Comment parlez-vous de l'hypophosphatémie liée à l’X (XLH) à ceux qui ne connaissent pas la maladie ?

Bonjour à tous !
Comment ça va aujourd'hui ?

Expliquer l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) peut sembler compliqué. C'est une maladie génétique assez rare qui affecte les os et les dents en raison d’un déséquilibre du phosphate dans le corps.

Comment décrivez-vous la XLH à vos proches ou amis qui n’en ont jamais entendu parler ? Quelles analogies ou exemples simples utilisez-vous pour rendre la maladie plus compréhensible ? Quels outils ou supports (brochures, vidéos) vous aident à expliquer la XLH autour de vous ?

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Merci de vos réponses !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity