Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@En-transit @fario49 Bonjour,  pour illustrer votre discussion sur la fiabilité des marqueurs,  je vous avoue que j'ai été assez surprise lorsque l'oncologue que j'ai vue jeudi dernier m'a prescrit un bilan sans demander le dosage de la Chromogranine . Elle m'a fait signe que ce n'était pas important !

Elle est restée assez réservée sur les progrès révélés par les IRM , mais s'est surtout montrée contente que j'aie pu supporter les 4 injections dans l'état où j'étais.  Les douleurs musculaires généralisées qui m'empêchent de marcher et de bouger sont le signe d'un travail qui continue dans mon corps,  je m'en passerais bien.... IRM début mai pour de nouvelles images.

Le soleil est magnifique ici en Lot-et-Garonne,  mais quel froid ! J'espère que vous avez aussi un coin de nature pour en profiter .

Tenez bon, patience et courage et toutes mes pensées chaleureuses à  vous et à tous.

Marie-Sylvie 

Alors il est vrai qu'à un moment, qd on sait que nous sommes malades, les marqueurs, ben...
Pour confirmer vos dire... Mon dernier 5HIAA, était indiqué simplement >=1000, car dixit le directeur du laboratoire, au-dessus d'un seuil, re-diluer pour plus de précision, ça ne sert à rien. C'est haut, c'est qu'on est balade, et basta.
Même si on est toujours "curieux" de la gravité !

EN transit à raison, peu importe le 5HiAA, nous avons cette maladie et l'important c'est d'essayer de vivre normalement. Pour La chromagranine c'est exactement pareil. Le Professeur Rusznieski qui a une grande connaissance concernant cette maladie, m'a dit que le 5HIAA et la chromagronine ne veut pas forcément dire quelque chose. Alors ne vous affolez pas et faites confiance aux différents spécialistes qui vous suivent. Bon courage à tous

Marie-France

Autre sujet très délicat, que je voulais ici partager.

Certains d'entre-vous on eu une opération de la valve tricuspide, c'est en effet un cas particulier que peut engendrer nos lésions carcinoïdes TNE.
Je n'ai pas été opéré, mais je suis dans ce cas avec une belle fuite qui est apparu brusquement (SOR=1,6 cm2), et en peu de temps et après 3 années de TNE avec de simples et belles métastases (niveau foie).

Voici l'avis d'un de mes cousins, jeune retraité après 35 années en chirurgie cardiaque, aujourd'hui il opère toujours mais pour MSF, c'est une référence au niveau chirurgie.

La dégradation de la valve tricuspide pour un patient TNE est différente des autres cas, car c'est une particularité de nos lésions carcinoïdes, et qui fait (en général) que le reste du cœur peut être en très bon état.

Si c'est le cas (c'est le mien), et que nous n'en souffrons pas trop (même s'il y a une baisse d'activité), l'opération n'est SURTOUT pas urgente.

Au vu du bilan cardiaque que je lui ai transmis, il me conseille donc de BIEN être suivi, de surtout CONTINUER mes activités physiques, mais SANS me mettre dans le rouge, et si le cardiologue dit immédiatement opération, il faut se méfier, car ce dernier ne connais donc pas toujours l'origine très particulière de cette fuite liée aux TNE.

Il m'a aussi expliqué que la valve tricuspide était la plus délicate à opérer. Même si évidemment à un moment, nous pouvons ne plus avoir le choix.
Dans ce cas, ça ne sera pas une valve mécanique (qui peut être problématique pour la tricuspide qui fonctionne à basse pression), mais donc une valve biologique (sans anti-rejet, mais avec une durée de vie plus courte).
Il m'a expliqué aussi qu'en général, on préfère réparer la valve tricuspide (plutôt que de la changer), mais que dans le cas de la source carcinoïde qui rétracte les valvules et occasionne la fuite, une simple réparation n'est pas non plus la plus adéquate.

Ceci est un avis qui me concerne moi. Mais donc si vous avez un cardiologue qui penche pour une opération dès l'apparition de la fuite, ne pas paniquer, demandez surtout un second avis, car on peut vivre très bien (tranquillement), avec cette fuite, si le reste du cœur est ok.

