Être diagnostiqué autiste à l'âge adulte

Bonjour... 

J'ai été diagnostiquée l'année dernière  soit à 33 ans... J'ai été diagnostiquée en libéral  mais à partir du mois prochain, je passe les tests en Centre de Ressources pour l'Autisme, j'ai attendu deux ans et demi après ma demande. J'ignore ce que tu veux savoir exactement... Peut-être que si tu me fais par de tes questions, je pourrais répondre ... Et ce sera avec plaisir .. À bientôt 

@ breizh76 

Tout d'abord je suis heureuse qu'il y ait enfin quelqu'un qui me réponde donc je t'en remercie. 

T'attendais-tu à ce diagnostic ou pas du tout?

Comment l'as tu vécu en sachant qu'il a quand même fallu attendre 2 ans avant d'avoir le diagnostic?

Comment ton entourage à vécu la chose? Sont-ils comprehensifs en vers toi? Sont-ils dans le déni ou l'acceptation? 

Qu'est ce qui t'a décider à vouloir te faire diagnostiquer?

Pour le moment mon père a seulement vu un psychiatre et il doit encore voir d'autres professionnels du centre avant qu'il puisse rendre leur diagnostic. Le psychiatre à demandé à ma mère de venir dans son bureau et lui a dit qu'elle portait le handicap de mon père, qu'il avait souvent des déconnections lorsqu'on lui parle par exemple et qu'il doit se concerter à la fin avec les autres colègues pour vraiment confirmer le diagnostic de l'autisme. 

Ce n'est pas tous les jours faciles maintenant qu'on sait qu'il y a vraiment quelque chose qui ne va pas car avant on se disait juste qu'il était introverti, que c'était son caractère... De plus il a toujours réussi à se faufiler dans la masse de (je suis tout le monde) donc on y a vu que du feu, bien qu'en y réfléchissant par la suite, il y avait pas mal de petits signes qui auraient pu nous mettre sur la voie. A l'époque l'autisme n'était pas connu aussi bien qu'aujourd'hui, les médias n'en parlait pas du tout voir très peu! Ma mère se sent coupable de ne rien avoir vu et su avant! 

On ne sait pas vraiment comment l'aider, de plus les gens du centre qui pourrait nous aider moralement sont debordés donc bon! On a vraiment l'impression d'être seuls! Sans compter que ma mère gère énormément de choses à elle seule, que mon père ne peut pas faire. Pas simple du tout! Mon frère qui a 12 ans à aussi du mal à comprendre les choses! il essaie de l'aider à sa manière en lui proposant des activités extérieurs mais la plupart du temps il ne veut pas donc pas évident non plus pour lui. On fait ce qu'on peut pour lui expliquer et faire des activités avec lui.

Si tu as besoin d'autres précisions pour mieux comprendre mes questions, n'hésites pas à me les poser!

Encore merci de ta réponse!  Bonne journée à toi!

Tu as été rapide à répondre...

J'ai toujours su que quelque chose clochait chez moi... Il y a 3-4 ans je suis tombée sur le trouble déficitaire de l'attention  je pensais que c'était ça .. J'ai raconté ma vie sur un forum et un autiste m'a répondu que ça pouvait être de l'autisme .. Et je me suis renseignée et j'ai oscillé... Oui c'est ça, c'est pas ça .. Des gros moments de doutes... Et puis je me suis lancée... Si c'était pas ça, autant en avoir le cœur net... Et j'ai fait ma demande au CRA... Dans un premier temps  j'ai pas eu de réponse et j'ai déménagé... Et après une énième dispute avec ma compagne où elle m'a dit que j'avais un problème avec les gens et qu'il fallait que j'aille voir un psy, j'ai pris rendez-vous avec une spécialiste pour voir si ma démarche était cohérente  Elle m'a envoyé dans une unité de diagnostic en urgence .. Ça a été confirmé .. Et contre toute attente j'ai totalement nié le diagnostic  pour moi ça devait être un faux positif .. J'avais tout imaginé  tout était dans ma tête ... Les souvenirs d'enfance et d'adolescence ont pris le dessus .. On m'a tellement répéter qu'il fallait que j'arrête mes comédies  que je fasse des efforts.

Et puis  j'ai assisté à une conférence sur l'autisme avec ma compagne (qui fait beaucoup d'efforts pour me comprendre et avec qui ça va beaucoup mieux depuis le diagnostic) et là, ça a été la claque ... C'est comme si la conférencière m'avait décrit depuis mon enfance ... Je suis bien autiste, le médecin ne s'est pas trompé 

Et j'ai compris que tout ce qu'on m'a reproché, c'était mon autisme ... Je ne parle presque plus à ma famille à cause de ça .. Pour eux  je ne suis qu'une ingrate qui ne fait pas d'effort ... Et je ne leur ai rien dit .. Je n'arrive pas à leur parler .. Je prévois d'écrire une lettre... Mais notre relation est brisée depuis mon adolescence, quand j'ai fait une grosse dépression, que je voulais mourir ou partir, couper les ponts.. J'ai choisi la deuxième solution pour survivre.... Mais je te laisse deviner la nature de notre relation depuis ..

