XLH : comment avez-vous vécu la transition vers la prise en charge adulte ?

Bonjour @Claudia.L ça m'intéresse de savoir pour mon fils Logan, il est petit encore

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

@XLHint @Fafan44 @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah

Comment vous ou votre proche a-t-il vécu cette période de transition ? Comment s'est-elle déroulée ? En quoi votre prise en charge a-t-elle été modifiée ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Claudia, en fait j'ai pris RDV avec mon Médecin Généraliste ( qui entend tout ce que je lui dit !) De 9 à 12 ans j'ai été appareillé ( renforts de métal ( comme Forest !) Et chaussures orthopédiques en cuir qui montaient jusqu'aux genoux, à l'hôpital TROUSSEAU à Paris. Après 12 ans plus rien. A tel point que je suis entré dans la Marine à 15ans. Il n'y a pas eu de "transition" car je n'ai reçu aucun suivi. C'est pourquoi tout au long de ma vie, si vous parlez des différentes atteintes, c'est pour moi les "Pathologies Satellites" qui ont géré toute ma vie. J'ai passé plus de 50 à tenter de comprendre, consulté un nombre impressionnant de thérapeutes et Médecins d'aubédiances diverses. Mais jamais un seul n'a trouvé. Dans la Marine, je suis tombé d'épuisement plusieures fois (j'ai même eu un problème cardiaque, où on a stoppé la mission pour me ramener à quai ou m'attendais un avion de chasse, pour m'envoyer au Val de Grasse, nous étions à 12000 km de la France) Donc ça, puis en déc 2008 première PTH à gauche. Cotyle et hanche détruits.

Depuis l'âge de 12 ans, c'est hypoglycémie, fatigue (effondrements réguliers) constipation etc..etc...en août 2022 accident de travail, ma jambe droite à vrillé et une PTH ! Bien entendu mon mental à tenu le coup ( j'ai consulté au moins 30 thérapeutes, un ou deux de bon, le reste business !) Cela n'a pas empêché que je fasse des dépressions d'années en années, jusqu'à faire un BurnOut dans lequel je suis encore.

J'ai de l'aide car en France en terme de BO, il n'y a quasiment rien. Ou en suis je ? Des. Chercheurs qui cherchent, on en trouve. Des Chercheurs qui Trouvent, on en Cherche ! J'ai découvert votre site qui m'aide entre autre a mieux appréhender ma Pathologie. Je ressens que je ne suis plus seul, ce qui est Énorme ! Ainsi je prépare mon dossier pour que mon Médecin m'aide. Je suis en conflit avec la CPAM qui a décrété que mon accident était dû à l'arthrose. Une fois le diagnostic posé je repars à l'attaque.

C'est ainsi, je le crois nous allons trouver les traitements dans ma situation d'adulte, pour des traitements non conventionnels. J'espère ne pas être passé à côté De vos demandes. Merci encore, Cordialement. Bruno