Association Etincelle : les soins de support permettent de mieux supporter les traitements et l’après-cancer

Bonjour Catherine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ?

Bonjour et merci à Carenity de me recevoir. 

Je suis Catherine Adler Tal, onco-psychologue depuis plus de 20 ans, onco-sexologue et présidente de l'Association Etincelle IDF « Rebondir avec un cancer ».

Pourriez-vous nous dire quand et pourquoi l’association Etincelle a été créée ? 

L'association Etincelle a été créée en 2004 par Madame Josette Rousselet Blanc, journaliste santé et beauté. Madame Rousselet Blanc a été atteinte de deux cancers dont un du sein. Elle a voulu créer une association au sein de laquelle les femmes puissent trouver ce qui lui avait manqué au cours de son parcours de soin.  

Etincelle a donc ouvert ses portes à Issy-les-Moulineaux, dans des locaux partagés avec le centre médical de santé et avec quelques soins de support : onco-psy, esthétique, nutrition, réflexologie plantaire et groupes de parole.  

Petit à petit, des bénévoles sont venus proposer d'autres ateliers. A l'ouverture, Etincelle était réservée aux femmes atteintes de cancer du sein. Puis, l'association s'est élargie aux cancers gynécologiques et enfin à tous types de cancers.  

En 2018, l'ancienne présidente, Madame Evelyne Strechinsky, a voulu ouvrir aux hommes… Nous les acceptons, bien entendu, même si Etincelle reste essentiellement une association pour les femmes. Nous accompagnons également les proches (compagnons, compagnes, enfants, parents…).  

En 2017, nous avons dû quitter Issy-les-Moulineaux. Nous avons trouvé des locaux, également à partager, à Boulogne-Billancourt et, depuis 2019, nous avons nos propres locaux à Paris 11ème, ce qui nous permet d'ouvrir quand nous le désirons.  

Nous avons tout de même gardé, une fois par semaine, le local de Boulogne-Billancourt, car il est situé près de centres de soins importants.

Quelles sont les principales missions d’Etincelle ?

Les missions d'Etincelle sont multiples : 

• Apporter du bien être aussi bien psychologique que physique aux « Etincelles », 
• Faire en sorte qu'entre elles (eux) des liens se tissent, 
• Proposer des ateliers les plus variés possibles, 
• Créer des partenariats avec différents acteurs de santé ou autres (labo, industries, Fondations, autres associations, universités, etc.) 
• Communiquer sur nos actions via les réseaux sociaux, 
• Participer à des Facebook Live, des tables rondes, des podcasts, des webinaires ou encore la rédaction de livrets... 
• Être présent dans réunions, congrès, journées, etc. en relation avec l'oncologie, 
• Sensibiliser les pouvoirs publics, 
• Organiser des groupes de travail (start up, INCA, femmes de santé, Rccom...), 
• Le Collectif 13/10, 
• L'après maladie. 

L’association Etincelle a été l’une des premières à proposer des soins de support en dehors du milieu hospitalier. Pourriez-vous nous rappeler ce qu’est un soin de support ? En quoi sont-ils bénéfiques aux patients atteints de cancer ? 

Un soin de support aide « à supporter » la maladie et ses traitements aussi bien physiquement que psychologiquement. Ce sont des soins en complément des traitements médicaux. Ils permettent une meilleure observance des traitements classiques, de diminuer les risques de récidive, de s'occuper de soi, de se faire du bien, de s'amuser, de rencontrer, d'échanger, de déposer ses angoisses… En fait, à part les soins de supports classiques, tout ce qui apporte un mieux-être peut être considéré comme un soin de support.

Quels sont les soins proposés ? Comment les patients peuvent-ils y accéder ? 

Les soins proposés sont : 

• Onco-psychologie 
• Onco-sexologie 
• Esthétique 
• Massage 
• Soin du corps 
• Atelier pieds/mains 
• Sophrologie 
• Hypnose 
• Nutrition 
• Réflexologie 
• Shiatsu 
• Reiki 
• Qi Gong 
• Hypnose 
• Atelier d'écriture 
• Art thérapie 
• Ateliers numériques 
• Danse adaptée 
• Yoga 
• Danse du miroir 
• Conseil en image 
• Ponctuellement : journées « perles », « maquillage » ou sortis musée, etc. 

Et j'en oublie certainement !  

Les Etincelles s'inscrivent sur notre site ou directement à l'association. Nous demandons une adhésion de 20 euros/an. Ensuite, elles ont accès à tout cela. 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? Proposez-vous certains ateliers à distance ? 

Nous sommes à Paris et une fois par semaine à Boulogne-Billancourt. Il y a aussi Etincelle en Occitanie mais ils sont indépendants. Ils répondent juste à notre cahier des charges. 

Au moment de la pandémie de Covid-19, nous avons organisé un maximum d'ateliers à distance. De ce fait, nous avons gardé cette option pour certains ateliers, ce qui permet aux Etincelles, trop fatiguées par les traitements et la maladie ou habitant loin, de bénéficier tout de même de soins de support. 

Vous défendez les droits des patients atteints de cancer auprès des autorités publiques. Quels ont été les projets soutenus ? Vos victoires ? Et les projets à venir ? 

Nous avons défendu le plaidoyer pour le panier de soins de support à l'Assemblée nationale en octobre 2021. Pour l'instant, il est de 180 euros/an/personne et après traitement. Or, c'est pendant les traitements que les patients en ont le plus besoin et SURTOUT cela exclut les cancers métastatiques pour lesquels il n'y a pas « d'après ». Donc, nous continuons notre combat auprès des pouvoirs publics. 

Quels sont les projets d’Etincelle à moyen et long terme ? 

Nos projets sont les suivants : 

• Continuer notre combat auprès de l'Etat, 
• Mise en place, avec l'aide des patients partenaires, d'un groupe de parole « Démocratie en santé » afin de faire remonter les besoins des patients, 
• Réalisation d'un petit film sur les soins de support à Etincelle, 
• Divers partenariats, 
• Co-construction de divers projets pour l'amélioration de la prise en charge des patients. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity touchés par un cancer ?

De venir chez nous ! Sans hésiter ! 

Un dernier mot ?

Je sais que le mot « cancer » fait peur. Mais ce mot n'a pas tellement de signification car, derrière lui, il y a des centaines de maladies différentes. On en guérit de plus en plus et l'espérance de vie est toujours plus longue. Mais n'oublions pas la QUALITE DE VIE. C'est en ça que les soins de support ont leur place et un rôle essentiel. Et c'est ça qu'Etincelle s'efforce de maintenir : une QUALITE DE VIE acceptable pendant et après la maladie.