Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Je viens de passer le premier IRM après la Lutathérapie. Cet examen des parties "dures", rachis dorsal montre que les métastases n'ont pas bougé depuis un an, très bon signe !

Lundi, IRM des parties " molles" foie et abdomen.. Ensuite, il y aura sûrement un octréoscan pour faire le point. C'est l'oncologue qui me dira ça le 22/02.

En attendant, je suis assez faible, une transfusion est encore nécessaire cette semaine, mais si les résultats sont favorables, cela vaut bien la peine.

Courage à vous tous et patience, c'est le secret pour ne pas se laisser envahir par le stress.

Très chaleureusement.

Marie-Sylvie

Bonjour à tous !

Mon époux est atteint depuis 2014 d'une tumeur neuroendocrine du grêle avec métastases au foie, non opérable.

Il est sous Somatuline 120 LP, injection tous les 28 jours.

Son Oncologue lui a dit ce matin que la tumeur avait un peu grossi mais que le bilan sanguin était bon. Donc Somatuline tous les 21 jours à partir de maintenant.

N'ayant pas pu être présente à ce rendez vous, pourriez vous m'indiquer si ce protocole peut être favorable ? Je me sens perdue et ne veux pas inquiéter encore plus mon époux.

Avec mes remerciements et bravo à tous pour votre courage !

Herca74

Bonjour Herca 74

Tout d'abord, est-ce que Votre époux est suivi dans un hôpital du réseau Renaten? Si oui pas de problème vous êtes pris en charge par une équipe d'expert ds le domaine. Si non, renseignez vous du centre Renaten le plus proche. Ce sera plus simple pour le suivi de votre époux.

J'ai eu, il y' a maintenant 6 ans, les mêmes symptômes que votre mari. J'ai de la somatuline tous les 28 jours, je continue de travailler. Mes bilans sanguins sont toujours bon...

Bon courage à vous 

Merci à vous Squonk !

Oui mon époux est suivi à Édouard Herriot à Lyon, réseau Renaten.

Selon le compte rendu des derniers examens, il s'agit d'une discrète évolution de la tumeur.

Tous les autres paramètres sont normaux.

Son Médecin lui a dit qu'il ne fallait pas que la tumeur prenne le dessus sur le traitement.

Il l'a toujours bien supporté et vit le plus normalement possible.

Belle journée à vous !

HERCA74

@HERCA74 Bonjour, C'est la tumeur qui n'est pas opérable ?ou les métastases du foie  moi j'ai été opérée de la TNE intestin grêle et ombolisation sur les metastases du lobe droit car elles evoluees pour l'instant rien de fait sur le lobe gauche peut etre encore une embolisation?

Courage à vous!!!

Bonjour Chackx !

Je vous confirme que c’est la tumeur qui n’est pas opérable.

merci pour votre écoute !

HERCA74

Bonjour (sous la neige de la banlieue parisienne),

Je suis toujours entre cure 2 et 3 de RIV au Lu177, et je vois mon Pr à Cochin vendredi en 8, et après bilan sang (+marqueurs) et scanner T.A.P. semaine prochaine. 

Je lui poserai la question pour les tumeurs (métastases) du foie. Car j'en ai aussi une sur la Capsule de Glisson (enveloppe du foie avec plein de terminaisons nerveuses) et qui me fait mal.

Mais de mémoire les TNE dans le foie sont particulières, et en général un peu en forme de nuage, donc c'est peut-être pour cette raison que l'opération d'une résection est délicate, et par rapport à la fragilité du foie par ailleurs.

Le pbm c'est que souvent pour la RIV ou Chimio-embolisation ou autre..., ils donnent une dose standard, alors que nous avons tous un foie de taille différente (comme une corpulence et une résistance), et chez l'un cela peut être violent et chez l'autre insuffisant, la recherche a des progrès à faire sur ce sujet.

Hervé, en Transit autour de notre bonne vielle Terre.

@fario49 Bernard, une question à toi et à ceux qui auraient vécu également une Lutathérapie.

J'ai eu la dernière injection le 1er décembre. Je viens d'avoir des résultats partiels très encourageants aux deux IRM, stabilisation des tumeurs osseuses et réduction des tumeurs du foie et autres de 27%. Tout ça est très bon signe. Par contre je dois avoir des transfusions sanguines assez rapprochées car j'ai beaucoup de mal à  remonter la pente, mais c'était prévisible .

Ma question porte sur des douleurs,  depuis 15 jours, j'ai des douleurs dans tous les muscles et articulations au point de ne plus pouvoir marcher ou lever un bras. Mes mains sont tumefiées et raides. Mon médecin ne parle que de paracétamol. ..

Bernard, vois-tu là un effet secondaire du traitement que tu aurais connu ? Si quelqu'un parmi vous peut m'eclairer, cela me rendrait bien service.

Chaleureusement à tous, tenez bon et merci.

Marie-Sylvie 

Bonsoir,

1 an après lutathérapie, je suis toujours très fatigué. Ma dernière NFS était encore très mauvaise en novembre. Sans parler des douleurs abdominales, j'ai beaucoup de douleurs articulaires, osseuses et crampes. Je ne prends que rarement des médicaments. Jusqu'à octobre, il me fallait plusieurs heures pour dérouiller la machine. Une douche très chaude me fait énormément de bien, de même que les trajets en voiture avec chauffage bien sûr. Souvent je devenais opérationnel à partir de midi. En fin de journee, je pouvais faire n'mporte  quelle activité, j'avais une forme extra. C'est souvent la nuit qui m'arrêtait. Depuis décembre c'est plus difficile, je souffre beaucoup et j'ai du mal à faire des activités. Je n'ai plus beaucoup de force. J'espère que c'est le temps pourri depuis 3 mois et que ça ira beaucoup mieux avec les beaux jours. Pour les douleurs osseuses, ça touche principalement les doigts pied main, les côtes, le bas du dos et les hanches (partout quoi !🤣)

Bernard

C'est courant les transfusions après RIV au Lutathera comme doit l'avoir Marie ?

Bilan sanguin hier, les rouges sont tout  juste, globules blanc et plaquettes assez bas, 600 pour lymphocytes c'est ce que vous aviez ?

Douleurs ventre, moi : 2 tramadol 100 lp

Bernard, on attend le printemps, toi pour la pêche, moi ça sera pour sortir le VTT de la poussière ;-)

Résection iléon moins d'1 m : si diarrhées, éviter les oxalates. Et prendre Questran et Laparomide. Voir pdf sur site GTE.