Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonjour à tous. 

Je me présente je m'appelle Pauline j'ai 29 ans. J'ai appris en décembre 2017 ma TNe. La primitive est à l'intestin grêle avec métastase au foie. Pour le moment je suis sous somatuline.

La nouvelle n'as pas été un choc après 1 semaine d'hospitalisation et plusieurs examens, je sentais que quelque chose n'allais pas. Avec mon fiancé, on s'est préparé à la maladie et au cancer. Donc l'annonce a été un terrible, on a su rebondir. On apprend à vivre avec, on survie même. On doit accepter de tirer un trait sur certains projet et sa c'est le plus dur. Heureusement nous sommes bien entouré. Comme beaucoup je ne suis pas une warrior j'ai mes coup de blues. Et heureusement d'ailleurs ! Voilà un peu mon état d'esprit et un résumé de ce que je vie. 

Pauline

Bonjour Pauline, comme toi, on m'a enlevé une partie de l'intestin grêle et le vésicule biliaire en 2012, en 2013 embolisation du foie car beaucoup de métastases. Ensuite j'ai suivi une thérapie en 2016, une piqûre de somatuline tous les mois. Alors ne t'inquiètes pas Pauline, je vis très bien, j'ai une vie tout à fait normale. Nous devons être suivis et c'est normal. C'est une maladie qui est très qui évolue très doucement. Je connais des personnes qui ont une TNE depuis plus de 25 ans. En plus, il y a de plus en plus de thérapies ciblées. Ne t'inquiète pas et continue à faire des projets.

bon courage Pauline et garde moral, très important. Gros bisous

@Poppy49 Tiens bon, Pauline, actuellement il y a de nouveaux traitements très efficaces, car on connaît enfin les TNE. Il y a plus de 20 ans que je porte cette maladie et c'est seulement en 2017 qu'on m'a proposé un traitement vraiment spécifique aux TNE ! Donc, même avec des coups de blues, continue de vivre et de faire des projets,  entraîne avec toi ton compagnon si aimant  et ton entourage, c'est tellement important d'être soutenue...

Toutes mes pensées chaleureuses. 

Marie-Sylvie 

@Etiennou bonjour

J'ai lu dans votre post que vous avez eu une embolisation...

Pourrieź vous m'en dire un peu plus? J'ai une chimioembolisation de programmee, est ce la même chose? Est-ce douloureux? Y a til des effets secondaires? Je suis allé sur le site de l'apted. Jai pas mal d'infos mais jaimerais avoir l'avis d'un patient 

Merci pour votre réponse...

Bonjour, j'ai eu une embolisation. Je pense que la chimioembolisation est différente. L'embolisation s'est pas trop mal passée. Je ne vais pas vous cacher qu'après j'ai eu des douleurs pendant 15 jours. J'ai eu des patchs à base de morphine qui me soulageait énormément. Par contre si vous avez mal, demandez une ordonnance.

je connais une personne qui n'a pas du tout souffert de l'embolisation. Vous savez il vaut mieux souffrir (ce qui n'est pas agréable du tout) pour nécroser les métastases. De ce côté je suis très contente et si je devais recommencer, je le ferais.

je vous souhaite bon courage et allez y sans peur car vous n'aurez peut-être pas mal.

je vous envoie plein d'énergie et si voulez bien, tenez moi au courant. Gros bisous

Hello Squonk, comme je le disais le 26/11 J'ai 2 chimio-embolisation en 2014.
Je n'ai eu vraiment Aucun effet secondaire sur la 1ère, et sur la 2nde j'ai vomi Une fois dans la nuit, c'est tout.
Je suis sorti au bout de 3 jours, et je refaisais du vélo doucement au 5 ème jour.
Mais certains peuvent être malade (période), c'est aussi pour cela qu'aujourd'hui et selon la forme de départ du patient, on peut proposer seulement l'embolisation.
Ce qui m'a marqué, c'est que l'on a une anesthésie locale, et étant à Cochin (hôpital universitaire), le radiologue a fait (en partie) manipuler une interne, avec des "non là plus à droite" "ici plus à gauche" (smile mais après coup)...

Pour Pauline, et comme le dit Etiennou, aujourd'hui il y a une multitude d'espoir pour ce cancer.
Je discutais samedi dernier avec une patiente qui l'a depuis 31 ans !!! et à cette origine la médecine pour ce cancer n'en était pas aux solutions d'aujourd'hui.
Et si on tient 10 ans, ce qui semble peu au départ, eh bien à cette date on nous en offrira 10 de plus grace à la recherche qui avance. Et ainsi de suite jusqu'au joli âge où la tranquille vieillesse nous dira... Il est temps.
La difficulté c'est de l'accepter, de bien vivre avec, de ne pas oublier de s'activer (vive l'effort physique chacun à son niveau), de bien la comprendre, de ne pas oublier de se faire plaisir (moi c'est les voyages entre mes piqûres mensuelles), de garder une activité professionnelle (adaptée à la fatigue si besoin), de ne pas faire un secret de sa maladie et de l'expliquer (oui un cancer sérieux, mais pas si agressif que cela), de pouvoir en parler pour s'en libérer, de trouver des techniques personnelles pour être le mieux possible (moi j'essaye de bannir le stress qd je le vois pointer son nez)...

Hervé alias En Transit sur Terre

Merci à Etiennou et En-transit pour vos reponses...me voila en partie rassuré ☺

J'ai quelques contrôles à réaliser avant l'intervention (début mars).

Je reviendrais sur se site pour vous donnez des infos

Bonne journée,

Merci pour cette positivité car mon gros  problème est l angoisse de ouïs la découverte de tne bonne journee

@Squonk bonjour!

J'ai eu trois cures de chimioembolisation en 2008-2009. Cela n'a pas été difficile,  anesthésie générale, petite ouverture à l'aine pour remonter vers le foie par la veine ou artère,  je ne sais plus, un peu de morphine pendant quelques jours, et d'assez bons résultats,  meilleurs qu'après la chimio générale. 

Alors confiance et courage, toutes mes pensées chaleureuses vers vous. 

Marie-Sylvie 

Merci Mariebleu pour votre réponse...