XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !

Bonjour Claudia, Merci je vais au mieux. Puisque vous proposez d'agrémenter la discution. Je revois mon Médecin, à qui j'ai fourni un dossier le plus complet pour progresser et aller vers un des Hopitaux de Toulouse. Où un service est apparemment en place( mais je n'ai pas plus d'informations qu'en au lieux exacte et qui contacter) Je mesure aujoud'hui que dès que l'on sort des sentiers battus, cela devient un parcour du combatant. Autre question : j'ai téléphoné aux Hopitaux ou on s'est occupé de moi enfant, mais je sias qu'ils ne conservnet vos dossiers que 20 ans. Donc pour moi puis je les contenter des mon "histoire" car comme toujours mes analyses de sang ne sont pas significatives. J'ai des invertions de formules et physiquement (à apr mes deux PTH et ma sciatique) on ne peux se douter de mon XLH.

Merci, cordilament.

Je suis la maman de Logan, 7 ans. Il a donc la XLH. Je suis sur ce forum parce que je veut mieux comprendre comment être utile à mon fils et je veux parler à d'autre parents, même si on est pas encore nombreux. Je suis assistante maternelle, ça me permet d'être près de Logan le plus souvent possible. Mon mari travaille en usine et avant nous avions une épicerie mais j'ai préféré tout arrêté; On a deux autres enfants une fille de 15 ans et un grand de 19 ans

Bonjour à tous et à toutes,

J'espère que vous allez bien 😃

@SoumayaXLH @guillaume-r @sophiefei @amb6439 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @Dyna33 @entreicijeanmoulin @Louis1 @VanilleCaramel @Jasmin38 @Elo2415 @xlhcme33 @g.annie @Jasmine2023 @SanchezLatge31 @NadineH @Sarahclvz @Yannick01 @Doud's @Juju_sdx11 @VictorineàParis @Ansofia @MamandeLogan @XLHint

Comment vous portez-vous dernièrement ? Les symptômes de votre XLH sont-ils stabilisés ? A quels défis êtes-vous confronté en ce moment ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je viens aux nouvelles...

@Ingridolivier02 @zinoubette @Toubib92i @PaulineRmbd @Tachakov @Chris3385 @Lavendel @SAMCALVER @Lena66000 @Ptiphilou972 @Eugenie1 @Esperanka @noabodson @SoumayaXLH @guillaume-r @sophiefei @amb6439 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @Dyna33 @entreicijeanmoulin @Louis1 @VanilleCaramel @Jasmin38 @Elo2415 @xlhcme33 @g.annie @Jasmine2023 @SanchezLatge31 @NadineH @Sarahclvz @Yannick01 @Doud's @Juju_sdx11 @VictorineàParis @Ansofia @MamandeLogan

Partagez avec nous vos défis et vos triomphes dans votre vie quotidienne avec la maladie XLH ou de toute autre chose 😉.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour à tous ! Bon yannick01 tu as fini de me copier ? 🤭😁🤣 Des nouvelles ? J'ai consulté un Ephathologe , qui après l'échographie m'a dit que mon Kwashiorkor "c'est foutu on ne peux rien y faire !" puis ma donné un paquet de vitamines D, et "on se revoit dans un an !" Bon ! Sauf que maintenant j'ai lâché le concept que les médecins ( qui font 10 ans d'études ! ) pour certains ont, et le système le valide, un égo et se prennent pour la queue de la poire ! Sauf que j'ai un soucis de douleur côté testicule et j'ai donc consulté un autre spécialiste qui a demandé un scanner. Le résultat de la radiologue dans ses conclusions elle indique que le scanner est allé jusqu'au milieu de mon thorax et ! Mon foie. "La cyrose hépatique est stationnaire....bla bla bla..) de stéatose hépatique non alcoolique ( diagnostiqué quand j'avais 5ans) je serai passé à la cyrose ?j'ai un peu flippé car sur des croyances ma vie serait réduite. Bon pas d'affolement j'ai lu tout et rien sur internet. Et parlé avec mes amis fiables. L'un d'eux me raconte qu'il à accompagné son frère et qu'il a guéri ( espoir pour moi ) il se trouve que depuis des mois j'ai lâché les freins ! Je vais au contact et j'envoie tout ce que je veux, sans toutes ces barrières morales etc... Et ça passe plutôt bien. Je retourne voir mon Ephathologe qui a bien compris ma détermination et m'a inscrit à l'hôpital pour un protocole ( une journée, 750 ml de sang pour une analyse incroyable, et beaucoup de médecins d'obédience diverses) c'est donc pour le 12 septembre ! Tout va y passer ( XLH, foie, rachitisme, malnutrition sévère, ablation du testicule droit, diabète T2, arthrose douleur lombaire et mes deux prothèses totale des hanches gauche et droite mon doigt à ressaut et ma névralgie d'Arnold 🤭😜😂🤣😭 ) mais ! Je suis motard je suis en train de lui "faire une grosse révision" et ça va rouler ! Tiens ? Je vous souhaite le meilleur 😜👍🏋️💪 A bientôt, cordialement, Dyna 33

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je viens aux nouvelles...

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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity