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Patients Troubles ORL
Dépendance visuelle
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cel46bx
cel46bx
Dernière activité le 13/12/2023 à 09:52
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Bonjour à équipe qui me lira...
Suite à des vppb il y a bientôt 2 mois et après être passée par l'orl qui m'a fait passer irm avec liquide , audiogramme ou tout était OK, c'est mon kine vestibulaire qui m'a diagnostiquer une dépendance visuelle . J'ai déjà une idée.suffisance de convergence donc séances avec un orthoptiste me voilà maintenant avec des séances d'opticinetique avec planétarium et après casque virtuel.
Je n'ai plus de vertige mais des sensations vertigineuse et toujours cette instabilité dans ma tête. J'essaie de ne plus prendre de tanganil comme me l'a conseillé le kine. Sauf qu'aujourd'hui, soit 24h après ma première séance d'opticinetique je suis vraiment pas bien. J'ai l'impression que l'instabilite est plus forte. Du coup j'ai fini par prendre 1 comprimé de tanganil.
Je suis aussi suivi par une thérapeute.
Je voulais savoir 2 choses :
Est que l'un d'entre vous a réussi à aller mieux en combinant séances orthoptiste et seance d'opticinetique?
Pourquoi on se sent mal après les séances alors que c'est sensé nous aider?
Je compatis pour celles et ceux qui ont des symptômes plus contraignants que les miens . C'est vraiment une horreur ...merci pour vos conseils . Bon courage
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kewinn
kewinn
Dernière activité le 02/03/2024 à 09:34
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Explorateur
@cel46bx Ce que tu appelle opticinétique, je suppose que c'est les séances de VR chez le kiné vestibulaire? (l'orthopstiste aussi m'en a fait d'ailleurs)
Pour ma part oui je vais moins bien après, genre shooté et encore plus "paumé", au bout de 8 mois de rééduc ça me le fait toujours après une séance, moins mais quand même. Donc c'est normal.
Pour ce qui est d'aller mieux en combinant les deux, d'après ce que j'ai compris, ça dépend complètement des gens, mon orthoptiste a eu une patiente guérie en 2 mois, j'ai rencontré une personne pour qui ça a prit 3 ans...perso j'en ai pas fini au bout de 8 mois, impossible à prévoir quoi
cel46bx
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Dernière activité le 13/12/2023 à 09:52
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Explorateur
bonjour,
je viens de lire vos messages j'espère qu'avec le temps vous allez mieux.
Pour ma part cela fait maintenant 2 mois que je suis de séances de casques virtuels et de planétarium chez mon kiné vestibulaire;
J'ai également terminé mes séances de rééducation pour une insuffisance de convergence chez l'orthoptiste il y a 1 mois tout juste.
aujourd'hui je ne ressens plus de sensations vertigineuses, ni de maux de tête en revanche dans les grand espaces ou grands magasins j'ai toujours cette sensation dans ma tête qui arrive par vague successives et qui me gêne beaucoup. J'essaie de marcher plus lentement et de faire une pause.
J'étais allée consulter une osthéo étiopathe qui a constaté que mes oreilles internes n'étaient toujours pas équilibrées. je sdois y retourner dans 1 semaine.
J'ai rdv aussi avec un neuroradiologue car lors de ma consultation avec un professeur ORL elle a constaté sur mon IRM passé aux urgences en décembre 2022, qu'il y aurait peut être un problème veineux cérébral.
J'ai toujours un acouphène pulsatif à mon oreille gauche et un soucis de pression dans mes oreilles mais pas de sensation d'oreilles bouchées ni de perte auditive.
Mon kiné m'a dit que c'était long pour que la rééducation visuelle fasse effet. Qu'il fallait stimuler le cerveau régulièrement et qu'il pouvait y avoir des rechutes.
on peut effectivement se sentir mal après les séances chez le kiné c'est normal cela fait travailler. Moi j'évite les magasins et les grands espaces 24h après la séance.
bon courage a vous et tenez nous au courant de l'évolution
cel46bx
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Dernière activité le 13/12/2023 à 09:52
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Explorateur
bonjour à tous!!
aujourd'hui je reviens après avoir passé un été formidable, je n'avais plus de symptômes de dépendance visuelle. depuis le mois de la fin du mois de juin.