Aujourd'hui j'essaie d'être en paix avec moi même, je sais que j'ai fait énormément d'effort pour que personne ne se rendent compte de rien .. Mais que personne ne les a remarqués. Personne n'a remarqué à quel point j'étais en souffrance à essayer de m'adapter à ce qu'on attendait de moi 

Je pense que pour aider ton père, il faut comprendre comment il fonctionne... Dis-toi que ça fait des années qu'il s'adapte à vous, à ce monde et que c'est extrêmement fatigant pour lui... Peut-être qu'il est temps de vous, vous adapter à lui... Par exemple lui laisser une journée par semaine tranquille  faire ce qui lui plaît, seul(je précise qu'il faut peut-être éviter les sorties en extérieur ça peut être fatigant )

Les relations sociales sont épuisantes  il faut du repos... Je sais que c'est difficile pour vous de comprendre, ma compagne aussi avait du mal .. Mais depuis qu'elle me laisse une journée tranquille  au final je fais plus de choses avec elle  parce qu'à force d'être constamment sollicité, même si pour vous ça ne vous semble rien, bah à la fin  on est tellement fatigué qu'on ne peut plus rien faire .. Pour essayer de t'expliquer, au bout d'un moment, je suis tellement épuiser, que je n'ai qu'une seule envie c'est de tout quitter (compagne  boulot  tout) je veux que tout s'arrête ..

Je ne sais pas si j'ai bien répondu à tes questions, mes si tu en as d'autres, n'hésite surtout pas ..

A bientôt 

@ breizh76 

Je ne t'ai pas oublié, je n'ai pas vu que tu m'avais répondu depuis le 17. Je te réponds dans la journée!

@ breizh76 

Re Coucou,

Comme prévu me revoici! Je t'aurais répondu bien plus tôt mais comme dit je n'ai pas du tout reçu d'email de carenity  à ce sujet et de plus je ne suis pas trop retournée sur le forum ces derniers jours!  Je suis également plus active sur la partie fibromyalgie du forum!

Tout comme toi ma mère est tombée il y a à peu près 1 an maintenant sur un site qui parlait des troubles de l'émotion. Elle m'en a informée et on s'est aperçu qu'il y avait pas mal de similitude avec le comportement de mon père. Par la suite j'ai fait d'autres recherches qui m'ont amenée sur des articles concernant l'autisme. On a vraiment été surprise de voir au tant de ressemblances entre le comportement des autistes et celui de mon père. Quelques semaines après ma mère a téléphoné au centre CRA pour en savoir un peu plus sur le déroulement du diagnostic. Ensuite elle en a informé mon père en lui disant qu'il ne pouvait pas rester sans savoir, que ce n'était plus vivable pour chacun d'entre nous, qu'il fallait faire quelque chose! C'est comme cela qu'il a accepté de se faire diagnostiquer. Il a eu un 1er RDV avec un psychiatre en février ou mars dernier comme je te l'ai déjà expliquée dans mon ancien message et la maintenant on attend que le centre le rappel pour avoir une autre date avec un autre spécialiste du centre. Je suis consciente qu'il y a beaucoup de personnes à diagnostiquer et en particulier les plus jeunes mais en attendant les aidants sont livrés à eux mêmes. On a pas d'aide du tout sur la bonne marche à suivre au quotidien, comment apprendre à mieux communiquer, à apaiser une situation etc...

Avec mon père on doit manger à une certaine heure et pas à une autre donc parfois lui mange avant nous et nous après vu qu'on a pas encore faim! Il ne comprends pas pourquoi on a besoin de sortir faire des choses ou acheter de nouvelles choses. Il a du mal à comprendre certaines notions, à se concentrer très longtemps. Il préfère éviter les situations qui vont le mener à un état de conflit. Ma mère doit gérer beaucoup de choses toute seule car il ne peut pas les faire ou à peur de les faire je ne sais pas trop. Par exemple appeler une personne au téléphone pour régler un soucis de facture, cela devient vite une situation de stress pour lui. Etre dans des endroits remplis de monde ou il y a beaucoup de bruits etc.... Il se fatigue très vite comme tu l'as mentionné dans ton texte.

Tu parlais du fait que tu as nié ton diagnostic et je peux imaginer que ça a été dur pour toi cette étape de ta vie! Bien qu'on est pas encore de diagnostic officiel ma mère à beaucoup de mal d'accepter qu'il y a bien quelque chose qui ne va pas, que c'était sous ses yeux et quelle n'a pas chercher à en savoir s'il y avait quelque chose ou pas! Elle s'en veut beaucoup de ne pas avoir eu connaissance du handicap de mon père bien plus tôt. Comme dit à l'époque on ne parlait pas de fibro et encore moins à la campagne ou ils vivaient tous les deux à la base. Comme dit on prend beaucoup sur nous mais parfois comme il y a 2 semaines, j'étais en colère contre ce qu'il ne pouvait pas faire rien qu'au niveau conversation avec nous par exemple. En effet il ne communique pas beaucoup avec nous, pour les choses essentielles à savoir du quotidien oui mais dès qu'il s'agit de rentrer plus dans la profondeur d'un sujet alors là one ne le voit plus ou ne l'entend plus. Mon frère aurait aimé qu'il fasse plus de choses avec lui comme des activités mais c'est très rare que ça soit possible. Mon père aime beaucoup les jeux de de construction, d'emboitement, les voitures, les trains, le foot et le basket à la télé et quelques fois il pratique ces sports dehors avec mon frère lorsqu'il fait bon et bien sur dormir!