Depuis son avis, je m'active un peu plus, mais toujours en m'observant, jeudi prochain je fais ma 3ème cure RIV Lutathéra, je veux être en pleine forme (smile), j'y rentrerai le matin de la cure à 7h00, la veille je serai au taf et j'aurai fait avant l'analyse de sang.

La responsable du service nucléaire (et de la RIV) de Cochin, m'a dit qu'il faut (en général) attendre 6 mois après la dernière cure, pour voir l'incidence de cette thérapie.

Hervé qui veut toujours être en transit autour du monde. Et qui le restera, nom d'un petit bonhomme :-)

Je dois voir un spécialiste de la douleur jeudi pour essayer de trouver une alternative aux médicaments. Il se confirme que les douleurs sont le reflet du travail qui se fait encore dans mon corps, ou le traitement au Lutétium continue son effet. Je suis encore à un niveau sanguin au ras des pâquerettes (qui m'enchantent , d'ailleurs ) et j'aurai demain un contrôle pour décider s'il faut une transfusion,  encore.... Mes TNE se manifestent tous les jours, au réveil,  mais plus discrètement. 

PATIENCE , tous mes médecins me le serinent , alors je me tricote de la patience 

A vous tous, courage et confiance,  ne baissez pas les bras. Toutes mes pensées chaleureuses pour vous accompagner. 

Marie-Sylvie 

Coucou Marie -Sylvie et Hervé, j'ai été opéré des valves et tout s'est bien passé . J'étais toujours essoufflée dès que je sortais et je ne pouvais plus rien faire à la maison. C'est une opération importante mais je ne regrette pas de l'avoir fait. Tout s'est bien passé et je revis.

soyez rassurés cette thérapie agit encore 6 mois plus tard et là après presqu'un an j'ai encore eu une amélioration de 2 métastases. C'est peu, mais elles ont diminué de plus la moitié. Sans compter celles qui ont été nécrosées. Je suis ravie de cette thérapie. 

Super info @Etiennou‍ que ces témoignages sur la RIV après plusieurs mois. Si déjà elle peut ralentir la progression. Il faut simplement bien être surveillé par la suite, et être attentif à son corps sans panique. 

Comme tout le monde j'ai une baisse des globules rouges, blancs, plaquettes... mais pas comme toi @mariebleu‍, donc Vive les transfusions pour te rétablir. 

Perso je fais ma 3ème cure demain jeudi 8 mars, cool je rentre le jour même (à 7h00), je gagne un repas de moins à l'hôpital (ce n'est pas rien) 😂

Pour la fuite tricuspide, Marie-France, tant que je peux faire 20 pompes et monter 6 étages par les escaliers, et vu mes 57 balais, on ne va surtout pas se précipiter 😉😎

Bizz 😙 

Stu as bien raison. Pour moi, c'était indispensable, je ne pouvais rien faire et comme je te l'ai déjà dit depuis je revis.

je te souhaite plein de bonnes choses et tu verras la thérapie te fera beaucoup bien, un an après j'ai encore de bonnes nouvelles.

bon courage et bisouilles😘😘😘💝💝

Et oui, mes amis, nouvelle transfusion prévue mardi prochain, la dernière était le 7 février. .. et pourtant, je sens une belle énergie renaître,  c'est peut-être le printemps .  Je sens que mon corps continue à évoluer après la RIV et je l'encourage à fond, ton témoignage Marie-France @Etiennou , me donne des ailes. Début mai, j'aurai un autre contrôle. Demain bilan cardiaque. 

@En-transit Bonjour courage pour jeudi, que tes TNE aient bon appétit ! Avec le nouveau protocole , je te souhaite que tout se passe au mieux .

Très chaleureusement à tous.

Marie-Sylvie 

Coucou Marie-Sylvie, je suis contente que tu as retrouvé ton énergie et cette thérapie n'a pas fini de te réserver de bonnes surprises. Gros bisou

Marie-France