J'ai néanmoins poursuivi mes séances de groupe pour travailler l'anxiété et j'avais aussi reprit le sport (natation et yoga)
Mais voila, depuis 3 jours les symptômes reviennent. Maux de tête, fatigue, yeux qui brulure et pleurent, sensation de vague dans la tête lorsque je suis dans la rue etc..
je pensais en avoir fini après plus de 6 mois de rééducation vestibulaire. Mais non!!! certes, l'équilibre est beaucoup mieux, pas de sensation de tangage. Je vais revoir mon kiné vestibulaire pour faire un bilan vendredi matin.
Ce qui me questionne, c'est que ces symptômes reviennent à la même époque que l'année dernière!!! Coïncidence ou pas?
Je pense refaire des séances de EMDR pour éviter une aggravation de l'anxiété.
Et vous ? où en etes vous aujourd'hui??
Bon courage .
cel46bx
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Dernière activité le 13/12/2023 à 09:52
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Explorateur
je me réponds à mon précédent post car je pense avoir trouvé les raisons qui font que le problème persiste depuis 1 an.
Apres avoir consulté mon médecin, on s'est aperçu que je souffrais de symptômes de la périménaupose. en effet, les symptômes sont les suivant : fatigue++, maux de tète, problème d'équilibre du à la baisse d'ociticyne dans les oreilles, problème digestif car le foie, la vésicule biliaire et l'estomac sont chamboulés aussi par la baisse d'hormones. Mais aussi anxiété, stress. Bref, je vais faire une prise de sang plus poussée pour confirmer la baisse d'hormone et donc le déséquilibre hormonal. Sans oublié que les symptômes de la ménopause ou périménaupose sont plus fréquent à la période de l'automne et du printemps.
D'où l'importance de se sustenter en complément vitaminiques et/ou minéraux pour aider le corps face à tous ces bouleversement.
Avoir une hygiène de vie équilibrer (éviter l'alcool, le chocolat et les aliment inflammatoires) sans oublié le sport.
A suivre,
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pl250394
pl250394
Dernière activité le 07/05/2024 à 18:41
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Bonjour à tous,
Je suis tombé sur ce sujet et j'ai ce même problème de tangage chronique avec un réel ressenti "au niveau des yeux" depuis peut-être 10 ans maintenant (j'ai 28 ans lors de la rédaction de ce message). Je suis constamment instable à la marche, les éléments autour de moi dehors semblent comme déformés, ça bouge un peu lorsque je suis en mouvement, c'est vraiment pas agréable du tout et ça fatigue beaucoup physiquement et intellectuellement, c'est vraiment handicapant dans la vie de tous les jours et c'est invisible ou presque pour les autres.
On m'a parlé de PPPD mais comment être sûr que je suis concerné par ce soucis, bonne question.
Tous mes examens sont normaux ou presque (ORL, IRM cérébrale, bilan vestibulaire, ...).
Il pourrait être intéressant de créer un groupe pour échanger concernant nos symptômes et ces problèmes ?
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Kevinrbn
Kevinrbn
Dernière activité le 27/03/2023 à 13:07
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@pl250394 je n'est rien recut
pl250394
pl250394
Dernière activité le 07/05/2024 à 18:41
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@kewinn
C’est quoi ton problème d’oreille interne ? Névrite vestibulaire ?
Tu es suivi par un ORL qui connaît bien le PPPD ?
Tu es dans quelle région ?
Ton acuité visuelle est bonne ainsi que ta vision binoculaire / des reliefs j’imagine ?
kewinn
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Dernière activité le 02/03/2024 à 09:34
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@Kevinrbn C'est toujours en cours, je dois aussi prendre rdv avec un neuro bientôt
@pl250394 Je ne sais pas comment ça s'appelle, c'était une séquelle d'une méningite que j'avais eu, une histoire de cristaux déplacés dans l'oreille interne...
