Cancer de la prostate : “La prise en charge psychologique après une prostatectomie est inexistante !”

Bonjour @Jeanlada, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Jean-Marie et je suis né le 31/10/ 1953. Je suis retraité de la banque (ingénierie sociale) depuis mars 2016. Je suis marié, j’ai deux enfants jumeaux qui ont 30 ans. Je suis passionné d’histoire, d’économie, et de bricolage.

Vous êtes atteint du cancer de la prostate. Pourriez-vous nous en dire plus concernant le diagnostic ? Pourquoi avez-vous consulté pour le cancer de la prostate ? Quels examens ont été faits pour le déceler ? 

J’ai fait un infarctus massif le 16 juillet 2016. Au cours d’un contrôle de routine du cholestérol suite à l’infarctus, mon généraliste m’a proposé un contrôle des PSA (antigène prostatique spécifique). Il m’a appelé le lendemain pour me dire que les résultats étaient un peu anormaux (5,05 au lieu de 4). J'ai donc fait un nouveau contrôle qui n’a fait que confirmer les premiers résultats.

Mon généraliste m’orienta vers un urologue de Châteauroux où nous habitons en me disant de ne surtout pas m’inquiéter. L’urologue m’a alors prescrit une biopsie.

Résultat positif : 6 prélèvements sur 18 sont cancéreux. J’ai nettement senti que l’urologue était gêné, et il m’a dit “oui, vous avez un cancer relativement agressif”. Il m’a également prescrit une scintigraphie* pour voir si les os n’étaient pas atteints

Résultat négatif : ouf ! Le cancer est limité à la glande. L’urologue m’a demandé ce que je souhaitais faire et je lui dis que je souhaitais un autre avis. Il a spontanément appelé son ancien professeur à Tours et j’avais rendez-vous le surlendemain.

Confirmation du diagnostic, accueil très froid, distant : “Il faut vous faire opérer, sinon dans 1 an vous aurez des métastases”.

Au niveau du ressenti du diagnostic, j’ai vraiment eu le sentiment que le ciel me tombait sur la tête ; comme tout le monde, j’ai tout consulté sur le sujet et ce que j’appréhendais le plus c’était les conséquences sur les érections.

*La scintigraphie est une méthode d'imagerie médicale de médecine nucléaire qui produit une image fonctionnelle par l'administration d'un médicament radiopharmaceutique (MRP) dont on détecte les rayonnements une fois qu'il a été capté par l'organe ou la cible à examiner.

Quelle a été votre prise en charge une fois le diagnostic posé ? Quel a été votre parcours de soin ? Pouvez-vous nous parler de l’accompagnement du corps médical pendant votre période de traitement ?

J’ai donc choisi d’être opéré à Tours avec le robot Da Vinci. Le professeur m’a bien indiqué que je serai incontinent pendant quelques semaines et qu’il était possible que j’ai des difficultés d'érection. Pour moi c’était ma hantise.

L’opération s’est déroulé le 06 mars 2018 : au réveil, un interne est venu me voir pour me dire que tout s’était bien passé.

Très vite, début de la catastrophe : 5 minutes après la visite de l’interne, j’ai ressenti des douleurs au bras gauche, direction le service cardiologie !

Diagnostic : infarctus massif post-opératoire, transfert vers un autre hôpital spécialisé en cardiologie. Début des soins intensifs en réanimation !

Le 3ème jour, je fais une hémorragie au niveau du bassin, suite à la réintroduction des anticoagulants

A ce moment-là, j’apprends également le décès de ma mère au cours d’une échographie pelvienne. Le Professeur est venu me voir spécialement et je lui en suis très reconnaissant.

S'ensuit une rééducation cardiaque à la Motte Beuvron, mais je connaissais déjà !

Nouveau rendez-vous avec le Professeur pour faire le point sur la prostatectomie et me faire une injection d’edex*. Les 4 heures qui ont suivi ont été très douloureuses. Ensuite déception totale, sentiment d’être complètement abandonné…

J’ai donc pris rendez-vous avec la sexologue, très compatissante, mais démunie. Le problème est mécanique car les nerfs érecteurs ont été arrachés… Elle ne peut donc pas réellement m’aider…

*Ce médicament contient une substance de la famille des prostaglandines. Injecté dans la verge, il provoque une érection après un délai de 5 à 10 minutes.

Avant votre prostatectomie, vous a-t-on expliqué quels seraient les effets secondaires de l’opération ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire aux différentes prises en charge possibles pour l’après-opération ?

Objectivement oui, mais ça ressemblait surtout à des cours de physique ! Or, c’est très important d’être accompagné sur le plan psychologique et j’aurais aimé pouvoir échanger avec d’autres patients pour partager leurs expériences.

Pourriez-vous nous parler de l’impact de la prostatectomie sur votre sexualité ? Que faites-vous pour y pallier ? Est-ce efficace ?

J’ai commencé une rééducation 3 mois après l’opération. Après la première injection d’edex, avec mon épouse, nous avons essayé mais les échecs étaient plus nombreux que les succès. Il est très difficile de trouver la bonne dose d’edex.

Presque trois ans après, je n’ai toujours aucune érection spontanée, mais une réussite presque à chaque fois ; cependant c’est un effet mécanique, et je ressens systématiquement des douleurs.

Est-ce que les effets secondaires de la prostatectomie ont un impact sur votre vie amoureuse ? Pouvez-vous en discuter avec votre partenaire ? Qu’est-ce que l’opération à changer dans ce domaine de votre vie privée ?

Oui assurément ! Toutefois, nous parvenons quelquefois à avoir du plaisir plusieurs fois de suite.
Nous échangeons beaucoup avec mon épouse mais elle vit mal le manque de spontanéité dans nos relations physiques : tout est calculé à l’avance...

Après coup, qu’aimeriez-vous dire aux médecins qui vous ont suivi tout le long de votre parcours de soin ? Comment mieux prendre en charge le patient atteint du cancer de la prostate selon vous ?

Surtout, sortir de l’idée qu’ils font uniquement “un geste médical” comme ils disent ! Il faudrait les former sur ce que représente cette opération pour un homme sur le plan psychologique. C’est vrai qu’ils nous sauvent la vie mais ce n'est plus la même vie.

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity également atteints du cancer de la prostate ?

Surtout de pas hésiter à s'exprimer librement sur le forum, pour le bien de tous !

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Prenez soin de vous !