Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@En-transit merci de nous faire voyager aux travers de tes photos de Bolivi.

bises

@mariebleu Oui je comprends pour les jus, je suis diabetique et donc pas de jus de fruits, légumes ça passe - mais bon je n'ai pas vraiment de problème de diarhées, mais plutot de digestion, dès fois j'oublie de m'en faire (des jus) mais j'aime bien.

Oui pas facile la fatigue, elle sape vite le moral j'ai remarqué.. tu fais tout ce que tu peux, je crois

Bonne soirée

@Petit-chaperon-rouge Carole, ça me fait plaisir ton message, il y a un moment que nous ne nous sommes pas parlé !

Si tu prends des granulés de Spagulax (c'est remboursé), pense bien qu'il faut 5 à 6 jours pour que le corps s'habitue, il ne faut pas être trop impatient, erreur que j'ai faite la première fois... ensuite toute l'eau dans les selles est absorbée et c'est vraiment plus confortable. J'en prends trois, un à chaque repas.

Avec la transfusion d'hier, j'espère tenir un peu plus longtemps, jusqu'à ne plus en avoir besoin. J'espère que tu trouves des moments paisibles et que tu tiens bon. Merci encore de ton soutien, à bientôt d'autres nouvelles.

Je t'embrasse fort .

Marie-Sylvie 

Voici une publication que j'ai faite sur mon compte fb, je viens de la remettre sur Google+, pour pouvoir partager le lien.
Renée est de retour...

Elle rayonne, mais c'est un peu dur quand même, car là vu son agitation, et risque de chute (seulement 5 jours après), ils lui attachent les mains... et ça, pff quoi.
Mon frère passant à l'hôpital, elle lui a demandé dès son arrivé, d'aller chercher des ciseaux dans la cuisine prés des casseroles, pour couper les ficelles qui lui tiennent les mains (smile). Ils la détachent évidemment pendant les visites, mais dès le départ... La demande pour un centre de rééducation est effectuée, on espère que cela va vite arriver... et que très vite elle retrouvera une autonomie sans "menottes" !

Pour ce qui me concerne c'est une fatigue morale en plus, surtout que parallèlement j'ai l'impression, que la valve tricuspide (que nous devons tous surveiller pour notre maladie) fait des siennes, mon pas est de plus en plus court et lent, mon pouls est largement visible sur les veines du cou, pas besoin de montre connectée (smile).
Marie-France @Etiennou a eu cette intervention, et elle a retrouvé une seconde jeunesse, alors même je ne suis pas pressé pour cette opération délicate du cœur, je sais que s'il le faut...
Analyse sang, marqueurs et 5HIAA pour ce samedi, on verra, pas de stress, je prends ce qui arrive, et on avise.
Orages en Île de France, je viens de compter 6 secondes depuis l'éclair, donc la foudre est à 2 km (smile).
Bise à tous

@En-transit glups c'est quoi la valve tricuspide ? un lien avec le coeur si je comprends bien, quels sont les symptomes ? A part ceux que tu as mentionné, je suis à Afinitor 5 en ce moment, mais quand j'etais à Afinitor 10, je marchais lentement et court mais c'etait la fatigue que me procurait lafinitor  10, quel examen voit qu'il y a un probleme avec la valve tricuspide ? orage orage et air frais après.....

Hervé je te souhaite bon courage pour ta maman, ma mère  atteint d'alzheilmer s'est cassée le col du fémur le 26 janvier. A l'hopital elle n'a pas été attachée  tout de suite du coup elle est retombée...Depuis nous avons cru la perdre car elle ne mangeait plus et ne buvait plus les medecins nous avaient appelés pour dire de s'attendre au pire mais bizarrement elle remange et reprends du poids..malheureusement elle est toujours attachée ce qui la rend nerveuse en negociant  ils ne lui mettent plus les bretelles elle est attachée qu'a partir du ventre mais c'est quand même penible pour elle et nous...courage à vous tous!

Quant à moi hier injection somatuline nausée et fatigue brulures dans les bras mais bon ça va passer et comme le dit la chanson ça ira mieux demain !!!!sauf que demain on m'arrache une dent....aye!!!!!

Merci @chackx‍  pour ton soutien et témoignage sur ta maman. Oui on sait que pour elle il faut l'attacher comme pour ta maman. C'est dur, mais un collègue m'expliquait qu'ils n'ont pas forcément conscience de cette attache, mais plus d'un manque d'aisance... Ouais... Mais qd même.
Bon courage pour la dent, même si to day il y a des progrès dans la gestion de la douleur, signale tout de même à ton dentiste, ta maladie et ton traitement 

@sempiternelle‍  qd on a des TNE on demande une écho-cardiaque annuelle, car des fois, la valve tricuspide peut fuir. On appelle cela une cardiopathie carcinoïde, ce n'est pas grave pour une petite fuite, et même moyenne. Si la fuite est très importante et surtout très gênante, il faut réfléchir (en fonction des individus) à un remplacement de la valve. Mais cela reste une opération à cœur ouvert... Dans tous les cas, le seul autre remède est l'activité sportive (sans se mettre dans le rouge).

Hervé

@En-transit ok merci hervé, c'est votre encologue,qui vous l'a prescrit vous y a fait penser, ou c'est vous ?

J'étais suivi pour pour hypertension et autres risques cardiaque (artères bouchées), donc, c'est naturellement que mon oncologue a poursuivi les ordonnances, connaissant ce risque rare de cardiopathie carcinoïde. 

@sempiternelle bonjour, je refais un peu surface malgré une crise de vertige positionnel qui me cloue au lit sans même pouvoir lever la tête... À priori,rien à voir avec les TNE.

À propos de coeur, c'est mon oncologie qui m'a demandé de faire un contrôle cardiaque et échographie tous les ans. Les premières années, la maladie était mal connue et il y a eu plusieurs années sans examen, heureusement, mon coeur va bien.

Je pensais être un peu tranquille après la transfusion de la semaine dernière..et voilà que j'ai perdu mon équilibre, c'est très désagréable, nausées importantes qui vont avec...

Je vous souhaite toujours un bon moral pour ce chemin qui nous rapproche. Très sincèrement.

Marie