Ton enfance et adolescence n'a pas du être facile du tout à gérer vu ce que tu m'as écrit! Tu as du en souffrir énormément, d'être incomprise et je pense que ça a été aussi le cas de mon père enfant et adolescent. Je sais juste que les gens profitaient de sa gentillesse et de sa faiblesse lorsqu'il était plus jeune et qu'il a été rejeté par son père et un de ces frères et d'autres personnes notamment.

Je pense que tout comme ta compagne, il nous faut d'abord avoir un diagnostic pour qu'on puisse aller de l'avant et savoir comment faire au mieux pour vivre à peu près correctement tous ensemble.  Je pense que cela est une très bonne idée de vouloir écrire une lettre à ta famille pour leur expliquer les choses! Peut-être même que par la suite vous pourrez avoir une grande discussion face à face afin de mettre tout sur table et pour pouvoir peut-être entrevoir un meilleur avenir ensemble, repartir sur de nouvelles et bonnes bases! C'est sur que d'écrire une lettre ne garantie pas que les choses vont aller mieux mais au moins tu seras enfin soulagée d'avoir tout dévoiler! Cette lettre de permettra encore plus de retrouver la paix intérieure je pense, de faire la paix avec ton passé aussi!

Comme tu l'as si bien dit, nous nous sommes bien aperçu que les relations sociales étaient très épuisante pour lui. C'est aussi vrai que les aidants ont du mal à comprendre celui qui ne perçoit pas le monde de la même façon! On a du mal à voir l'autre en train de souffrir car ça passe tellement inaperçu! Mon père n'a jamais montré une seule larmes devant nous, On remarque juste que parfois en rentrant du travail qu'il peut être en colère par rapport à sa façon de prendre une assiette par exemple ou parce qu'il ne va pas dire un seul mot à table et vite monter se coucher mais sinon il ne laisse pas voir ses émotions du tout. Dans son boulot, il est plutôt à l'aise, à la maison aussi mais dans les autres endroits non pas du tout. Il n'aime pas les nouveautés, les changements, les routes qu'ils ne connaît pas etc.... Ce n'est pas du tout facile que ça pour lui ou pour nous. J'espère qu'on pourra bientôt avoir l'aide d'une personne qui pourra nous aider à mieux comprendre comment il fonctionne vraiment, nous montrer ce qu'on pourrait mettre en place comme stratégie de communication avec lui, comment réagir quand quelque chose ne nous plait pas par rapport à lui ect....

j'ai une question est ce que en voulant faire un enfant, je risque d'en avoir un qui soit atteint lui aussi? est ce qu'il y a vraiment une part d'hérédité?

En tout cas je te remercie de tout cœur pour tes messages qui nous sont d'une grande aide!  Je te dis courage et j'espère que tu pourras venir me donner des nouvelles de ton prochain rdv au CRA.

Je t'envoie de gros bisous et te dit à la prochaine!

Coucou…

Je suis ravie d’avoir de tes nouvelles, j’ai pensé que je t’avais vexé ou autre sans m’en rendre compte…

Le problème c’est que l’autisme sans déficience intellectuelle (tout comme la fibromyalgie) commence tout juste à être connu, donc tous les enfants de l’ancienne génération qui n’ont jamais été diagnostiqués et qui se sont débrouillés tous seuls se réveillent et si c’était ça ?? A l’époque l’autisme était surtout connu en france sous le nom de psychose infantile. En gros : seul les autistes dits de Kanner étaient diagnostiqués quand ils n’étaient pas juste diagnostiqué déficient mental. La prévalence de l’autisme à l’époque était était de 1/1000. Donc il y avait très peu de personnes formées à diagnostiquer.

Puis avec l’apparition des plan autisme du gouvernement, l’apparition des autistes asperger dans les médias, les séries télé, plein de gens qui ne connaissaient pas l’autisme se reconnu dans les caractéristiques. Les Centres de Ressources pour l’Autisme se sont vus crouler sous les demandes d’un nouveau genre, celles des adultes et des jeunes sans déficiences intellectuelles et sans retard de langage (Syndrome d’Asperger). Résultat : les CRA faisant passer en priorité les enfants, laissent des listes d’attente parfois de plusieurs années pour les adultes. (deux ans et demi pour ma part, je passe les tests le mois prochains, mais je n’ai pas eu de rendez-vous au préalable comme ton père, apparemment ils ont contacté mon médecin traitant de l’époque et ils ont estimé que je passais les tests directement)

Tout ça pour te dire que ta mère n’a pas a s’en vouloir pour quelque chose qu’elle ne connaissait et que même 99 % des médecins ne connaissent pas. Comment peut-elle s’en vouloir s’une chose que même ton père ne comprends sûrement pas lui-même.

Par ma précédente expérience de diagnostic l’année dernière, je ne suis pas sûre que vous trouviez l’aide de la part du CRA sur comment réagir avec ton père. D’autant plus que chaque autiste est différents. Je ne saurais que vous conseiller de vous rapprocher d’associations ou de forum : un que j’affectionne particulierement est le forum d’Asperanza qui est une association basée en Bretagne :

https://forum.asperansa.org/index.php

Quand tu me racontes ce que ton père fait ou ne fait pas, je me retrouve totalement en lui ; je ne mange pas à heure fixe, je mange plutôt quand j’ai faim, mais les rituels sont un besoin pour les autistes, un moyen de les rassurer, d’avoir le contrôle sur quelque chose. Par exemple moi, je m’assoie tout le temps à la mème place dans le train, au cinéma, sur le canapé etc. … Je bois momn café toujours ma soupe dans un bol , ma soupe dans un autre et mes céréales dans un autre, et j’avais vraiment du mal quand ma compagne me prenais un de mes bols.

A savoir qu’en cas de stress ou de fatigue, les rituels sont encore plus importants. Le mieux c’est de les lui laisser. Au lieu de luis reprocher tous le temps de manger tout le temps à la même heure, pourquoi ne pas, quand vous voyez qu’il n’est pas stressé ou en colère quand rien ne le perturbe, ne pas pas vous atabler avec lui. Au lieu de lui reprocher de ne pas avoir de conversation, essayre pour une fois d’essayer de parler de quelque chose qu’il aime que ce soit de voiture, de construction de basket… Pourquoi au lieu de lui reprocher de ne pas s’intéresser à vous, avez vous essayer de vous intéresser à lui ?

Je suis suis désolée si ça paraît violent, mais je ne porte aucun jugement.

Je suis autiste et je peux te dire que les conversations de tous les jours me perturbent, je ne parle pas non plus parce que contrairement à ce que les autres pensent, ce n’ai pas que je ne m’intéresse pas aux autres personnes, c’est juste que je ne sais pas quoi dire et ça me bloque totalement. Et j’admire cette capacité qu’ont les gens à faire de longues conversations sur tout et rien, ça a l’air tellement facile. Par contre je suis capable de te parler pendant des heures sur l’autisme et les troubles psychiatriques en général, ce qui constitue un intérêt restreint.

Je sais que pour vous cela doit être dur pour vous, mais je vais vous donner un petit exercice à toi et à ton frère :

Vous ne voyez que le négatif de l’autisme de votre père, les rituels, le manque de conversation, mais essayez de trouver quelque de positif : N’est-il pas pas quelqu’un d’honnête, d’intègre, sans faux semblant ? Je vous laisse le soin de trouver d’autres qualité.

Au quotidien, je suis comme ton père, j’angoisse au moindre coup de fil à passer, c’est ma compagne qui gère le téléphone. J’aime à dire qu’elle est ma secrétaire particulière. Elle ne se pose plus la question, elle initie les conversation à ma place, sachant que c’est trop difficile pour moi : un exemple :

pendant des années j’ai voulu faire du tir à l’arc, mais impossible de m’inscrire. Ma compagne m’a accompagnée au forum des associations à commencer à parler à ma place et quand la personne a commencer à poser des questions, j’ai pu commencer à répondre. Tout ce qui est nouveau est extrêmement difficile, j’ai juste besoin d’un coup de pouce.

Pour tout ce qui est imprévu, c’est panique à bord, mais une peur panique. En fait, tout évènement est planifié à la minute près dans ma tête, tout au mois les horaires, les trajets. Je me visualise tout dans ma tête avant de me rendre quelque part (Merci Streestview) et si je peux me rendre la veille c’est encore mieux. C’est pourquoi maintenant ma compagne me laisse organiser nos sorties, ça m’évite du stress et comme je prévois toujours un plan, voire deux plans de secours, je suis rarement prise au dépourvue.

Sinon, quand quelque chose ne vous plaît pas chez lui, je sais que quand quelqu’un est en colère contre moi, je perds perds tous mes moyens, c’est un coup à me rendre complètement muette et à être incapable de communiquer.

Je vous conseille (e sais que ce n’est pas facile) mais de ne pas vous énerver, d’attendre que tout le monde se calme et à lui expliquer franchement, sans implicite, mais avec dimplomatie ce qui ne vous a pas plus et d’essayer de trouver une solution ensemble. Quand je dis lui expliquer, c’est de ne pas lui faire comprendre de sorte à ce qu’il comprenne, c’est de luis expliquer clairement les choses. Les autistes ont beaucoup de mal avec l’abstrait et l’implicite, il faut du concret.

