3 conseils pour vivre heureux malgré la maladie de Castleman !
Publié le 23 août 2022 • Par Léo Benita
Être atteint de la maladie de Castleman peut avoir un lourd impact sur le moral. Il est difficile de rester positif dans cette épreuve, et on peut rapidement se retrouver dans une situation de “double peine”, où la détresse psychologique s’ajoute à la pathologie physique. Dans cet article, nous vous partageons nos 3 conseils pour vivre heureux malgré la maladie de Castleman.
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Bien s’entourer, maintenir du lien social !
Une source essentielle d’épanouissement se trouve dans l’interaction avec les autres. En effet, une étude de la Harvard Medical School, qui a suivi 724 hommes sur une durée de 75 ans, a montré que ceux qui entretenaient des relations de qualité avec leur entourage familial, des amis, ou leur communauté, étaient à la fois plus heureux et en meilleure santé.
Il existe de nombreuses manières de se socialiser afin d’éviter un isolement délétère tant sur le plan moral que physique.
S’inscrire dans un club pour pratiquer une activité créative (photographie, dessin, poterie…) peut permettre de rencontrer des personnes autour de centres d’intérêts communs, tout en pratiquant une activité agréable et stimulante. S’impliquer bénévolement dans une association locale, est une manière de créer du lien social tout en rendant service à la communauté. Il est d’ailleurs avéré qu'aider les autres a un impact très positif sur le moral !
Reprendre contact avec des amis ou collègues perdus de vue, pour partager un verre, un repas, une sortie au cinéma… peut également permettre de renouer des liens amicaux capables de contribuer à l’épanouissement.
Enfin, des solutions digitales existent pour créer et maintenir des relations sociales. Par exemple, des applications de rencontres amicales permettent de faire rapidement connaissance avec de nouvelles personnes. Quant à Carenity, ce site permet d’échanger avec des patients atteints de la maladie de Castleman, pour partager expériences, conseils et soutien autour de cette épreuve commune.
Pratiquer la gratitude !
Il a été démontré que le sentiment de gratitude augmentait le bonheur, tout en produisant de nombreux bienfaits physiques. En effet, une attitude reconnaissante renforce l’appréciation des choses positives de la vie, ce qui favorise l’épanouissement et la relaxation. Une plus grande gratitude tendrait également à améliorer le sommeil, à renforcer le système immunitaire, et à diminuer la libération de cortisol, l’hormone du stress.
Pour pratiquer la gratitude, il existe un exercice aussi simple qu’efficace : se remémorer chaque soir au coucher, 3 choses positives qui sont survenues dans la journée, pour lesquelles on peut se sentir reconnaissant. Cela peut être une bonne nouvelle, une petite réussite ou un sourire partagé… mais également des choses plus fondamentales, comme jouir de ses 5 sens, ou tout simplement être en vie. Cet exercice permet de s’entraîner à apprécier le positif même dans les journées les plus difficiles, et à percevoir la valeur de choses simples, trop souvent tenues pour acquises.
Un membre de Carenity atteint de maladie chronique, décrit son expérience de la gratitude comme « le bonheur de simplement se lever, entendre les oiseaux chanter ou le vent dans les arbres, profiter d'un moment de détente… »
Jean-Pierre, également membre de Carenity, raconte que le cancer lui a permis « d'apprécier encore plus la vie quotidienne ». Malgré toutes les contraintes, il voit la maladie comme « une vraie expérience de la vie », et considère que « la vie c'est aussi gérer les bons et mauvais moments ».
Un autre membre ajoute que « petit à petit, la gratitude demande de moins en moins d’effort, et devient un état d’esprit de reconnaissance de tout ce qui est bon dans la vie. On commence à apprécier ce qu’on peut faire, au lieu de ce qu’on ne peut pas faire ».
Orienter volontairement son attention vers les choses dont on peut se réjouir, et prendre pleinement conscience de leur valeur, aide à adopter une attitude plus optimiste qui peut contribuer à un bonheur quotidien, et nous aider à positiver face à la maladie.
Prendre du recul grâce au stoïcisme !
