Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@shana1004 Bonjour,

On m'a parlé aussi de SIR-Sphères, ou radio embolisation, car je ne peux acceder à la RIV, est-ce votre cas ? pour l'instant je suis traitée par Afinitor, la radio embolisation à été évoqué par mon encologue mais pas pour maintenant, néanmoins je cherche à savoir ce que c'est, tout ça pour mes metastases au foie, à lire sur internet les effets de SIR-Sphères ont l'air assez lourd, en savez-vous plus ?

Bien à vous

@En-transit @fario49 

Pas de nouvelles. .. est-ce que vous restez tranquilles ou est-ce qu'il y a un souci ?

Je pense à vous qui traversez les mêmes mésaventures et qui gardez force et volonté .

Très chaleureusement .

Marie-Sylvie 

Ça peut aller malgré une angoisse permanente aujourd hui visite annuelle cardiologue 

Bonne journée à vous

Hello, oui ma 3 eme cure RIV au Lutathéra de ce jeudi dernier 8 mars s'est bien passée, dans chaque centre les manipulateurs deviennent de plus en plus rodés, moins de gestes imprécis, et c'est rassurant.

Une seule poche d'acides aminés plus ciblés donc moins vomitif, et ça devient presque une routine ;-) mais vivement la dernière car il y a toujours un stress important durant la journée.

Pour moi toutes les tumeurs ont bien fixé le produit, mais j'ai un foie atteint à plus de 70 %, avec la plus belle des métastases patatoïde faisant plus de 8 cm de longueur et que l'on sent au touché sur mon coté droit, alors je ne sais pas si cette cure suffira, on verra dans 6 ou 8 mois.

En fait mon espoir c'est qu'elle arrête la production de sérotonine (pour l'instant elle augmente encore) qui dégrade ma fuite tricuspide, les tumeurs je vis avec depuis plusieurs années, j'évite simplement la boxe (lol) car un coup de point dans le foie fragilisé, pourrait être fatale.

Je suis encore en arrêt jusque vendredi, je n'aurai jamais tant dormi de ma vie :-) d'où mon mutisme (moi qui ai 3 bouches), mais zéro douleur, et des petites balades doucettement au bord de Seine (encore bien boueux).
Je pense comme pour ceux qui ont eu cette cure RIV, que la remontée des globules et plaquettes va prendre beaucoup de temps.

Pendant ma journée, il y avait le pharmacien qui prépare la "poche en verre radioactive" 30 minutes avant la perfusion, il était avec une "commerciale" qui s'occupe de ce produit, et lui expliquait la procédure à Cochin, on a pu échanger... donc avec l'ANSM et AMM qui est arrivé, c'est concrètement depuis janvier que les centres spécialisés RENATEN peuvent proposer cette cure, donc ça va se répandre de plus en plus. Le produit arrive donc (pour l'instant) le matin même, presque tout préparé, d'un laboratoire étranger. Comme la France n'avait pas l'autorisation, aucun laboratoire Français ne le propose encore. Il coûte actuellement environ 15000 euros le flacon (!) Donc plus de 60000 pour la cure, ils espèrent que cela baisse rapidement, vu les assez bons résultats (à terme), et donc vu cette homologation française.

Mais, dixit mon Pr, cela restera toujours une arme parmi l'arsenal pour luter contre la maladie, et en fonction de chaque individu, il y a tant de paramètres, nous sommes tant différents avec cette même maladie multiple, que certaines armes ne sont pas du tout adaptées pour un individu type.

Bon, Cochin reste quand même un monstre d'usine, avec un nombre d'universitaires et d'internes colossal, pour un nombre de patients astronomique !!! Et il est logiquement difficile d'y trouver une compassion ou un petit relationnel. J'ai vu 2 internes différents au service nucléaire et 2 différents au service gastro, le tout en 2 jours... d'où l'importance de bien connaître sa maladie... pour réussir à avoir l'information qui vous aidera, face à des internes connaissant très peu de patients avec maladie.

Je viens de faire un CR à mon Pr qui me suis pour mon cancer TNE et au Dr responsable service nucléaire, pour signaler que 4 internes en 2 jours... ben... hum quoi... Et qu'il serait judicieux aussi, de voir un nutritionniste et pharmacien durant ce court séjour (au moins une fois) pour voir comment remonter ces baisses globules et plaquettes, voir s'il n'y a pas une alimentation et des éléments à prendre, compatibles au traitement, à la maladie et à l'individu ! Hum... pas de réponse pour l'instant ;-) 

Pour la fuite tricuspide, et pour ceux qui doivent faire un suivi par écho-cardiaque, en premier lieu, pas de panique si on vous l'annonce, même si pour moi, ben... l'annonce m'a évidemment foutu un coup au moral qui a été délicat pendant un bon mois.
Mais je n'étais pas au courant que si elle arrive dans un cœur en bonne santé par ailleurs (grâce à une activité régulière), eh bien avec cette fuite, on peut vivre sans problème pendant de très nombreuse années (plus comme un fou sportif, mais avec une vie normale).
Car ce que vous trouvez sur internet c'est des fuites tricuspides dans un cœur fragile qui l'occasionne, hors là, la cause vient de l'extérieur. C'est complètement différent, sachant que le cœur droit travaille en basse pression, le risque cardiaque est beaucoup plus rare sur un cœur en bonne santé par ailleurs.
Si vous apprenez l'existence d'une fuite importante, premier réflexe, se faire un plan d'activités physiques, progressif, en douceur, sans ce mettre dans le rouge. Ceci pour donner à votre cœur le maximum de temps avant l'opération qui éventuellement un jour pourra être nécessaire, et qui pourra être aussi salutaire, comme pour Marie-France. Ce sera toujours à vous de décider pour l'opération, mais ce n'est pas celle de l'appendicite ;-)

Quel bavard que je fais, en fait quand j'écris, je parle dans ma tête, et comme je vis seul (et là en plus en arrêt), ben devant le clavier et l'écran, je parle je parle je parle ;-) Lol de chez Lol.

