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Patients Troubles ORL
Dépendance visuelle
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Kevinrbn
Kevinrbn
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@Carolin j'ai pas eu la chaise, mais j'ai un casque en vision 3D avec des exercice
Carolin
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@Kevinrbn bon ben 2 eme séance au Kine ce jour et il me dit que je suis guéri , de faire les choses au ralenti et que ça va revenir🧐 pourtant j’ai toujours des instabilités surtout en étant statique, comme la douche par exemple. J’ai rdv au doc ce soir on va voir ce qu’elle me dit .
Kevinrbn
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@Carolin pareille souvent quand je ne bouge pas ( quand je fait la vaisselle ou autre et j'ai du mal à voir claire en même temp.. et même quand je marche je me sens pas stable non plus parfois ça va à peu prêt et sa revient aussitôt ! Un cercle vicieux moi j'ai pour l'instant 1 mois de rééducation a domicile ( exercice à faire ) et ensuite je revoie mon kiné
Carolin
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Carolin
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Ami
@Kevinrbn en position statique comme douche( en faisant doucement mes gestes franchement) rester debout et parler à quelqu’un par exemple et ben je sens directement que je tangue et je sens une gêne forte , une vraie instabilité. C’est à rendre fou ce truc!! Mais bon ma deuxième séance de Kine il me dit vous avez bien compensé et faut faire au ralentit, ça va partir , je sais plus quoi en penser pour le coup. Marcher avec du monde autour en ville , j’ai essayé, directement gros vertiges, tangage,,. Alors c’est peut être de la panique , certes, mais bon je m’interroge
Kevinrbn
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@Carolin et bah exactement comme moi .. et vous avez cela depuis quand ?
Carolin
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@Kevinrbn ben depuis peut être 1 an et demi par là. J’ai pensé que c’était de l’angoisse mais en fait c’est devenu une angoisse
Kevinrbn
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@Carolin comme moi mais moi sa fait 3 ans passez, je n'est jamais voulu anxiolytique ect je ne c'est pas si il faudrais que j'essaye ..🤔
kewinn
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Bonjour à tous
Je vis moi aussi un enfer depuis pas mal de temps à cause de ma dépendance visuelle et PPPD; ça fait plus de 5 ans que je traine ça, au début c'était juste des petits vertiges qui sont apparus quelques mois après une méningite, au bout d'un an ça à commencé à me pourrir la vie comme j'ai du arrêter mon activité pro principale et mon passe temps favori (le travail en hauteur et l'escalade)
après pas mal de temps à chercher ce que c'est et à voir ma santé se dégrader (et ma situation pro aussi), il y a quelques mois une ORL, un kiné vestibulaire et une orthoptiste ont l'air d'avoir compris que j'avais un problème d'oreille interne qui avait mis tellement de temps à être découvert que ça m'avais crée une dépendance visuelle très forte.
Aujourd'hui je ne peux quasi plus rien faire, toujours cette sensation "d'ébriété visuelle", maux de tête, yeux qui brulent, fatigue extrême...je ne peux pas conduire, marcher un peu fini aussi par me faire mal; si je reste chez moi un écran me fait mal, et lire plus de 10 min aussi...
J'ai commencé de la réeduc avec le kine vestibulaire il y a 2 mois en parallèle de la réeduc orthoptiste (avec une ortho posturologue) les deux me disent que ça peut se régler avec ça, mais pour l'instant pas d'amélioration
Jusqu'ici j'ai eu la chance d'être soutenu par ma chérie, mais je vois bien que ça lui pourri la vie autant que moi, et financièrement la situation commence à être très problématique (merci à la sécu qui me paye 400€/mois XD)
Bref, à force d'etre très seul à comprendre ce que je vis (les toubibs sont vraiment pas empathique sérieux!) je me dis que si je pouvais lire le message de quelqu'un qui s'est remis de ça, ça ferait pas de mal
Aurore44
Aurore44
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Bonjour à tous
depuis 4 ans c’est arrivé progressivement j’avais la sensation de tanguer et ça c’est empiré c’est maintenant 24/24 fatigue extrême ressenti aux niveau des yeux dépendance visuelle à zéro donc kine vestibulaire, Orthopsie, orl bref j’ai tout fait :( dehors c’est pire et dans les magasins alors là un enfer ! C’est une vraie maladie invisible et une errance médicale de dingue . J’ai du changer de job .
aujourd’hui pour la troisième fois je recommence encore le même parcours avec d’autre médecin pour essayer de trouver ou de comprendre …..
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Kevinrbn
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@Aurore44 exactement la même situation que moi .. et toujours rien de résolu j'ai l'impression d'être shooter des le réveille envie de rien faire vertige instabilité aussi ..
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kewinn
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Dernière activité le 02/03/2024 à 09:34
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Pour ma part, ça fait 6 mois que je suis en arrêt, ça n'a vraiment pas évolué comme prévu. Légère amélioration sur l'oreille interne, je le sent sur l'équilibre, mais toujours cette sensation de planer, de rien capter et d'avoir une énorme pression sur les yeux...je viens de commencer une thérapie EMDR, il parait que c'est miraculeux comme truc, si c'est le cas je reviendrai le dire ici dans 2 mois.
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Kevinrbn
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@kewinn j'ai également commencer l'EMDR avez-vous vue une amélioration les jours suivent ?
kewinn
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@Kevinrbn Je n'ai pas encore commencé l'EMDR à proprement parler. Pour l'instant j'ai fait une séance ou la thérapiste m'a hypnotisée (enfin a essayé, je ne suis pas réceptif semble t il) pour que je passe ensuite 3 semaines à essayer de m'auto hypnotiser (pas plus efficace).
L'idée c'est que visiblement l'EMDR est encore plus efficace sous hypnose. Ma prochaine séance où je ferai vraiment de l'EMDR est début janvier, espérons que ça marche bien quand même.
De toute façon, je doute que ça soit efficace en une seule séance, il faut apparemment en faire 2 ou 3 au moins...
Kevinrbn
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@kewinn pareille pour moi l'hypnose ne m'a rien fait, pareille aussi je devais faire de l'auto hypnotisé et pareille pas de changement j'ai fait 1 fois emdr sans résultat a part augmentee mais symptôme
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
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rialta
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rialta
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Etc....
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