Le stoïcisme est un courant de pensée développé par des philosophes grecs et romains. Il a influencé de grandes figures de l’histoires, et trouve une résonnance particulière dans l’épreuve de la maladie.
Cette doctrine nous invite à distinguer deux catégories de choses dans la vie : celles qui sont sous notre contrôle, et celles qui ne le sont pas. D'après elle, il est inutile d’accorder de l’énergie aux choses qu’on ne peut pas changer, et il est préférable de s’en détacher pour se consacrer pleinement aux choses qu'on peut changer.
Concrètement, se plaindre du retard d’un train, d’une tâche sur un vêtement neuf, ou du mauvais temps, ne permettra pas d’améliorer la situation. De même, regretter d’être trop petit(e) ou d’avoir les yeux marrons ne changera pas notre apparence, et se concentrer sur toutes les conséquences négatives d’une maladie, ne les fera pas disparaître. Chaque personne a son lot de difficultés imposées par la vie. On peut toujours imaginer une vie moins difficile, ou plus difficile. Mais le stoïcisme considère que ces comparaisons n'apportent rien de positif. Selon lui, notre véritable pouvoir pour vivre une vie plus heureuse, est de choisir notre attitude et notre état d’esprit face aux épreuves de la vie.
D’après le stoïcisme, il est illusoire de rêver d’une vie sans difficulté. En revanche, choisir d’affronter l’adversité en restant fidèle à nos valeurs, nous relever après les échecs, et voir comment ils nous font grandir, voilà ce qui nous définit vraiment.
Steve, un patient atteint de la forme multicentrique idiopathique de la maladie de Castleman, témoigne : « la maladie a été une bénédiction déguisée. Elle a fait de moi une meilleure personne et un meilleur mari. Elle m’a appris ce qui était important dans la vie ». Owen, un patient atteint de maladie chronique, ajoute : « la maladie ne peut pas impacter le fait que vous viviez une bonne vie ou non. La seule chose qui importe est comment vous agissez face aux événements ». Il poursuit : « aborder les difficultés avec discipline et courage m’a permis de continuer à avancer, et d’être reconnaissant pour chaque victoire, car je sais que je fais de mon mieux pour vivre une bonne vie, malgré les limites posées par la maladie ».
En somme, le stoïcisme nous invite à accepter les choses qui ne dépendent pas de nous, pour mieux réaliser notre pouvoir sur celles qui dépendent de nous. On peut considérer injuste d'être malade alors que notre voisin est en bonne santé, mais réussir à faire la paix avec cette situation, peut être libérateur et nous permettre de mieux saisir les possibilités qui s’offrent à nous pour vivre pleinement.
La maladie de Castleman peut être une expérience très difficile, avec un lourd impact sur le moral. Mais le partage avec les autres, la pratique de la gratitude, et le recul que peut apporter le stoïcisme, sont des outils qui peuvent permettre de reprendre en main son propre épanouissement. Ils peuvent aider à rompre avec le cercle vicieux du découragement et du pessimisme, pour atteindre un nouvel équilibre, plus positif et serein, et vivre heureux malgré la maladie de Castleman.
Sources :
Saphire-Bernstein, S., & Taylor, S. (2013). Close Relationships and Happiness. Oxford Handbooks Online. doi: 10.1093/oxfordhb/9780199557257.013.0060
Watkins, P., McLaughlin, T., & Parker, J. (2020). Gratitude and Subjective Well-Being. Research Anthology On Rehabilitation Practices And Therapy, 1737-1759. doi: 10.4018/978-1-7998-3432-8.ch088
Watkins, P., Woodward, K., Stone, T., & Kolts, R. (2003). GRATITUDE AND HAPPINESS: DEVELOPMENT OF A MEASURE OF GRATITUDE, AND RELATIONSHIPS WITH SUBJECTIVE WELL-BEING. Social Behavior And Personality: An International Journal, 31(5), 431-451. doi: 10.2224/sbp.2003.31.5.431
CDCN - Steve Zalkin’s testimony
How Stoicism Has Helped Me Live with Chronic Illness
What Is Stoicism? A Definition & 9 Stoic Exercises To Get You Started, Daily Stoic
Malgré mon cancer colorectal, je suis un papi heureux
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