XLH : quels ont été vos premiers symptômes ?

@Claudia.L @Ansofia @MamandeLogan @Fafan44

Bonjour je m'appelle Victorine, J'ai d'abord une question, quel âge avez-vous ?

Pour ma part on a longtemps mis mes symptomes sur le compte d'un accident de voiture quand j'étais bébé et donc les médecins pensaient plus à des problèmes de colonne vertébrale et de vertèbres à cause de l'impact. C'est la prise de sang qui a tout fait découvrir.

J'ai donc une énorme fatigue, tout le temps , des douleurs dans tus mes os , des problemes aux dents un grand complexe

Et vous?

@Claudia.L

Bonjour Claudia. Pour ma part j'ai des souvenirs assez vagues, ou plutôt lié à des traumas (positifs ou négatifs) ce dont je suis sûr car j'ai les "images" en tête. jusqu'à l'âge de cinq ans, j'étais constemment porté par ma mère. puis il y a eu l'astuce du tapis. on m'a posé sur un petit tapis et je me suis déplacé en glissant dans les pièces. Donc c'était ma normalité. ensuite l'hôpital TROUSSEAU à Paris. ensuite mise en place de supports métalliques le long des jambes, puis chaussures orthopédiques qui me montaient jusqu'aux genoux. Ensuite je suis "gavé" d'huile de foie de morue. j'ai probablement consulté des Médecins d'obédiences diverses. un autre souvenir, alors que je me tenais presque debout, ma mère consulte un Médecin qui me palpe le ventre et informe ma mère que ce bidou va disparaitre, car il s'agit du ventre de bébé (faux ! c'est le kwashiorkor) du fait que j'ai subit la malnutriton sévère. Ensuite j'ai passé ma vie à consulter des endocrilologues et autres qui n'ont jamais trouivé ou chercher mes pathologies ! Parfois lorsque vous faites des démarches et qu'elles n'aboutissent pas, cela peut impacter sur son moral, j'ai d'ailleurs consulté des Psychiatres, ne trouvant pas d'aide pour mes démarches liée à ma pathologie (ayant reçu une éducation négative (Il s'agit d'une éducation par la nature, une éducation qui refuse les opinions et la morale ; une éducation qui n'est pas basée sur les connaissances déclaratives, car l'apprentissage doit venir de l'expérience des choses et non de la connaissance par les mots. L'éducation négative laisse donc la nature agir) Mes recherches datent des années 60 ! les manifestations sur ma vie ? il y a eu , de mon point de vue, sur mon apparence physique ( une surgarge pondérale depuis ma puberté, qui est toujours en place à 65 ans)mes relations affectives, mes fatigues ( ou j'ai failli me faire très mal, car je suis tombé plusieurs fois, mon corps s'effondrant comme un corps sans muscles sans énergie vitale) J'ai consulté mon Médecin généraliste qui va me guider, nous faisont tous les dueux les recherches pour m'aider à m'en sortir.

A bientôt, Cordialement. Dyna33

@Claudia.L je suis fatiguée tout les jours et des douleurs ++. Je serre les dents et j' avance, maintenant je peux travailler que 26h part semaine, sinon je suis fatiguée et j arrive plus à me concentrer.