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Patients XLH
Témoignages de parents d'enfant XLH
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 22/01/2025 à 18:06
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Bonjour @MamandeLogan,
J'invite des membres à témoigner : @XLHint @Fafan44 @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah
Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Ami
J'ai eu une enfance surprotégée, trouvez le juste milieu @MamandeLogan
Claudia.L
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
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@XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra
Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Eugenie1
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Ami
Je suis maman de 4 enfants, 2 ont le XLH une fille de 13ans / un garçon de 3ans et demi.
J’ai la maladie également. Ma mère l’avait et deux de mes sœurs l’ont aussi.
Ce que je peux dire c’est: écoutez vous et écoutez le, mais laissez le vivre, aidez le à s’écouter, à savoir quand il doit s’arrêter. De toute façon, il y a autant de formes différentes de maladies qu’il y a de malades , je le constate tous les jours. C’est pas facile mais un jour à la fois…
Mes enfants et moi sommes traités par burosumab …
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Eugénie Jade Isaac *3 XLH
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VictorineàParis
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VictorineàParis
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@Eugenie1 Bienvenue parmi nous, vous êtes une mère courage 😍
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MamandeLogan
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MamandeLogan
Dernière activité le 19/12/2024 à 17:03
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Ami
Bonjour
Quand je me suis inscrite, j'ai eu un message me proposant de témoigner sur mon expérience avec XLH. Je n'en ai pas. C'est mon fils Logan qui est atteint et justemennt je recherche des témoignages. Je me sens démunie, je veux qu'il ait la plus belle enfance possible mais j'ai besoin de conseils de parents qui vivent la même chose. Est-ce que parmi vous il y en a ?
Merci