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XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

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XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

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Claudia.L

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15/02/2023 à 16:12

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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

L'hypophosphatémie liée à l'X est la conséquence du gaspillage du phosphore par l'organisme, ce qui implique une concentration anormalement basse du phosphate dans le sang, or, celui-ci est indispensable à de nombreuses fonctions, notamment à la bonne formation des os et des dents.

Il est possible de se supplémenter en phosphore (phosphates).

Que faites-vous pour augmenter votre taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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07/03/2023 à 11:11

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous sollicite pour répondre à ce sujet...

@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @xlhcme33 @Sarahclvz

Que faites-vous pour l'augmentation du taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-supplementation-en-phosphore-avezvous-d-57642 2023-03-07 11:11:18

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Claudia.L

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08/06/2023 à 17:02

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Bonjour @Dyna33,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de votre retour. Savez-vous pourquoi vous étiez attiré par certains types d'aliments ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Dyna33

09/06/2023 à 10:08

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@Claudia.L

Bonjour Claudia, oui donc les bananes, le lait entier ( qui entre nous à 3,6% de gras en plus par rapport au demi écrémé, et en plus sur la matière sèche, donc rien ! ) par contre le lait entier est moins "manipulé". Les yaourts nature, le beurre. Alors pourquoi ? je crois à l'intelligence du corps qui va me diriger vers ces produits. Cela dure 3/5 jours puis ça cesse.

Mais c'est surtout les aliments qui ne passent pas ! Le vin Blanc, le Chocolat, les Huitres, les Moules. Je bannie tous les sucres ( le plus possible ) Pendant des années je ne pouvait manger les fruits dit acidifiants ( citron, orange, pamplemousse ) car avec ma stéatose hépatique, dès 5 ans, j'ai été traité avec des granulés effervescents " Citrocholine et des charbons"

Bonne journée, Bon WE

Claudia.L

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09/06/2023 à 10:48

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Bon weekend également @Dyna33 😉!

Claudia

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Claudia.L

Dyna33

11/06/2023 à 08:36

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la bière aussi !

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Yannick01

01/04/2023 à 08:29

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J ai le rvrh xlh depuis ma naissance, je suis en train de retrouver un hôpital prêt de chez moi.

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Doud's

28/06/2023 à 15:45

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@Dyna33 bonjour, étonnant , le CHU de Toulouse est centre de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore et il suit des malades atteints du RVRH. Il travaille en lien avec le Centre Coordonnateur National qu'est l Hopital Bicêtre.

Dyna33

01/07/2023 à 10:22

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@Doud's Bonjour Doud's merci de l'info, je vais exploiter ça. Vous informerai de la suite. Bon WE

Dyna33

06/07/2023 à 22:10

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@Doud's

Bonsoir Doud's,

Je reviens vers vous et je vous remercie encore pour l'info. Est il possible d'avoir un peu plus de précision, quand au CHU. Car à Toulouse il y a déjà deux CHU (RANGUEUIL et PURPAN) sans compter sur la multitudes d'autres Hôpitaux et Cliniques.

RVRH ? je débute et comme j'ai passé ma vie à chercher, je connais en fait peu de mots scientifiques.

merci, Bon WE.

VictorineàParis

23/11/2023 à 09:39

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VictorineàParis

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