Je ne peux que vous encourager à trouver des compromis ensemble, calmement. Ton frère peut tout simplement organiser une sortie avec ton père, la prévoir ensemble. Expliquer à ton père que ça lui ferait vraiment plaisir et organiser ça à deux. Mais prévoir en avance. Il n’y a rien de pire qui me stresse que « Si on faisait ça demain ? Non il vaut mieux dire et si on organisait une sortie dans 15jours, planifier ça tranquillement. Et le laisser au calme la veille pour qu’il soit en meilleure forme le jour de la sortie ?

Concernant ta dernière question, je regrette vraiment de ne pas pouvoir te rassurer, mais en effet l’autisme à une grosse part d’héritabilité ? Même s’il y a plus d’une centaine de gènes impliqués dans l’autisme. Il y a une probabilité que tu transmettes ça à tes enfants. La part d’héritabilité est considérée à 50 %, la part environnementale 40 % et de novo (mutation génétique lors de la conception sans aucun autre facteurs) 10 %Non seulement, la forme Asperger mais tout autre forme dont la forme non-verbale. C’est à dire un enfant autiste incapable de communiquer verbalement. C’est la loterie. Après, si ton père est autiste. Il semblerait que toi ou ton frère ne le soyez pas. C’est plutôt encourageant mais 9a n’exclue rien.

J’espère que ça t’aide

Je te souhaite bon courage à toi et à ta famille et à bientôt

@ breizh76 

Coucou,

Tout d'abord j'espère que tu ne vas pas trop mal today et je te remercie pour ton nouvel écrit ainsi que tout tes conseils qui sont très important pour ma famille et moi même! Ca me fait un bien fou de pouvoir discuter de ce sujet avec une personne qui s'y connaisse bien!

Concernant les conseils que tu m'as donnés, je vais les soumettre au reste de la famille pour voir ce qu'ils en pensent, ce qu'il est possible de faire dans l'immédiat.

Today, la journée n'a pas été facile car on a plus d'eau chaude. Le chauffe eau doit avoir un soucis de fonctionnement et bien sur c'est ma mère qui doit gérer ça toute seule. Mon père ne s'en ai pas occupé! C'est encore un problème qui se rajoute à la liste des choses qui doivent être réparée entre autre depuis le début de l'été.  Elle a beaucoup prit sur elle quasiment toute la journée mais ce soir, il a fallu qu'elle extériorise tout ce qu'elle ressentait donc on l'a bien entendu! Vaut mieux ne pas être dans les parages durant ces moments. Je la comprends, j'essaie de comprendre aussi mon père mais bon je ne peux pas non plus tout prendre sur mes épaules non plus donc je l'ai laissée se calmer et ensuite je suis redescendu pour manger avec elle. Elle n'est pas heureuse en ce moment depuis quelle sait que mon père est surement atteint d'autisme. C'est très compliqué, parfois elle aurait préféré ne rien savoir car la réalité est souvent rude à entendre ou à vivre. Peut-être qu'avec le temps ça ira de mieux en mieux mais pour le moment ce n'est pas du tout évident.

J'irais faire un tour sur le site que tu m'as laissé. J'avais déjà été une fois mais je ne me rappelle plus vraiment du contenu du site.

Je sais qu'à un moment donné et encore récemment on s'intéressait à lui du moins à lui faire plaisir mais pas forcément par ce qui l'intéressait. Il y a 1 mois j'ai été lui acheter des polos et des t-shirts pour l'été, ils étaient super beaux du moins je trouvais que ça lui irait très bien. En rentrant il n'y a pas tout de suite touchée, puis ensuite ma mère lui à montré, il a aimé les t-shirt mais pas les polos parce qu'il n'aimait pas le col. Je ne dis pas qu'il faut forcément attendre quelque chose en retour mais ça m'a quand même fait quelque chose qu'il ne me dise pas merci au moins ou bien que ça lui faisait plaisir! En vêtement il est très compliqué quand il s'agit de la couleur du vêtement, il faut que le vêtement soit unis donc pas de rayures etc... Il a des soucis au niveau de l'écriture, il a du mal à former toutes ses lettres correctement par exemple, d'autant plus qu'il a cessé d'aller à l'école à partir de ses 14 ans donc ça ne l'a pas aidé ça non plus. Dans le temps les familles généralement ne voyaient pas l'importance des bien faits de l'école.

Oui tout comme toi mon père se tait souvent lorsqu'il ne sait pas quoi répondre lors d'une discussion! C'est vrai qu'on a tendance à voir que le côté négatif de l'autisme alors que comme tu l'as si justement dit mon père est honnête, fidèle, intègre,respectueux, ont peut toujours compter sur lui pour les besoins primaires à la maison.

Pour le reste de ton écrit comme dit je vais en parler à ma mère, mon frère et voir ce qu'il est possible de faire dans un futur proche!

Pour l'hérédité, je ne vais pas dire que ça ne me fait pas peur mais en même temps il n'y a pas de test génétique lors de la grossesse donc bon je ne pourrais pas savoir avant! J'ai tellement envie de devenir maman quand ça sera le moment donc je ne sais pas si l'autisme de mon père va faire en sorte que je décide de ne pas vouloir d'enfant à voir!

