- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum XLH
- Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
- Participez à notre enquête pour un Café Virtuel XLH sur-mesure !
Patients XLH
Participez à notre enquête pour un Café Virtuel XLH sur-mesure !
- 7 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
VanilleCaramel
VanilleCaramel
Dernière activité le 06/02/2025 à 12:10
Inscrit en 2023
5 commentaires postés | 5 dans le forum XLH
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour Claudia, super et merci à vous de faire tout ça pour les patients. J'ai répondu et je suis très intéressée par la partie nutrition je pense que ça nous serait utile de savoir quoi manger pour éviter des douleurs, j'en ai déjà entendu parlé mais je me méfis des infos qu'on trouve sur internet, là si c'est des professionnels au moins l'information sera fiable.
Merci encore
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L'activité physique et la réhabilitation pour les personnes souffrant de l'XLH
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Articles à découvrir...
28/01/2025 | Actualités
15/12/2024 | Conseils
XLH : quelle est l’importance d’avoir un suivi médical à vie ?
11/10/2024 | Actualités
La prise en charge psychologique de l'XLH : soutenir les patients et leurs familles
24/11/2022 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?
28/02/2023 | Conseils
Adolescence et XLH : quelle transition de l’enfance à l’âge adulte ?
26/03/2023 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X) : quels sont les symptômes ?
18/04/2023 | Actualités
Le rôle de la génétique dans l’hypophosphatémie liée à l'X (XLH)
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 06/02/2025 à 12:14
Inscrit en 2021
8 527 commentaires postés | 63 dans le forum XLH
2 236 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Afin d’organiser un Café Virtuel répondant au mieux à vos attentes, nous vous invitons à répondre à notre courte enquête.
Ce sera l’occasion de choisir ensemble la thématique qui vous tient à cœur et d’échanger sur les sujets qui vous concernent.
Partagez vos préférences dès maintenant et contribuez à façonner cet événement à votre image 😉
Cliquez ci-dessous 👇
Merci d'avance de votre aide précieuse 😊
Claudia de l'équipe Carenity
@Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284