Patients XLH
Comment parlez-vous de l'hypophosphatémie liée à l’X (XLH) à ceux qui ne connaissent pas la maladie ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 22/02/2025 à 09:38
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Bonjour à tous !
Comment ça va aujourd'hui ?
Expliquer l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) peut sembler compliqué. C'est une maladie génétique assez rare qui affecte les os et les dents en raison d’un déséquilibre du phosphate dans le corps.
Comment décrivez-vous la XLH à vos proches ou amis qui n’en ont jamais entendu parler ? Quelles analogies ou exemples simples utilisez-vous pour rendre la maladie plus compréhensible ? Quels outils ou supports (brochures, vidéos) vous aident à expliquer la XLH autour de vous ?
@Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr
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Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity