- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Tumeur neuroendocrine
- Vivre avec une tumeur neuroendocrine
- Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE
Patients Tumeur neuroendocrine
Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE
- 18 039 vues
- 306 soutiens
- 805 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
chackx
Bon conseiller
chackx
Dernière activité le 20/06/2021 à 18:30
Inscrit en 2017
112 commentaires postés | 107 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
je vous adresse tout mon soutien, la force et plein de bonnes ondes pour la suite..
bon courage
Charline
Voir la signature
chackx
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le forum Tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@fario49 Merci de ta réponse. J'attends donc le bilan en images début février, sur le plan sanguin, c'est vraiment faible, on me donne antiviral et antibiotique en couverture pour pallier mon absence d'immunité !
Tu as pu aller à la journée APTED ?
Continue à profiter de cette vie, remonte-toi bien, après il y aura bien une solution pour les métastases osseuses. Bon courage.
Cordialement
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le forum Tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je ne comprends pas pourquoi, en me réveillant, j'ai encore et toujours ces malaises en forme de flushs rouges qui créent un rythme cardiaque trop élevé pour que je puisse me lever, ni même lire. Une fois le rythme cardiaque redevenu correct, il suffit que je bouge un pied et c'est reparti. .. Cela dure au moins une heure.
Est-ce que quelqu'un ressent ce genre de malaises et aurait des explications à me donner? Mes TNE sans doute, mais pourquoi ?
Merci d'avance, bon courage à tous.
Voir la signature
Marie 🎵
chackx
Bon conseiller
chackx
Dernière activité le 20/06/2021 à 18:30
Inscrit en 2017
112 commentaires postés | 107 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Pour l'instant j'en ai un peu moins mais je connais les gros malaises avec les flushs rythme cadiaque tension à 7 lors des malaises etc... surtout faut essayer de lutter contre les diahrrees coings riz carottes ...etc et supprimer les amandes et autres graines conseils du professeur qui me suit....vous pouvez essayer!! attentions aux pains...
bon courage
Charline
Voir la signature
chackx
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le forum Tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@chackx merci Charline ! Mes médecins ne sont pas armés pour m'aider sur le plan de l'alimentation. Avez-vous d'autres conseils à me donner ? Je mange des amandes tous les jours, c'est pour lutter contre l'anémie, c'est peut-être une erreur. Je mange du pain maison le plus souvent, bio et semi-complet. Pour les légumes tout est compliqué, il faut dire que j'ai aussi une paralysie de l'intestin !
Si vous avez quelques infos, merci de m'en faire part. J'ai une transfusion demain car mes résultats sont très faibles sur le plan sanguin.
Portez vous au mieux.
Courage à vous et à tous, chaleureusement.
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
chackx
Bon conseiller
chackx
Dernière activité le 20/06/2021 à 18:30
Inscrit en 2017
112 commentaires postés | 107 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Coucou Marie-Sylvie,
j'ai arrété les amandes pendant quelque temps tu peux essayer si les flushes diminus moi ça a été efficace en plus je fais aussi mon pain à l'epautre mais je commande la farine à grenier d'epeautre car il faut imperativement que la farine soit faite des graines non hybridées type hertzka (soit anciennes)on ne la trouve pas dans les boutiques.. cela me prends 10 minutes pour faire le pain à la main..Si tu aimes les chataignes il faut en manger très souvent c'est bon pour le foie et intestin tous les matins je prends une cuillère de miel de chataignier avec deux cuillères de farine de chataignes c'est délicieux et excellent pour le foie!!!
voilà mes petits trucs à moi ....et efficaces (pour le moment plus de diarrhées et beaucoup moins de flushes)....tu peux essayer...moi j'avais tellement de problèmes du coté intestin que je mangais presque plus rien et maintenant cela va mieux..
Je suis amie avec Geneviève, je pense à toi demain bon courage pour la transfusion, tu nous tiens au courant.
Courage, amicalemnt
Charline
Voir la signature
chackx
Utilisateur désinscrit
@mariebleu
Oui merci, meme affaibli, dans la maladie on voit qu'on a quand meme des ressources, mais c'est vrai c'est dur,
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le forum Tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@chackx merci pour ton message. Je n'ai eu que deux poches de sang, alors que je m'attendais à trois. Il doit y avoir une raison. Ça s'est bien passé. Je patiente le temps que ces cadeaux anonymes si précieux s'installent chez moi.
Je vais essayer de suivre tes conseils, je suis un peu perplexe, car je prends de la purée d'amandes pour lutter contre l'anémie..
A bientôt d'autres nouvelles, Geneviève m'avait parlé de toi. Bien contente de te rencontrer. Porte toi au mieux.
Chaleureusement
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
chackx
Bon conseiller
chackx
Dernière activité le 20/06/2021 à 18:30
Inscrit en 2017
112 commentaires postés | 107 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Contente pour toi que ça s'est bien passé! Essayes de supprimer la purée d'amandes 2 ou 3 jours pour voir si tu as encore des flushes car moi dés que j'en reprends les flushes reviennent...
Pour anémie tu as essayé la spiruline bio ? 6 comprimés par jour mais faut commencer par 2 qq jours tu peux augmenter progressivement ! demandes des conseils boutique bio
Courage à toi, porte toi bien
charline
Voir la signature
chackx
GINOUCLEO
Bon conseiller
GINOUCLEO
Dernière activité le 16/10/2024 à 15:18
Inscrit en 2017
72 commentaires postés | 62 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Coucou Marie, je vais répondre à ton mail. Je t'embrasse fort. Tiens le coup. Gros gros bisous.
Si tu peux suivre les conseils de Charline, je suis sûre que cela peut t'aider.
Geneviève.
Voir la signature
GINOUCLEO
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
13/09/2024 | Actualités
12/07/2019 | Nutrition
Cancer et alimentation : les conseils d’une diététicienne (1/2)
04/02/2019 | Actualités
03/12/2018 | Nutrition
13/11/2018 | Témoignage
Symptômes, traitements, espoir : les tumeurs neuroendocrines et moi
03/10/2018 | Actualités
Immunothérapie : le Prix Nobel de médecine pour deux chercheurs
25/06/2018 | Nutrition
Tabac, alcool, malbouffe, obésité: 40% des cancers sont évitables
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?
N'hésitez pas à partager votre expérience et à poser vos questions aux membres !