Endométriose : l’hystérectomie n’est pas l’ultime solution

A l’occasion de la journée mondiale de l’endométriose, Carenity vous propose une enquête spéciale sur la souffrance – longtemps ignorée – de ces femmes.

Une à deux femmes sur dix est atteinte d’endométriose soit 180 millions de femmes dans le monde. Et pourtant, on ne guérit toujours pas de cette pathologie découverte en 1860. Quant à la prise en charge, elle reste précaire voire impossible parfois.

Des symptômes qui bouleversent toute une vie

C’est pourtant toute la vie de ces femmes qui bascule avec l’endométriose. 92% de nos membres évoquent une dysménorrhée (règles douloureuses), 70% une fatigue chronique, 62% des troubles digestifs, 53% une dyspareunie (douleurs durant l’acte sexuel), 49% des lombalgies. Et il y a aussi les vertiges et pertes de connaissances (25%), les vomissements et les contractions de l’utérus (32%) sans oublier l’infertilité (44%).

Une myriade de symptômes qui envahit sournoisement chaque pan de la vie d’une femme. Ainsi, à cause de leur endométriose, 60% de nos membres ont déjà dû poser des jours de congés à leur travail et 49% ont déjà raté un événement important.

Des expériences qui marquent à vie ces "endogirls" : "Lors de mon voyage de noces à l'île Maurice, j'avais 26 ans et des douleurs de ventre terribles. J’ai fini aux urgences." "Lors d’un mariage, déjà, j'étais venue avec ma gamelle (régime sans résidu) et les invités ne comprenaient pas mais ensuite, la mariée a voulu que je reste tard. Sauf que malheureusement, je devais commencer le traitement COLOPEG (lavage colique avant une exploration endoscopique, Ndlr). Mon amie n'a jamais compris ma maladie et elle a coupé les ponts, définitivement."

La tentation de l’ablation de l’utérus

Pas étonnant dans ces conditions de souffrance absolue d’envisager une hystérectomie. Longtemps interdite, cette pratique est presque devenue "tendance" depuis que des célébrités en parlent comme l’actrice Lena Dunham aux Etats-Unis ou l’animatrice de télévision Enora Malagré en France. 30% de nos membres "endogirls" déclarent d’ailleurs ne plus avoir d’utérus.

Attention toutefois aux amalgames : l’hystérectomie ne "soigne" pas tout le monde. Elle concerne uniquement les endométrioses dites internes soit les adénomyoses ; lorsque les lésions se développent à l’intérieur de l’utérus et non à l’extérieur. Et il existe un risque de récidive après l’opération si les ovaires sont toujours en place et que de nouvelles lésions se forment dans le corps.

Soit un combat sans fin que beaucoup de médecins refusent de mener. "J'avais parlé de l'opération à mon chirurgien, et on m'a déconseillé de le faire à mon âge (25 ans à l’époque) car, pour eux, je regretterais ma décision plus tard et la ménopause serait trop dure pour moi psychologiquement." "La galère pour se faire opérer tant le gynéco freinait des quatre fers ! Il a accepté quand je lui ai dit que j'irais voir quelqu'un d'autre.... à 49 ans ! Les suites, n'en parlons pas... Entre autres : fibromyalgie et mise sous morphine pendant plus de 3 ans." "J’ai dû attendre d’avoir 43 ans pour le faire. Cela était refusé avant… Pourtant à 32 ans, j’ai été reconnue stérile et je souffrais énormément. Tous les 3 ans, j’étais opérée avec un à deux mois d’arrêt à chaque fois. Huit coelio en tout pour finir avec une opération très lourde mais je ne regrette rien car aujourd’hui je me sens bien et ne souffre plus."

Continuer à se battre

L’endométriose est un fardeau qui pèse sur l’entité entière de la femme car elle impacte la féminité, la maternité, la sexualité, la carrière professionnelle, la vie sociale, la famille… "L’endométriose a bousillé ma vision de la femme et m'a donné envie de me suicider trop de fois." "J'ai fait 5 fausses couches." "L’endométriose me pourrit la vie. Je n'ose plus en parler, on me regarde comme une chochotte depuis toute jeune. Elle m'a renfermé sur moi-même." "Les douleurs ne sont plus uniquement les jours de règles mais quasi quotidiennes." "Difficile d'être stérile à 30 ans et de ne pas comprendre la raison, l’endométriose a causé la séparation d'avec mon conjoint."

Et pourtant, ces femmes continuent à se battre pour elle et pour les autres. "Il faut que la recherche avance." "Je n’attends plus rien pour moi mais un traitement pour les générations futures et surtout une meilleure prise en charge des filles dès l'adolescence." "Que les médecins prennent le temps d'expliquer à leurs patients les causes et conséquences … Un être humain est capable de comprendre si on prend le temps de lui expliquer." "Je souhaite pour le futur, une plus grande ouverture d'esprit de la part des hommes. Que le sujet soit moins tabou et surtout que les femmes soient prises au sérieux."

Comme chaque année, une marche mondiale – l’Endomarch – aura lieu aux quatre coins du monde le 24 mars. En France, elle se déroulera à Paris dans le XVe arrondissement.

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Focus sur les femmes de Carenity

Sur Carenity, 21% des femmes sont touchées par une endométriose. S’il faut en moyenne sept ans en France pour être diagnostiquée, nos membres n’ont pas toutes eu cette chance puisque 40% de nos "endogirls" ont souffert d'errance médicale pendant plus de dix ans. Ainsi, sans surprise, l’endométriose est toujours une maladie taboue et secrète pour 43% d’entre elles.

Parmi les 79% de nos membres féminines qui ne sont pas touchées par l’endométriose, 30% ont une proche concernée. L’évolution positive ? Aujourd’hui, les femmes osent parler entre elles. Ainsi 15% discutent régulièrement avec cette proche touchée et 50% en discutent quand cette proche souffre. Parler encore et toujours pour briser le silence et l’isolement.