Hervé qui doit se préparer pour aller en Transit chez sa charmante Kiné (chez qui je vais aussi parler), cette semaine je vais lui demander de ne pas trop faire travailler l'ours que je suis, car je suis un peu en mode hibernation :-)))

@En-transit tu es peut-être bavard, mais c'est important pour les amis , de te lire. Si tu trouves un nutritionniste capable de t'aider par l'alimentation pour remonter ta formule sanguine, cela m'intéresse , pas de spécialiste dans notre région Lot-et-Garonne , ou je n'ai pas su le trouver. Viande rouge, foie de veau, boudin, lentilles ...quelques conseils glanés, c'est tout.

Je comprends qu'il te tarde la dernière injection, c'est un vrai stress. L'accueil dans l'immense Oncopole de Toulouse est beaucoup plus humain et suivi que ce que tu décris à Cochon. Mais tu parais bien capable de te défendre. ...

Je te souhaite de bien encaisser cette étape qui aura sûrement de bons effets, tiens bon !

Toutes mes pensées chaleureuses 

Marie-Sylvie 

Merci à toi "en transit" tu es peut etre bavard mais j'ai lu attentivement ce que tu écris et si cela ne me concerne pas .....pour le moment s'est très interressant à lire pour les personnes concernées!!! et on aime bien avoir des nouvelles des uns et des autres !!!

à voir si cela peut aider....

https://amelioretasante.com/remedes-naturels-augmenter-globules-rouges

pour le manque de fer il existe des transfusions de fer (ma fille vient d'en avoir 2 pour de l'anémie)

Bon courage à tous!!!!!

coucou marie-sylvie pour toi aussi le site que j'ai indiqué à " en transit"

J'espère que tu vas mieux avec les transfusions!!!!

Bon courage !! bises

Charline

@mariebleu @En-transit‍ 

Bonjour à tous. Content d'avoir de vos nouvelles. L'alongement des journées et qq apparitions du soleil me redonnent un peu de moral. Toujours très fatigué et transit de plus en plus handicapant. Je suis le conseil d'Hervé et commence le Questran 3 fois par jour. J'y émet plein de bonnes intentions, ca va marcher. Je n'ai pas eu d'analyses depuis novembre donc je ne connais pas ma NFS.

Pour la niaque, je suis depuis 3 jours sur la Touvre près d'Angoulême. Très belle rivière où j'aime bien me ressourcer. Bon, c'est un peu la course aux toilettes ... mais quand je sais que ça peut le faire qq heures, j'en profite pleinement.

On doit me faire une colloscopie pour recherche d'éventuelles polypes, n'est ce pas risquer de gonfler nos boyaux déjà fragilisés dans le contexte de nos maladie.

Encore pleins de bonnes intentions à votre égard, récupérez bien, ayez un bon moral

Bernard

Merci du lien chackx, j'aime bien les listes concrètes. J'adore la viande saignante, alors me conseiller des bons pavés de bœufs 

Marie-Sylvie, oui évidemment si on trouve un truc qui fait remonter la pente, on partage. On va déjà demander au soleil d'être plus souvent présent 

Pour la colo Bernard, as-tu eu une opération de l'intestin ? Si oui, demande à ton chirurgien. Sinon voir avec ton spécialiste TNE + médecin traitant + une personne du monde médical de ta famille qui te connais ?... car aussi c'est une anesthésie générale en plus... Sinon la région d'Angoulême c'est top, les poissons attention Bernard est dans le coin 

Enfin pour Recnac, cette visite annuelle cardiologue, c'est toujours ok ? Si oui coooool, et dans les cas vive l'activité pour le cœur 

Hervé qui a bien envie d'aller en Transit dans qlq nouveaux pays, avec "Aventures et Volcans" il existe un vrai tour du monde des volcans... 

@fario49 Bonjour et contente de savoir que la rivière te porte.

J'ai une amélioration au niveau du transit avec du Spagulax,  3 par jours, ce n'est pas une molécule chimique,  au contraire,  une graine de Psyllium ou Ispaghul, très utilisée en Inde et autres, mais aussi ici, ma grand-mère en prenait . Cette graine est un mucilage qui absorbe l'eau qui est dans l'intestin et épaissit les selles. C'est un soulagement pour moi,  plus de galopade et je  peux m'aventurer quelque part sans cette obsession d'avoir les toilettes à  portée et libres !!!! Patience quand même, il faut 5 à 6 jours pour un effet notable.

Je suis sûre que la chanson de l'eau va te raviver,  que ce plaisir va t'aider à poursuivre ton chemin proche de la nature. 

Profite bien, très amicalement 

Marie-Sylvie