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Patients XLH
XLH : quelle est votre prise en charge ou celle de votre proche ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
@Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Doud's @Yannick01 @Petula67 @Juju_sdx11
Par quels spécialistes médicaux êtes-vous suivis ? Comment cela se déroule-t-il ? Êtes-vous satisfait(e)s ? Quelle est la fréquence de vos visites ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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MamandeLogan
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MamandeLogan
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:13
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Ami
@Claudia.L je peux dire que nous sommes chanceux, nous sommes à Paris et donc proche du centre où il y a le professeur Linglart pour les enfants, je suis satisfaite et Logan aime aller là-bas il est choyé.
Du coup en île de france je suppose que nous avons moins de pénuries de spécialistes, après je souhaite changer de kiné parce qu'il n'ya pas de feeling. vous parlez de chirurgiens ce ela ne concerne pas encore Logan.
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
@Jasmin38 @Elo2415 @xlhcme33 @g.annie @SanchezLatge31 @NadineH @Sarahclvz @Yannick01 @Doud's @Juju_sdx11 @VictorineàParis @Ansofia @MamandeLogan @Fafan44 @XLHint
L'XLH étant une maladie rare, il peut être difficile de trouver des spécialises compétents près de chez soi.
Par qui êtes-vous suivi ? Ou votre proche ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour trouver une équipe de spécialistes formés à l'XLH ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
La prise en charge se doit d’être multidisciplinaire et régulière afin de répondre aux multiples atteintes de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH). De nombreux spécialistes interviennent : un expert en pathologie métabolique osseuse du CRMR, un radiologue, un chirurgien orthopédique, un rhumatologue, un endocrinologue, un kinésithérapeute, un ORL, un neurochirurgien, un dentiste, un orthodontiste, un spécialiste du parodonte...
Et vous (ou votre proche), quelle est votre prise en charge ? Quels spécialistes rencontrez-vous ? Et à quelle fréquence ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity