Le témoignage d’une patiente : erreur diagnostique, symptômes et traitements de la névralgie clunéale

Bonjour et merci d’avoir accepté de témoigner. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis une jeune femme de 46 ans qui a toujours beaucoup souffert de plein de choses : hernie discale, sciatique, névralgie cervicaux brachiale, tendinite, endométriose, syndrome du colon irritable, j’en passe et des meilleures. J’ai 3 beaux et grands enfants en pleine santé et j’aime aider mon prochain.

Quand sont apparus les premiers symptômes ?

6 mois après l’ablation de mon utérus qui avait eu lieu fin novembre 2016, j’ai souffert d’une incontinence et d’une légère douleur vers l’aine. On m’a conseillé de retourner voir mon chirurgien, au cas où il s’agirait d’un problème dû à mon opération. Elle m’a tout de suite demandé de faire une échographie pelvienne qui a démontré que j’avais fait un prolapsus de la vessie et du périnée.

Ensuite, il y a eu tout un mécanisme. J’ai dû voir un urologue qui m’a prescrit tout un tas d’examen : cytoscopie, cystographie et la moitié dont je ne connais pas le nom, mais ça a bien duré 1 an, à raison d’un rendez-vous tous les deux mois. Je devais faire une opération qui, soi-disant, relèverait mes organes. J’ai appris que j’avais une hernie à la vessie et au rectum. Après plus d’un an d’attente, j’ai enfin vu le chef de chirurgie qui m’a rembarrée en me disant qu’elle n’allait pas opérer et elle m’a dit :

• - Il n’y a pas vraiment besoin d’opérer car votre vessie est en parfait état et on peut très bien vivre avec un prolapsus, d’ailleurs je ne sais pas ce que vous avez fait mais votre prolapsus a ralenti et remonte même.
• - C’est peut-être parce que je vis allongée depuis 2 mois, lui ai-je dit.
• - Alors continuez comme ça, a-t-elle répondu.
• - J’ai mal, lui ai-je répondu, je ne peux plus rester debout tellement je souffre.
• - Le prolapsus ne fait pas mal, m’a-t-elle dit, si vous avez mal, c’est pour autre chose, vous avez eu un décès dans la famille.

Ces symptômes ont-ils eu un impact sur votre vie intime, votre vie sociale ou votre vie professionnelle ?

J’ai commencé à avoir de plus en plus de mal à rester debout donc en septembre de l’année dernière, j’ai craqué, je suis allée voir mon médecin traitant qui a décidé de m’arrêter le temps de maitriser ma douleur. Je ne travaille plus depuis. Je suis restée allongée la plupart du temps, sans voir mes collègues. Je ne parle qu’avec ma tante qui est plus comme une mère pour moi, et comme je ne peux plus m’asseoir, je ne peux plus aller au restaurant, ni chez des amis, je ne peux plus voyager, donc le téléphone c’est bien mais j’ai eu vite fait de faire le tour de ce que j’avais à dire, donc plus de vie sociale, et vu que je ne sentais plus rien en dessous de la ceinture, plus de vie sexuelle non plus, mon mari est gentil, il reste malgré tout, mais c’est pas une vie, de vivre allongé.

Avez-vous consulté beaucoup de médecins avant d’obtenir un diagnostic ? Que pensait-on que vous aviez, auparavant ?

J’ai vu un chirurgien gynécologique spécialisé en endométriose, ensuite j’ai vu un chirurgien urologue par ce que j’ai pensé à tort que j’avais un prolapsus et que c’était ça qui faisait mal puis le chef de chirurgie, ensuite j’ai pensé que j’avais mal à cause des hernies à la vessie et au rectum : comme elles étaient inter-croisées, cela devait appuyer sur ma vessie… J’ai dû voir un chirurgien gastrique puis on m’a dit que ce n’était pas ça, on m’a dit que c’était neuropathique, sans me dire ce que ça voulait dire.

J’ai vu mon médecin traitant un nombre incalculable de fois, je suis allée aux urgences deux fois mais ils ont voulu attendre que je passe un emg (électromyogramme). J’ai aussi vu un spécialiste en médecine générale qui m’a dit que c’était sûrement une névralgie pudendale mais qu’on en saurait plus à l’emg, puis j’ai vu un médecin de la douleur, enfin quelqu’un qui m’a dit de quoi j’avais mal.

Quand avez-vous finalement été diagnostiquée ? Comment l’annonce s’est-elle passée et qu’avez-vous ressenti ?

J’ai été diagnostiquée le 28 août 2019, le médecin a enfin mis le doigt sur ce que j’avais, elle m’a dit que c’était une névralgie du nerf clunéal. C’était presque ce que j’avais envie d’entendre : que ce n’était pas dans ma tête, que ce que je ressentais était réel, que ce nerf actionnait les muscles du bas du ventre aux muscles fessiers. C’est dû au fait que mes hanches étaient fragilisées par un manque d’entraînement. Quand mes organes ont chuté, ils ont actionné ce fameux nerf et ils ont fragilisé mes hanches qui se sont affaissées. À chaque fois que je mange ou que je bois, mes organes déjà fragilisés fonctionnent très doucement car tout est noué, à cause des adhérences des anciennes chirurgies, à cause du délai du diagnostic… Tout s’est inflammé à cause de l’inaction. Quand je me mets debout, cela appuie sur les muscles qui eux ne comprennent pas pourquoi tout est en action et pas eux, alors ils se contractent aux maximum, d’où les douleurs en puissance dès ma première réfection.