Je te remercie encore énormément pour ton écrit qui se trouve être d'un grand secours en attendant de voir la suite des investigations avec le CRA.

Je te dis bonne nuit et à la prochaine! J'aurais encore beaucoup de choses à dire mais la je suis fatiguée et je commence à avoir mal donc je vais aller me coucher.

Gros bisous et n'hésite pas à m'écrire quand tu le souhaites!

@ breizh76 

Je reviens à nouveau vers toi cette fois ci sur mon portable et couchée  pour te demander comment ça se passe au niveau de ton travail si tu travailles bien sur!  Est ce que tu t'entends bien avec tes collègues en général? Est ce qu'il y a des choses que tu as du mal à faire ?  De quel type d'autisme es tu atteinte selon ton premier diagnostic en libéral?  Penses tu ou veux tu avoir un enfant? A moins que ça soit déjà le cas! Y- a t-il d'autres cas d'autisme connu dans ta famille? Est ce que tu arrives à percevoir l'avenir ?  

Bonne nuit à toi ! 

Bonjour,

J'espère que ça va un peu mieux aujourd'hui, je suis contente si ce que
je te raconte t'aide à mieux comprendre. Quand tu auras soumis mes "conseils" à ta famille, je serais curieuses de savoir ce qu'ils en pensent et savoir si ça fonctionne. Après ce qui fonctionne avec moi, peut ne pas fonctionner avec ton père. Mais je pense que ça constitue tout de même une base de réflexion pour vous, pour essayer de vous mettre à sa place.

Par exemple, quelques bases de réflexions sur le problème de chauffe eau d'hier et le comportement d'hier? Attention, je ne blâme pas ta mère, loin de là. Je sais qu'un autiste à la maison est loin d'être de tout
repos, et je me demande parfois comment ma compagne peut rester avec moi. Je veux juste comprendre ce qui c'est passer, quel a été le comportement de chacun? Ta mère, ton père?
Ton père a -t-il eu un comportement d'indifférence totale? Auquel cas, je comprendrais que ta mère soit excédée... A-t-eu une réflexion du genre : oui, le chauffe-eau est en rade, mais il n'y a pas mort d'homme et on est dimanche, donc autant attendre demain? Et oui, parfois le
pragmatisme, et le manque de réaction apparente d'un autiste peut-être  complètement déroutant pour un neurotypique (non-autiste)... Je suis plutôt comme ça, ce qui exaspère ma compagne et j'ai droit à "Forcément tu ne veux rien comprendre!!!" Ce qui me vexe un peu, car ce n'est pas que je ne veuille pas comprendre, c'est juste que je ne comprends vraiment pas...
Ou est-ce que c'est une réaction de panique ?(attention la panique se
voit chez moi comme si j'étais un peu perdue, à rester sans rien dire et
sans rien faire, osant à peine bouger). Panique à l'idée de devoir téléphoner, panique parce qu'il ne savait pas quoi faire? Je dis ça, parce que tout le monde pense que quand il y a un problème, on s'est
instinctivement ce qu'il y a à faire. Chez les autistes, il y a des soucis quant à la prise d'initiative : on sait qu'il y a quelque chose
à faire mais on ne sait pas quoi, et du coup ça nous paralyse complètement... Dans ce cas là, c'est bête à dire, mais je suis une
bonne exécutante, on me donne des ordres et j'exécute, parce quelqu'un me dit quoi faire.
Ou peut-être que ta mère voulait qu'il appelle par téléphone, le chauffagiste, qu'il prenne les choses en main? D'après ce que tu m'as dit, le téléphone angoisse ton père. Je sais que pour vous, passer un coup de téléphone c'est anodin. Pour beaucoup d'autistes (pas tous) c'est comme demander à un unijambiste sans sa prothèse, de se lever et d'aller ce taper un footing. C'est impossible, c'est une angoisse
terrible... Je vais te faire part de deux de mes expériences (parmi tant d'autre) pour que tu te rendes compte à quel point c'est difficile : après un déménagement, j'ai payé pendant le chauffage pendant six mois à la locataire après moi parce que j'ai mis six mois pour pouvoir appeler GDF pour
fermer mon compteur (la locataire a été ravie). Et autre, je devais refaire ma douche (je suis propriétaire) car le sol en dessous était détruit, donc voir avec le plombier pour un devis. C'était le plombier
de mon voisin donc il avait pris en compte toutes les mesures et m'avait envoyé les devis par mail. Le devis étant valable un mois, j'avais réussi à le rappeler dans l'optique de contester certains points.
J'avais réussi à rassembler tout mon courage. Mais il était en vacances,
je devais rappeler. Mais je n'ai jamais pu recommencer, ça m'avait totalement bloqué, ma compagne me relançait, ne comprenait pas (elle ne savait pas à l'époque et moi non plus), on s'est disputé, enfin, elle m'a disputé (comme je te l'ai dit ds ces cas, je me bloque totalement)
et je me suis retrouvée totalement muette, juste à lui répéter invariablement : Je peux pas, je peux pas, je peux pas en me tirant les cheveux jusqu'à ce que ça fasse mal.... Et tout ça pour un coup de fil.
Pour ce qui est du téléphone, je suis désolée pour ta mère, mais elle doit se faire une raison... je reviens sur l'unijambiste sans sa prothèse.
Enfin, voilà, je pense que pour le début il faut faire le tri, qu'est ce que vous avez reprocher à votre père dans ces circonstances? Lui avez vous fait part de vos attentes? (un autiste ne sais pas deviner les attentes, le mieux c'est d'en faire clairement part) savoir pourquoi lui, a réagit de telle ou telle manière... Vous êtes vous déjà demandés, que si vous vous ne le
comprenez pas, lui ne vous comprend peut-être pas nous plus. Comme je dis, c'est essayer de réanalyser la journée ensemble (peut-être pas toi et ton frère, mais ta mère et ton père) et d'essayer de savoir quelles étaient les attentes de l'autre et pourquoi ça n'a pas marché, au calme.

