- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum XLH
- Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
- Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Patients XLH
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
- 192 vues
- 5 soutiens
- 20 commentaires
Tous les commentaires
MamandeLogan
Bon conseiller
MamandeLogan
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:13
Inscrit en 2022
29 commentaires postés | 26 dans le forum XLH
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @Candice.S
je trouvais que mon fils Logan ne grandissait pas comme les autre, il est petit de taille, a les jambes arquées, son crâne ça va pour le moment, il a 6 ans et il est douloureux
Tout fermer
Voir plus de réponses | 13
Voir les réponses
Doud's
Bon conseiller
Doud's
Dernière activité le 17/03/2024 à 18:36
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 9 dans le forum XLH
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@MamandeLogan oui elle est déjà partie , et là elle va 15J en angleterre.
MamandeLogan
Bon conseiller
MamandeLogan
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:13
Inscrit en 2022
29 commentaires postés | 26 dans le forum XLH
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Doud's merci, vous me rassurez
vous aviez des précautions particulières ?
bon weekend
Doud's
Bon conseiller
Doud's
Dernière activité le 17/03/2024 à 18:36
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 9 dans le forum XLH
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@MamandeLogan Non juste adapter les dates d'injection pour éviter le transport du médicament .
MamandeLogan
Bon conseiller
MamandeLogan
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:13
Inscrit en 2022
29 commentaires postés | 26 dans le forum XLH
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Doud's ah le crysvita, votre fille le supporte bien, elle a des injections depuis longtemps ?
désolée si je pose trop de questions 😅
Cacher les réponses
Jasmin38
Jasmin38
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:05
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum XLH
Récompenses
-
Explorateur
bonjour mes enfants sont suivies a l hfme de bron a Lyon. La maladie se manifeste par des jambes arquées des douleurs et un retard de croissance. Mais le spécialiste de France reste le dr Linglart a kremlin Bicêtre. Ils sont traitées par le burosumab 1 injection tous les 15 jrs. L annonce de la maladie est très difficile moi même touché j ai ressenti une grande culpabilité.
Tout fermer
Voir les réponses
Toubib92i
Toubib92i
Dernière activité le 30/06/2024 à 17:45
Inscrit en 2024
Patient, XLH depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum XLH
Récompenses
-
Explorateur
@Jasmin38 bonjour votre message me touche beaucoup je suis moi même atteinte ainsi que mes trois fils heureusement que je suis positive j’ai toujours montré que malgré tout la vie est belle malgré les épreuves . bon courage
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L'activité physique et la réhabilitation pour les personnes souffrant de l'XLH
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle
Articles à découvrir...
11/10/2024 | Actualités
La prise en charge psychologique de l'XLH : soutenir les patients et leurs familles
24/08/2024 | Témoignage
21/07/2024 | Témoignage
Les symptômes de l’hypophosphatémie liée à l’X chez l’enfant (XLH)
24/11/2022 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?
28/02/2023 | Conseils
Adolescence et XLH : quelle transition de l’enfance à l’âge adulte ?
26/03/2023 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X) : quels sont les symptômes ?
18/04/2023 | Actualités
Le rôle de la génétique dans l’hypophosphatémie liée à l'X (XLH)
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:18
Inscrit en 2020
5 435 commentaires postés | 11 dans le forum XLH
907 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄
Votre enfant est touché par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Vers quels spécialistes vous êtes-vous tourné ? Quelle a été sa prise en charge ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity