Être parent et atteint de l'XLH : comment gérer sa maladie ?

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Être parent avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) peut présenter des défis spécifiques, notamment en conciliant la gestion des symptômes, la fatigue et les besoins des enfants.

Un soutien adapté et des échanges avec d’autres parents dans la même situation peuvent aider à trouver des solutions pratiques et renforcer le quotidien familial.

Êtes-vous concernés ? Quels sont les plus grands défis que vous rencontrez en tant que parent vivant avec XLH ? Quelles stratégies avez-vous développées pour équilibrer vos besoins de santé et les responsabilités parentales ?

Un grand merci pour vos réponses qui pourront aider les autres patients de l'XLH.

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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