Accueil
Échanger
Forum
Forum XLH
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

Retour

Patients XLH

XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

133 vues
16 soutiens
18 commentaires

Claudia.L

Animateur de communauté

15/02/2023 à 16:12

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 58 dans le forum XLH

2 102 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

L'hypophosphatémie liée à l'X est la conséquence du gaspillage du phosphore par l'organisme, ce qui implique une concentration anormalement basse du phosphate dans le sang, or, celui-ci est indispensable à de nombreuses fonctions, notamment à la bonne formation des os et des dents.

Il est possible de se supplémenter en phosphore (phosphates).

Que faites-vous pour augmenter votre taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Claudia.L

Animateur de communauté

07/03/2023 à 11:11

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 58 dans le forum XLH

2 102 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous sollicite pour répondre à ce sujet...

@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @xlhcme33 @Sarahclvz

Que faites-vous pour l'augmentation du taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-supplementation-en-phosphore-avezvous-d-57642 2023-03-07 11:11:18

Tout fermer

Voir plus de réponses | 1

Voir les réponses

Claudia.L

Animateur de communauté

08/06/2023 à 17:02

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 58 dans le forum XLH

2 102 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Dyna33,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de votre retour. Savez-vous pourquoi vous étiez attiré par certains types d'aliments ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Dyna33

09/06/2023 à 10:08

Bon conseiller

Dyna33

Dernière activité le 21/12/2024 à 11:05

Inscrit en 2023

26 commentaires postés | 18 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L

Bonjour Claudia, oui donc les bananes, le lait entier ( qui entre nous à 3,6% de gras en plus par rapport au demi écrémé, et en plus sur la matière sèche, donc rien ! ) par contre le lait entier est moins "manipulé". Les yaourts nature, le beurre. Alors pourquoi ? je crois à l'intelligence du corps qui va me diriger vers ces produits. Cela dure 3/5 jours puis ça cesse.

Mais c'est surtout les aliments qui ne passent pas ! Le vin Blanc, le Chocolat, les Huitres, les Moules. Je bannie tous les sucres ( le plus possible ) Pendant des années je ne pouvait manger les fruits dit acidifiants ( citron, orange, pamplemousse ) car avec ma stéatose hépatique, dès 5 ans, j'ai été traité avec des granulés effervescents " Citrocholine et des charbons"

Bonne journée, Bon WE

Claudia.L

Animateur de communauté

09/06/2023 à 10:48

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 58 dans le forum XLH

2 102 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon weekend également @Dyna33 😉!

Claudia

Voir la signature

Claudia.L

Dyna33

11/06/2023 à 08:36

Bon conseiller

Dyna33

Dernière activité le 21/12/2024 à 11:05

Inscrit en 2023

26 commentaires postés | 18 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

la bière aussi !

Cacher les réponses

Yannick01

01/04/2023 à 08:29

Bon conseiller

Yannick01

Dernière activité le 19/12/2024 à 17:26

Inscrit en 2022

9 commentaires postés | 9 dans le forum XLH

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J ai le rvrh xlh depuis ma naissance, je suis en train de retrouver un hôpital prêt de chez moi.

Voir la signature

Sadoux

Tout fermer

Voir plus de réponses | 6

Voir les réponses

Dyna33

01/07/2023 à 10:22

Bon conseiller

Dyna33

Dernière activité le 21/12/2024 à 11:05

Inscrit en 2023

26 commentaires postés | 18 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Doud's Bonjour Doud's merci de l'info, je vais exploiter ça. Vous informerai de la suite. Bon WE

Dyna33

06/07/2023 à 22:10

Bon conseiller

Dyna33

Dernière activité le 21/12/2024 à 11:05

Inscrit en 2023

26 commentaires postés | 18 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Doud's

Bonsoir Doud's,

Je reviens vers vous et je vous remercie encore pour l'info. Est il possible d'avoir un peu plus de précision, quand au CHU. Car à Toulouse il y a déjà deux CHU (RANGUEUIL et PURPAN) sans compter sur la multitudes d'autres Hôpitaux et Cliniques.

RVRH ? je débute et comme j'ai passé ma vie à chercher, je connais en fait peu de mots scientifiques.

merci, Bon WE.

VictorineàParis

23/11/2023 à 09:39

Bon conseiller

VictorineàParis

Dernière activité le 19/12/2024 à 17:04

Inscrit en 2022

16 commentaires postés | 16 dans le forum XLH

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dyna33 vous avez trouvé votre centre ?

biendeux

25/10/2024 à 11:44

biendeux

Dernière activité le 19/12/2024 à 18:31

Inscrit en 2023

4 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@VictorineàParis oui au chu de limoges dans la haute vienne avec un nouveau traitement le crysvita burosumab

Cacher les réponses

biendeux

25/10/2024 à 11:41

biendeux

Dernière activité le 19/12/2024 à 18:31

Inscrit en 2023

4 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je suis pour ma maladie de l hypophosphatémie liée a l x pars un nouveau traitement qui s appelle burosumab non du médicament et le crysvita qui me permet d avoir une phosphorémie normal c est un nouveau traitement très éfficace

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

15/12/2024 | Conseils

XLH : quelle est l’importance d’avoir un suivi médical à vie ?

12/11/2024 | Témoignage

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) : “La douleur et la fatigue sont un défi quotidien avec la maladie.”

11/10/2024 | Actualités

La prise en charge psychologique de l'XLH : soutenir les patients et leurs familles

24/08/2024 | Témoignage

Les traitements de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)

24/11/2022 | Actualités

XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?

28/02/2023 | Conseils

Adolescence et XLH : quelle transition de l’enfance à l’âge adulte ?

26/03/2023 | Actualités

XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X) : quels sont les symptômes ?

18/04/2023 | Actualités

Le rôle de la génétique dans l’hypophosphatémie liée à l'X (XLH)

XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...