C'est bien que tu essaie de lui faire plaisir en lui achetant des vêtements. Mais c'est dur de faire plaisir à un autiste, il faut tomber pile poil sur ce qu'il faut.De plus, un autiste ne sait pas faire semblant, donc il ne pourra pas faire semblant que ça lui fait plaisir pour te rassurer (Je sais, on est un peu cruel, mais on s'en rends pas
forcément compte que ça blesse l'autre et pour nous la vérité est très
importante, on ne vois pas l'intérêt de dire que ça nous a plu, alors que non) . En plus tu as dit qu'il était difficile pour les vêtements, donc c'était un pari risqué... J'ai un problème avec les cols également,
les vêtements, les cols ont tendance à m'étrangler, les étiquettes, c'est horrible pour moi, il ne faut pas que les vêtement me serrent de trop et je n'aime pas les dessins dessus.... Peut-être si tu veux lui
faire un cadeau, lui montrer avant le genre que tu veux prendre, ou prendre quelques chose en relation avec ses centres d'intérêt... (au revoir l'effet de surprise mais ça lui fera plaisir) Je n'excuse pas son comportement envers toi, j'essaie juste de te fournir une des explications possibles.

Tu dis que ton père a des problèmes avec l'écriture... Je sais que souvent les autistes ont des troubles dys (dyslexie (difficultés de
lecture), dysgraphie (difficultés d'écriture), dyspraxie (trouble de coordination , très fréquents chez les Asperger)...) L'autisme peut également s'accompagner d'un trouble déficitaire de l'attention avec ou
sans hyperactivité (TDA/H)

Concernant ton deuxième message, oui je travaille... je suis dans la police scientifique, et oui j'ai pas mal de difficultés mais la liste
serait trop longue... harcèlement, fatigue généralisée, problème relationnels avec les collègues ou pire avec des victimes (problème de compréhension). généralement je reste seule dans mon bureau mais j'arrive souvent à bien m'entendre avec un ou deux collègues qui ont, en mon ses, des conversations interéssentes et qui ne portent pas de
jugements sur les autres, autant te dire que c'est assez rare comme personnes.

Selon mon diagnostic en libéral j'ai un trouble du spectre autistique sans déficience cognitive et sans retard de langage, le Syndrome d'Asperger dans l'ancienne classification.
Quant aux enfants, même avant de savoir que j'étais autiste je n'en voulais pas, je me disais que j'avais tellement souffert dans mon enfance que je ne voulais pas qu'il soit comme moi... Aujourd'hui ma compagne en veut un (l'avantage d'être avec une fille, c'est que je ne transmettrais pas mes gènes) mais même comme ça, je me dis que j'ai déjà du mal à gérer mon boulot, ma vie de couple, alors un enfant en plus, je
ne suis pas sûre de pouvoir tout gérer sans un jour finir en burn out... (J'en ai fait un au boulot il y a 3-4 ans)

Il n'y a pas d'autres cas d'autisme reconnu dans ma famille, mais je suis sûre que mon père l'est. C'est moi en un peu moins adapté. Mais je n'ai pas grandi avec lui, mes parents ont divorcé quand j'avais trois
ans, donc je n'ai pas eu à subir tout ce que tu connais avec ton père.

Juste, pour ne pas que vous oubliez... C'est dur pour vous, mais c'en en pas moins facile pour lui... Il faut juste que vous arriver à vous comprendre.

Bonne journée à toi et à bientôt

@ breizh76 

Coucou,

Je suis dégoutée je t'avais écrit un super long message et juste quand j'avais fini l'ordinateur à décidé de faire une mise à jour. Donc me revoilà pour un second écrit un peu moins long je pense car j'ai mal aux articulations de la main.

Je te remercie pour ton écrit à nouveau parce qu'il  nous aide énormément à mieux comprendre mon père, sa façon de penser, de voir les choses etc....

