L'impact psychologique du cancer : dépression, anxiété et syndrome de stress post-traumatique

À quel point avez-vous été surpris d'apprendre que vous aviez un cancer de l'intestin ? Quels symptômes vous ont incité à consulter un médecin ?

J'ai été complètement surpris, c'était un tel choc... Fin janvier 2017, j'ai eu une gastro-entérite pendant 4 jours. De légères douleurs abdominales ont persisté pendant quelques semaines et j'ai constaté que j'étais essoufflé après avoir monté les escaliers.  Après une visite chez le médecin et des tests sanguins ultérieurs, j'ai constaté que j'étais gravement anémique. Le médecin m'a expliqué qu'il s'agissait très probablement d'un saignement dans mon tube digestif quelque part. 

Le plus probable pour un homme de mon âge, qui a une vie professionnelle stressante et des enfants en bas âge, c'était un ulcère gastrique. Bien que cela ait toujours été une possibilité, je n'ai jamais sérieusement envisagé qu'il puisse s'agir d'un cancer. J'étais si choqué, j'ai failli tomber de ma chaise quand le médecin m'a dit ce qu'il a trouvé.

Quel traitement avez-vous choisi ? Une iléostomie a-t-elle déjà été envisagée ? 

Je n'ai jamais vraiment choisi de traitement, j'ai juste fait ce que les médecins m'ont dit de faire.  J'ai subi une semi colectomie droite (ablation de la moitié droite de mon gros intestin) le 28 avril 2017. Le chirurgien était persuadé qu'il pouvait effectuer l'intervention chirurgicale en "trou de serrure". Une fois la tumeur et les ganglions lymphatiques examinés, on a constaté que les cellules cancéreuses avaient commencé à migrer dans le système lymphatique et on a donc commencé la chimiothérapie. J'ai eu 6 mois de chimio avec 2 types de médicaments différents.

Quel genre de douleurs avez-vous ressenties pendant et après le traitement ? 

Quand je me suis réveillé de la chirurgie, la douleur était assez intense mais je me suis remis assez rapidement. J'ai pu m'habiller et me doucher moi-même, très lentement, le lendemain de l'opération et je pouvais marcher de courtes distances autour du service.

Étiez-vous satisfait de votre équipe médicale ?

L'équipe médicale était incroyable. Je n'ai rien de négatif à dire sur leurs connaissances, leurs compétences ou leurs soins. Ils m'ont sauvé la vie.

Pensez-vous que les problèmes de santé mentale sont suffisamment pris en compte pendant le traitement du cancer ?

Je suis actuellement traité pour de l'anxiété, une dépression et le Syndrôme de Stress Post-Traumatique (SSPT). Honnêtement, je pense que l'aspect "santé mentale" du cancer est mal pris en compte. Personne dans l'équipe médicale ne m'a demandé comment je me débrouillais psychologiquement ou n'a offert de m'aider sur ce point. Je suis peut-être en partie responsable, car je n'ai pas cherché activement de l'aide pendant mon traitement. Cela dit, les personnes avec qui j'ai eu des contacts à l'époque étaient les membres de l'équipe chirurgicale et de l'équipe d'oncologie : la santé mentale n'est pas vraiment leur travail.

Comment vous sentiez-vous après la fin de votre traitement contre le cancer ? 

Lorsque le traitement se termine et que les résultats de l'échographie de fin de traitement confirment qu'il n'y a plus "aucun signe de maladie", vous vous sentez très bien comme vous pouvez vous l'imaginer ! 

Mais depuis le diagnostic, j'avais eu des rendez-vous avec l'équipe médicale plusieurs fois par semaine, il y avait toujours des rendez-vous en oncologie, des rendez-vous à la ligne PICC et bien d'autres choses à faire. Tout d'un coup, ils vous disent : "Vous avez fini, on se voit dans 6 mois pour un scan et les résultats". C'est comme si vous écoutiez la radio à plein volume depuis 9 mois et que soudain elle s'éteignait et qu'il n'y avait plus que du silence. Pour un patient atteint d'un cancer qui traverse une période très difficile, tous ceux à qui j'ai parlé me disent la même chose.  Vous réalisez soudain que vous êtes tout seul et que personne ne vous surveille.

Qu'avez-vous fait pour obtenir du soutien après votre traitement contre le cancer ?

Après un certain temps, j'ai eu recours au régime d'assurance-maladie privé par l'entremise de mon entreprise pour avoir accès au soutien psychologique d'un psychologue clinicien. J'ai eu de terribles retours en arrière, je revoyais ce moment où le médecin m'a dit : "Je suis presque sûr que c'est un cancer". On appelle cela "revivre" et c'est honnêtement exactement comme si j'étais de retour dans la pièce, le son, l'odeur, la peur et le choc revenaient tous plusieurs fois par jour, j'étais submergé.

