Endométriose et errance médicale : pourquoi est-ce si long de se faire diagnostiquer ?

Qu’est-ce que l’endométriose et quels en sont les symptômes ?

L’endométriose est une pathologie qui se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre (muqueuse utérine) en dehors de l’utérus. 

Après l’ovulation, la muqueuse utérine s’épaissit pour se préparer à une éventuelle nidation d’un ovule fécondé. S’il n’y a pas de fécondation, les menstruations surviennent. 

En cas d’endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen provoquant ainsi une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices. 

Les lésions provoquées par l’endométriose présentent les mêmes caractéristiques que la muqueuse utérine (endomètre). Ces lésions sont donc sensibles aux hormones ovariennes, les œstrogènes. Ainsi, à chaque cycle menstruel, elles se développent et saignent. 

C’est pourquoi l’endométriose se manifeste chez les femmes en âge de procréer. Elle peut apparaître dès la puberté et les premières règles. L’endométriose est une maladie chronique qui régresse à la ménopause. 

Les symptômes de l’endométriose varient d’une femme à une autre, mais les symptômes les plus communs sont : 

• Des règles douloureuses, 
• Des douleurs pelviennes chroniques, 
• Des douleurs pendant et/ou après un rapport sexuel, 
• Des douleurs lors de la selle, 
• Des douleurs lors de la miction, 
• Une fatigue chronique, 
• Des ballonnements et/ou des nausées. 

En France, l’endométriose touche 1 femme sur 10 en âge de procréer soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes. L’endométriose est source de douleurs chroniques et d’infertilité (30 à 40 % des femmes touchées). Les patientes sont confrontées à un retard de diagnostic qui est quasi systématique. Il faut, en moyenne, 7 ans pour être diagnostiquée. 

Comment expliquer cette carence de diagnostic chez les femmes atteintes d’endométriose ? 

Actuellement, le diagnostic de l’endométriose ne peut être posé définitivement que lorsqu’une biopsie permettant d’analyser un fragment de nodule d’endométriose est réalisée. Mais cette biopsie est réalisée lors d’une intervention chirurgicale par coelioscopie. Malheureusement, cela ne peut être programmé uniquement pour réaliser un diagnostic. En effet, la biopsie n’est faite que lorsqu’elle est associée à un autre geste chirurgical. 

De plus, lors du concours de l’internat pour les futurs médecins, ces derniers doivent avoir des connaissances sur de nombreuses pathologies différentes. Et, jusqu’à il y a peu, l’endométriose n’était pas abordée (seules les douleurs pelviennes l’étaient). Les programmes de l’internat n’avaient pas été révisés pendant longtemps et, jusqu’en 2020, peu d’attention était donnée à l’endométriose. 

Néanmoins, depuis 2020, l’endométriose est inscrite dans le parcours d’études du second cycle de médecine. Ainsi, tous les futurs médecins seront dans l’obligation de se former au sujet de cette pathologie gynécologique. 

Cependant, il faudra encore plusieurs années pour que les médecins généralistes et les spécialistes, ayant étudié l’endométriose, n’exercent sur le terrain. 

Pour les médecins déjà en exercice, des formations existent pour renforcer leurs connaissances initiales. Jusqu’ici, ces formations se font sur la base du volontariat et sont organisées par des entités associatives ou privées. 

Ainsi, le manque de formation des médecins et des gynécologues sur le terrain conduit à une errance diagnostique importante et à un diagnostic trop tardif de l’endométriose - il faut compter en moyenne un délai de 7 ans entre l’apparition des symptômes et la pose d’un diagnostic. 

L’endométriose n’a pas de symptômes précis, même si l’on retrouve des symptômes communs à chaque patiente. Les échographies et/ou les IRM peuvent ne rien dévoiler. Également, quelques fois, ces examens peuvent être mal réalisés parce-que les médecins, peu ou pas formés à l’endométriose, ne savent pas quoi chercher ni où le chercher. 

Que va changer la mise en place de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ? 

Face à ces constats, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose est mise en place depuis 2022 par le ministère de la Santé et de la prévention. L’objectif est de mieux faire connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge l’endométriose.

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose est bâtie autour de 3 axes : 

• Mieux comprendre l’endométriose et ses causes grâce au lancement d’un programme national de recherche, 
• La mise en place d’un parcours de diagnostic et de soins en créant des parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d’expertise identifié par région. Ce dernier a pour objectif de former et de diffuser les connaissances en ville et à l’hôpital et travaille en lien avec le milieu associatif, 
• Informer le public, que ce soit à l’école, dans le milieu professionnel ou encore dans les milieux médicaux, afin de mieux reconnaître les symptômes de la maladie lorsqu’ils se présentent et de mieux utiliser les traitements disponibles. 

Néanmoins, malgré le caractère chronique de l’endométriose et le nombre important de femmes concernées, ainsi que le retentissement de la maladie sur le quotidien, le couple, la famille, la vie professionnelle… elle n’est pas encore reconnue comme maladie invalidante en France et ne fait pas partie de la liste des ALD30 (Affections de Longue Durée). Cette liste permet de nombreux droits : une meilleure prise en charge financière des soins et des arrêts maladies ou à des possibilités d’aménagements du travail, entre autres.