C'est hallucinant comme je peux décrire mon père à travers tes écrits. J'ai lu ton écrit à ma mère et elle m'a dit que ta manière de décrire ton handicap était vraiment celle de mon père. Vous vous ressemblez beaucoup sur pas mal de choses. Ma mère trouve cela sympa que tu m'écrives et me donne des conseils afin d'améliorer notre façon de communiquer tous ensemble notamment! Tes écrits nous permettent de mieux comprendre comment il fonctionne, apprendre à mieux communiquer avec lui etc... Je m'aperçois vraiment que rien n'est simple au quotidien lorsqu'on a un trouble autistique. Rien que dialoguer sur un sujet qui parait simple pour une personne sans déficit peut être très compliqué!

Concernant la dispute à propos du chauffe eau, mon père à réagit comme si de rien était, comme si ce n'était pas important, il était muet jusqu'au moment ou ma mère lui a  dit qu'il pourrait dire quelque chose, car il faut bien trouver une solution. Il a juste répondu qu'on est dimanche aujourd'hui et qu'il faudra voir ça demain en appelant un professionnel et bien sur ça a énervé ma mère, d'autant plus qu'il n'est pas allé voir le chauffe eau. Elle a gardé son calme toute la journée et à exploser le soir! Je lui ai dit qu'elle aurait sans doute mieux fait de lui en parler tout de suite sans se mettre dans un état de colère, plutôt que de tout garder pour elle, d'accroitre la colère et d'exploser le soir. Durant la dispute mon père à sorti à ma mère "pourquoi tu te mets en colère?" Bien sur après cela mon père est allé dans sa chambre comme d'habitude sans dire un mot. Il a l'habitude de s'enfermer et de fuir lorsque ça ne va pas avec ma mère ou lorsqu'il a eu une journée difficile; même s'il ne va pas nous raconter sa journée. Parfois je lui demande comment a été sa journée, ce qu'il a fait, il va me répondre en 1 phrase du genre "Ca a été, il y avait beaucoup de pluie, il faisait froid "etc mais pas plus et il ne va pas pouvoir argumenter non plus sur ce qu'il a fait durant sa journée!

Ma mère pense que ça serait son père (décédé) qui était atteint d'une forme d'autisme. Elle a peut connu mais apparemment il ne parlait pas beaucoup, était souvent dans son coin donc peut-être que.... Elle soupçonne aussi un de ses grands frères qu'il ne voit plus qu'il soit peut-être lui aussi atteint à voir! Je sais qu'en général ça touche plus souvent les garçons que les filles. J'aimerais bien comprendre le pourquoi d'ailleurs! Je sais que chez les personnes ayant la fibromyalgie en général ce sont plus souvent les femmes qui en sont atteintes que les hommes. certains disent que ça serait à cause des hormones présentent chez les femmes, d'autres qu'il y aurait des gènes défectueux etc.... La fibro en est encore à ses débuts concernant les recherches et encore plus en France.

En ce qui concerne le fait d'être ritualisé, ça fait quelques mois déjà maintenant qu'on le laisse avec ses rituels car on voit qu'on ne peut changer cela et que si on le prive de cela il va encore plus se renfermer sur lui même. par exemple il aime beaucoup faire la vaisselle et ranger même si le rangement n'est pas forcément comme ma mère le souhaiterait. Pourquoi aime t-il être souvent dans la cuisine je ne sais pas trop! je sais qu'étant plus petit c'est lui qui devait s'occuper de la préparation des repas ou de surveiller le repas sur le feu donc peut-être que c'est une habitude qui est restée depuis et qu'il se sent bien dans une cuisine!

Pour les vêtements que je lui ai acheté, effectivement la prochaine fois je lui montrerais avant de lui acheter quelque chose. Tu me parlais de troubles déficitaire de l'attention et je pense qu'il en est atteint également car le psychiatre a dit à ma mère qu'il avait pas mal de moments ou il se déconnecte très vite d'une conversation. Après réflexion cela s'avère être juste. On peut par exemple parler de factures qu'il faut qu'on payent et la minute d'après il va nous parler de l'oiseau qu'il est en train de visualiser par la fenêtre, ce qui est source d'énervement aussi pour ma mère.

C'est super que tu ai pu faire des études, avoir un bon travail dans quelque chose qui te passionne je pense! mais c'est clair que ça ne doit pas être évident vis à vis de ton handicap surtout avec tes collègues et les victimes! sans oublier la fatigue, le stress, les états de panique à gérer! Je trouve que tu as beaucoup de courage pour affronter tout cela! Peut-être que tu vas enfin avoir plus d'aide dans le CRA ou tu vas passer tes tests prochainement! Je te le souhaite en tout cas.

Concernant ton choix de ne pas vouloir d'enfants je peux comprendre car entre ton passé rempli de souffrances, ton boulot, ton handicap, ton couple, le ménage à gérer, avoir un enfant ne serait pas forcément la meilleure chose pour toi! Attention je ne te dis pas de ne pas en faire un et que tu ne pourrais pas gérer, je dis juste que ça ne va pas être facile du tout pour toi, ta compagne et l'enfant. Ensuite est-ce que ta compagne est prête à sacrifier son envie de devenir maman?

Je te dis bonne nuit et te souhaite de faire de beaux rêves! Merci à toi encore une fois!