j'ai toujours bon moral et je suis très très bien entourée par des personnes aimantes et qui toujours me tirent vers le haut 🥰......
Runtigrou merci pour votre message et je prends note de vos conseils pour l'alimentation et je vais peut-être essayer de faire du renfort musculaire 💪😁...... Aussi pendant ma bataille avec le 🦀 un gentil toutou m'a fait tomber le 1er/05/2021 cela m'a valu une prothèse de hanche !!!! Alors heureusement que je n'avais jamais arrêté le sport !
Je vous souhaite bon courage et surtout de profiter de chaque jour avec bonheur ❤️
Chantal Aline
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Chantal Aline
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Crabeenenfer
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Crabeenenfer
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@Cymano35
Bonjour Cymano,
J'ai été opérée 2 mois après la radiothérapie.....quant au tepscan je l'ai eu peu de temps après la radiothérapie.
Je vous souhaite bon courage 🙏et je vous envoie de bonnes ondes positives ✨✨✨✨✨🍀🍀
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Chantal Aline
Cymano35
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Cymano35
Dernière activité le 06/03/2024 à 12:04
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@Crabeenenfer merci pour votre réponse moi je fais de la radiothérapie pendant 6 semaines et après l oncologue me dit qu il faut attendre 5 semaines pour faire un tep scan pour que les rayons ne soit plus dans le corps autrement ça flacherais de partout c est pour ça je vous demande si vous avez attendu pour le Tepscan
Crabeenenfer
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Crabeenenfer
Dernière activité le 14/11/2024 à 08:03
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@Cymano35 oui, peut être 5 semaines je ne m'en souviens plus exactement....et à ce jour je reviens d'un mariage et n'ai pas trop le courage de chercher dans mon dossier 😉...... pour moi le plus important était la date de l'intervention......
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Chantal Aline
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Dernière activité le 12/12/2024 à 15:58
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@Cymano35
oui après la radiothérapie il faut attendre je crois 4 ou 5 semaines avant les contrôles pour avoir tous les bénéfices de ce traitement. Ensuite dans mon cas le chirurgien voulait vue l’emplacement de la tumeur qu’il y ait une embolisation qui a eu lieu 3 semaines avant l’intervention. J’ai terminé mes rayons en apnée + chimio orale en même temps début mars et l’intervention a eu lieu début juin. Pour ma part j’ai apprécié ce délai qui m’a permis de reprendre 3 kg dont on n’a bien besoin au cas où la reprise de l’alimentation ne se fait pas rapidement. Opérée 9 juin 2022 j’ai eu besoin de l’alimentation paraenterale complémentaire jusqu’en octobre.
Donc il ne faut pas voir si loin, prenez étape par étape et continuez à être patient.
Reposez vous et bon courage à vous.
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FannyEden
Bonjour, j'ai eu un cancer du pancréas avec dpc + chimiothérapie en 2012 j'avais 25 ans.
Aujourd'hui j'ai 37 ans, je suis officiellement en rémission après 10 ans. Je suis maman d'un magnifique petit garçon.
J'écris ce message pour vous donner à tous de l'espoir et du courage.
N'hésitez pas à me poser des questions.
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Cancer du pancréas et chimiothérapie par 5-Fluorouracile-Dacarbazine
FannyEden
Bonjour, j'ai eu un cancer du pancréas avec dpc + chimiothérapie en 2012 j'avais 25 ans.
Aujourd'hui j'ai 37 ans, je suis officiellement en rémission après 10 ans. Je suis maman d'un magnifique petit garçon.
J'écris ce message pour vous donner à tous de l'espoir et du courage.
N'hésitez pas à me poser des questions.
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Croquelavie
Croquelavie
Dernière activité le 19/05/2022 à 15:55
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Bonjour mon mari a cancer tête du 4cm inopérable je cherche une solution et j'ai trouvée cyathus striatus recherche faite en Israël et qui fonctionne sans effet secondaire pourquoi il faut aller en Allemagne pour trouver des médecines alternatives.