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L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle

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L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle

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Claudia.L

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25/05/2023 à 11:55

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Lorsque la santé d'un salarié impacte son travail, l'employeur est tenu d’adapter son poste en suivant les préconisations du médecin du travail : aménagements du poste, du matériel, de l’environnement, du temps de travail, etc.

Les personnes atteintes de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) doivent savoir qu'il existe des lois pour être protéger et garantir certains droits sur le lieu de travail.

Ainsi, il est possible de demander des aménagements pour permettre de mener son activité professionnelle correctement.

@Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @Jasmin38 @VanilleCaramel @entreicijeanmoulin

Vous êtes atteints d'une XLH, êtes-vous en activité ? Votre poste est-il aménagé ? Quelles démarches avez-vous entreprises ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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21/06/2023 à 17:54

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Claudia.L

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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance cette discussion...

@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah

Vous êtes atteints d'une XLH, êtes-vous en activité ? Votre poste est-il aménagé ? Quelles démarches avez-vous entreprises ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh-et-le-maintien-58518 2023-06-21 17:54:42

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Dyna33

22/06/2023 à 21:06

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Dyna33

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@Claudia.L

Bonsoir Claudia,

Je répond à vos questions. Pour le moment je ne suis pas en activité, j'ai eu un accident de Travail ( ma jambe à vrillé et cela à détruit ma hanche droite. c'est aussi ma deuxième PTH (liée à ma XLH) Ainsi j'ai été "viré" de la SNCF ! pas de poste aménagé ( je suis en conflit avec la CPAM) ils prétendent que c'est de l'arthrose !

Je constitue mon dossier auprès de mon Médecin Généraliste ( c'est un super Médecin ! il me suit dans toutes mes démarches)

Ce que je peux témoigner c'est que je suis content d'avoir fait les démarches pour vous rencontrer, ainsi que votre site (comme le hazard n'existe pas, je suis en pleine démarches pour comprendre mon Burnout, changer mes "drivers" )

Bon WE, Cordialement

Claudia.L

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23/06/2023 à 10:38

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Claudia.L

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Bonjour @Dyna33 ,

Je vous remercie de vos retours sur le forum XLH. Ils peuvent être très utiles aux autres membres concernés par cette pathologie. Arrivez-vous à échanger avec certains d'entre eux ?

En attendant, n'hésitez pas à me solliciter en cas de besoin d'orientation sur le site de Carenity.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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22/01/2024 à 17:52

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Claudia.L

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Bonjour @Dyna33,
Comment allez-vous ?

Où en êtes vous de vos démarches ? Votre dossier est-il finalisé ? Et surtout comment vous portez-vous depuis votre AT ?

Bonne soirée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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VictorineàParis

30/06/2023 à 11:52

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VictorineàParis

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Bonjour,

Moi la douleur est chronique, je ne sais pas comment fons les autres

J'ai eu une transition de soins de l'enfant à l'adulte mais au niveau pro pas trop de conseils du coup, j'ai souvent fait des petits boulots, courts parce que je n'assumais pas la fatigue.

je suis maintenant secrétaire médicale

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Dyna33

01/07/2023 à 10:43

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Dyna33

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@VictorineàParis Bonjour Victorine. Pour la douleur chronique (que je connais depuis plus de 50 ans) j'ai essayé une astuce = le froid ! Lorsque je prends ma douche (à ma température de convenance ) et que je m'apprête à en sortir "la douche Écossaise" je tourne le bouton sans réfléchir sur froid total ! Après des cris et noms d'oiseaux divers, j'ai un ressenti immédiat

Comme un intermède. Mon corps n'est plus dans la douleur, comme un apaisement. Je crois que ça me dure encore dans la journée. La cryothérapie est utilisée chez les sportifs et pour certaines pathologies. Bon WE

VictorineàParis

14/11/2023 à 15:28

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VictorineàParis

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@Dyna33 merci je vais essayer, c'est gentil a vous

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Candice.S

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09/11/2023 à 14:25

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Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 🤗

@SoumayaXLH @guillaume-r @sophiefei @amb6439 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @Dyna33 @entreicijeanmoulin @Louis1 @VanilleCaramel @Jasmin38 @Elo2415 @xlhcme33 @g.annie @Jasmine2023 @SanchezLatge31 @NadineH @Sarahclvz @Yannick01 @Doud's @Juju_sdx11 @VictorineàParis @Ansofia @MamandeLogan @XLHint

Travailliez-vous ? Avez-vous un aménagement de poste ? Quel poste occupez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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VictorineàParis

14/11/2023 à 15:32

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VictorineàParis

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@Candice.S je suis secrétaire médicale dans un cabinet de plusieurs spécialités oui mon poste est aménager, la chaise, les horaires...

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MamandeLogan

24/11/2023 à 11:57

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MamandeLogan

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Logan est trop petit 😊

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