Je souffrais aussi de problèmes de mémoire à court terme, de problèmes de concentration, d'hyper vigilance (sensible aux bruits forts) et de quelques autres choses.  Mon psychologue soupçonnait que je souffrais de SSPT et, en collaboration avec mon médecin généraliste, m'a dirigé vers un psychiatre. Il a très rapidement confirmé le diagnostic de SSPT et a commencé le traitement en conséquence. Les flash backs ont disparu très rapidement, ce qui a été un grand soulagement. Je souffre encore d'anxiété et de dépression, les problèmes de mémoire sont toujours là, mais je suis en traitement et j'espère que je retrouverai mon ancien moi.

Qu'est-ce qui a été le plus difficile dans l'épreuve d'avoir le cancer, à la fois physiquement et psychologiquement ? 

La première difficulté et la plus évidente est la difficulté physique. Après que la moitié de mon gros intestin ait été enlevée, mes intestins sont différents, je dois faire un peu plus attention à ce que je mange. Ensuite, il y a eu les effets physiques de la chimiothérapie, les nausées et la fatigue. Les nausées sont assez constantes pendant toute la durée du traitement, mais la fatigue augmente à chaque cycle de traitement. Psychologiquement, le plus dur, c'est la peur de l'avenir, tant pour moi que pour ma famille. Il est impossible de dire qu'une personne est guérie d'un cancer pendant au moins 5 ans après le diagnostic et quand on regarde ce que les médecins appellent "guéri", cela représente toujours un risque de récidive significativement plus élevé qu'une personne qui n'a pas eu le cancer.  Mon avenir n'est donc en aucun cas assuré.  J'avais un cancer de l'intestin au stade 3, ce qui, selon Cancer Research UK, a un taux de survie de 65 % sur 5 ans...

Qu'avez-vous fait pour garder le moral dans les moments difficiles ? 

Il y a eu des moments très sombres, comme vous pouvez l'imaginer ! Le meilleur remontant fut de passer du temps avec mes amis et ma famille ! Peu importe ce que je faifais avec eux, passer du temps bien entouré est important. J'ai aussi fait de l'exercice, ça a été un long chemin pour me remettre en forme, mais je suis sur la bonne voie et j'adore ça. Le fait de consacrer un peu de temps à la collecte de fonds et à la sensibilisation m'aide aussi beaucoup.

Quels conseils donneriez-vous pour les membres de la famille et les amis des personnes atteintes de cancer ? Y a-t-il quelque chose que vous auriez aimé que quelqu'un puisse vous dire pendant votre diagnostic et votre traitement ? 

La chose la plus importante : ne cherchez rien sur Google lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, vous allez vous faire trop peur ! Écoutez votre équipe médicale et faites exactement ce qu'elle vous dit de faire et si quelque chose ne va pas, dites-le-lui immédiatement. Mon chirurgien m'a dit que la chose la plus importante pour moi était d'écouter ma femme. Cela m'a fait rire !

Plus sérieusement, j'ai malheureusement dû mettre cela en pratique très récemment. Ma belle-mère a été diagnostiquée avec un cancer rare et incurable qui était déjà très avancé le 14 septembre 2018. J'étais avec elle lorsqu'on lui a annoncé le diagnostic, j'étais avec elle à chaque rencontre avec ses oncologues, j'étais avec elle pendant sa première série de chimio. Je lui ai parlé face à face ou au téléphone tous les jours pour lui donner des conseils et du réconfort.  Malheureusement, le 30 octobre, elle est décédée des suites d'une crise cardiaque causée par une embolie pulmonaire. Il est probable que l'embolie pulmonaire soit le résultat du traitement du cancer. C'est un risque dont ils vous avertissent lorsque vous commencez la chimio...

Vous êtes maintenant très actif dans la sensibilisation au cancer de l'intestin, quels sont vos projets pour continuer à diffuser la sensibilisation ? 

Je participe au Marathon de Londres en 2019 et je m'entraîne dur pour cela. Je partage mon expérience sur les réseaux sociaux et YouTube. En parallèle, jje fais connaître les symptômes, les signes, les traitements, etc. Si une personne me lit et demande ensuite des conseils médicaux qui l'aident... alors mon travail en aura valu la peine. Je suis aussi volontaire pour la sensibilisation à la santé du cancer de l'intestin au Royaume-Uni et je participe activement à l'organisation de conférences de sensibilisation à la santé pour les entreprises et les organisations.

Merci à Stuart d'avoir partagé son expérience avec nous. Et vous, quel est l'impact psychologique du cancer sur votre quotidien ?