Mon ORL connait, après c'est surtout mon kiné vestibulaire qui m'en parle, mais ils ont pas l'air spécialiste non plus. C'est des toubibs de la région de Rennes.
Pour les questions visuelles, là j'y connait rien, je ne sais pas ce qu'est l'acuité ou le binoculaire; ce que je peux dire c'est que j'ai eu des prismes ultra violent dans mes lunettes pendant un an pour rectifier le défaut qu'à causé la dépendance visuelle, je viens de les enlever, j'ai du mal à voir la différence mais d'après l'orthoptiste ça a bien bossé.
Kevinrbn
Kevinrbn
Dernière activité le 27/03/2023 à 13:07
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@kewinn ah oui d'accords moi j'ai ma deuxième séance d'EMDR demain a voir ceux que sa donne ..
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mellycoris
mellycoris
Dernière activité le 12/12/2023 à 08:55
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Bonjour !
Je me reconnais tellement dans vos témoignages. Je suis ancienne gymnaste et suite à des soucis j'ai développé une anxiété généralisée il y a environ 8 ans. J'ai commencé à avoir des soucis digestifs et des douleurs aux cervicales et bas du dos. J'ai arrêté le sport du coup... Et en parallèle j'ai commencé à avoir des instabilités j'avais l'impression de tanguer... Il y a des jours où ça allait mais d'autres ou c'était vraiment fort. J'ai testé osteo, kiné etc mais ça n'a rien fait. J'avais aussi repris mes études donc j'étais pas mal sur les écrans.
J'ai aussi vu un psychiatre il y a 4 ans et ça m'a aidé on a fait une TCC et j'avais moins de vertiges. Par la suite les vertiges sont revenus et j'ai fais pas mal d'examens qui n'ont rien révélés (IRM cerebrale, ORL, médecin du sommeil...)
Par contre on m'a detecté une exophorie donc j'ai fais des seances d'orthoptie (j'en fais toujours ). Ça m'aidait un peu après la séance mais après ça revenait.
C'est le kiné vestibulaire qui m'a dit que j'avais un PPPD et j'ai commencé les séances il y a plus d'1 an et demi. Ça a tendance à m'aider un peu mais ce n'est pas miraculeux.
Actuellement j'ai surtout une impression de tanguer en étant debout ou assise, souvent l'impression que des objets bougent. Si je suis sur l'eau par exemple cette sensation va rester longtemps, comme si je flottais. Idem pour l'ascenseur, le tram... J'ai l'impression que c'est accentué avec la fatigue, les écrans, le stress, les tensions musculaires. Parfois je suis sur l'ordinateur et d'un coup j'ai comme un vide dans la tête et une grosse instabilité. Je n'arrive plus à raccrocher mon regard. Vous imaginez bien comment je suis angoissée que ça s'empire ou ne guérisse pas :(
J'ai aussi de temps en temps la nuit si je me réveille au mauvais moment cette grosse instabilité avec impossibilité de changer de position ou me coucher sur le côté sinon ça tangue.
Cest vraiment un enfer à vivre et de ce que j'ai vu sur internet ça ne se guérit pas... On apprend à vivre avec. Mais j'ai peur que ça me provoque une dépression tellement je suis zngoissée par ces symptômes :(
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pl250394
pl250394
Dernière activité le 07/05/2024 à 18:41
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Explorateur
@mellycoris quand ça a commencé il y a environ 8 ans avais-tu l'impression que tes sensations de tanguer venait de la vue ? Comme la vision qui tangue quand tu marches ?
Quand tu es allée voir l'orthoptiste a t'il vérifié ta vision binoculaire ? Avec un test pour voir des formes en relief normalement (le stereotest de Lang), ou alors un test avec une mouche et des ailes (Stereo Fly Test)
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
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rialta
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