On vous a prescrit des séances d’ostéopathie spécialisée, la fasciathérapie abdomino-génitale.

L’ostéopathe m’a reçue très gentiment, elle a noté toutes les lettres des médecins qui m’avaient vue, elle m’a demandé ce que je ressentais et où j’avais mal, puis elle m’a examinée en surface. Et elle m’a expliqué tout en détail pourquoi j’avais mal, et ce qu’elle allait essayer de faire.

Ensuite, je me suis allongée et elle a essayé de manipuler mon ventre gonflé. Elle m’a demandé de gonfler mon ventre en prenant une grande respiration, il se gonfle au niveau du haut du ventre mais pas du bas. Elle m’a manipulée légèrement sans me faire de mal, puis elle a appuyé sur le haut du nerf pour que je sache où il était, douloureux le nerf, et ensuite elle m’a demandé de m’asseoir, elle a mis ses mains en dessous de mes fesses pour se rendre compte de l’endroit où j’avais mal, et une fois que je me suis appuyée entièrement sur ses mains, au bout de quelques secondes, la douleur était trop forte. Elle m’a aussi regardée marcher.

Elle m’a dit qu’il fallait que j’attende 48h pour faire des gros efforts, et que je devais me reposer pendant ce temps-là. Cela m’a coûté 70 euros et je serais remboursée par ma mutuelle.

Devez-vous suivre un traitement médicamenteux ?

Je prends 600 mg de prégabaline, étalé en 4 prises, du paracétamol jumelé avec du tramadol quand j’ai mal, 3 à 5 gouttes de laroxyl. Pour l’estomac je prends 2 spasfon avant chaque réfection, 1 sachet de gaviscon à chaque repas et 1 cachet d’omeprazole une fois par jour. Pour la constipation 1 sachet de magrocol.

>> Lire tous nos conseils sur la bonne utilisation et les contre-indications du paracétamol

Vous a-t-on prescrit des séances de sport adaptées ?

J’ai 2 fois par semaine de la kinésithérapie normale avec des séances d’étirement et 2 fois par semaine de la kiné périnéale. Je dois utiliser 1 fois par jour l’appareil de stens pour stimuler le nerf et de la marche. Je n’ai pas eu de coussin d’assise. On ne m’a pas non plus parlé d’une éventuelle opération, nous attendons d’abord de voir si tous ces efforts feront effet.

Comment allez-vous aujourd’hui ? Comment parvenez-vous à rester positive ?

Je reste positive parce qu’il le faut, j’ai encore mon troisième enfant à emmener jusqu’à l’âge adulte, je ne peux pas être un légume, j’ai mal mais je rigole de temps en temps, il le faut, mes grands ont aussi besoin que je sois là pour les soutenir, bref, pas le droit de flancher.

Quels symptômes persistent ? Qu’est-ce qui est le plus dur au quotidien ?

La douleur persiste malgré tous les médicaments, et même s’il m’est difficile de rester debout, je sens que je vais vite reprendre de la force musculaire pour pouvoir marcher plus longtemps.

Ce qui est le plus dur, c’est de tout faire debout ou allongée. J’aimerais m’asseoir, pouvoir aller au cinéma ou au restaurant. C’est dur rien que d’y penser.

Vous sentez-vous soutenue par vos proches ?

Oui, tous mes proches savent que je ne pleure pas pour un rien et ils veulent que je m’en sorte. Mon homme voudrait faire plus, il se sent désarçonné, mes grands ont hâte de me voir guérie. Mon petit n’aime pas me voir comme ça, il voudrait que je me lève et que je réagisse alors il me fait des pichenettes, il m’envoie des oreillers à la tête et d’autre petites choses désagréables. Je voudrais sortir avec lui et je ne peux pas, alors je ne dis rien.

Je suis secrétaire dans une association de locataires, la présidente qui est une amie pense que c’est un peu dans ma tête, que si je me levais et que je réagissais, je pourrais retourner travailler et faire toutes les choses que je faisais avant, l’aider pour l’association.

Quel conseil donneriez-vous à un patient qui attend son diagnostic ou qui vient d’être diagnostiqué ?

Il ne faut surtout pas s’arrêter de bouger, être soutenue par un psy car il faut parler à quelqu’un qui ne va pas nous juger. Il faut rire un peu, il faut remplacer quelque chose qu’on aimait beaucoup par autre genre dans le même genre. Par exemple, j’ai remplacé le cinéma par Netflix où je peux voir plein de séries et je fais des jeux sur Internet, du coloriage, ça me détend. Et surtout ne pas désespérer, ne pas broyer du noir ! Si on déprime, il faut appeler quelqu’un qui nous redonnera le moral.

Merci beaucoup à @mamank">@Mamankat‍ d'avoir partagé son témoignage ! Discutons-en dès à présent en commentaire, ci-dessus.