Syndrome d’Asperger : “Le diagnostic m’a fait comprendre mes bizarreries”

Bonjour OscarRose, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Tom et j’ai 20 ans. Je suis en terminale générale à distance via le CNED. Je vis avec mes parents dans le Nord en attendant d’avoir un logement inclusif en Ile-de-France pour personnes autistes. Ce que j'aime faire : regarder des vidéos intéressantes, apprendre, m'occuper de ma petite sœur à poils (chat) et, par-dessus tout, mon intérêt restreint. C'est un intérêt qui peut me prendre des heures et pour lequel j'oublie de manger, boire, aller aux toilettes… Cet intérêt est le cerveau, et tout ce qui tourne autour (psychologie, psychiatrie, neurologie, médecine), et l'autisme aussi depuis que j'ai l'âge de 9 ans. J'ai eu une période pour le véganisme pendant 6 ans et la transidentité.

Vous êtes atteint du syndrome d’Asperger. Pourriez-vous nous dire de quoi il s’agit et quels en sont les symptômes ?

Je préfère parler de caractéristiques. Il faut une triade autistique afin d'être complètement diagnostiqué. Il faut bien comprendre que chaque autiste à sa propre forme d'autisme. D'ailleurs, on ne parle plus de "Syndrome d'Asperger" mais de TSA (M. Hans Asperger était un nazi qui prenait des enfants pour faire des expériences). On différencie le Trouble du Spectre Autistique avec ou sans retard de langage, avec ou sans déficience intellectuelle ou en avance (à haut potentiel).

Pour ma part, j'ai du mal avec la communication. Je peux faire des crises de mutisme lors d'émotions fortes ou de fatigue durant quelques heures. J'ai du mal à comprendre l'ironie notamment l'humour et le sarcasme. Je déteste changer de lieu où dormir, ou modifier mes habitudes, mes rituels, comme regarder ma série tous les jours à la même heure. Je suis aussi hyper-mnésique, c'est-à-dire que je peux me souvenir de dates précises ou de souvenirs très précis de l'enfance. Je suis hypersensible aux bruits, aux odeurs, aux goûts, au toucher. Me toucher me fait mal. Je ne supporte pas l'étiquette dans les vêtements ou certains vêtements comme le jean qui me brûle ou me gratte. Je peux faire des câlins si je suis d'accord ou accepter le contact agréable dans certaines situations. Moi même, quand je me touche, j'ai mal.

Au contraire, j'aime sentir du poids sur moi, c'est pour cela que j'ai un gilet lesté et une couverture lestée faite par une merveilleuse personne.

Je porte constamment mon casque anti-bruit qui fait également de la musique sinon je pars en crise autistique et je peux me cogner la tête, crier, ou m'effondrer par trop de stimulations.

J'ai des gestes "stims" (auto stimulation). Du flapping (je secoue mes mains très vite quand je ressens une émotion), me balancer, mordre des objets prévus à cet effet, du papier ou mes chemises, surtout quand j'étais petit. Cela peut être aussi : mordre mes lèvres, cligner très fort et vite des paupières, tourner sur moi-même, répéter des dialogues de films à table, et beaucoup d'autres.

J'ai du mal à comprendre les émotions sur le visage et la communication non verbale comme regarder dans les yeux. J'apprends. 

Je suis également prosopagnosie pour ma part, c'est une incapacité ou une difficulté à reconnaître les visages même ceux de mes proches. Brat Pitt en est également atteint.

Je sais que je suis intelligent mais je ne suis pourtant pas Rain Main. Cet autisme se caractérise par aucune déficience intellectuelle. 

Ce Trouble Envahissant du Développement (TED) est difficilement diagnosticable. Quel âge aviez-vous lorsque le diagnostic a été posé ? Pourquoi avez-vous consulté pour le syndrome d’Asperger ? Combien de médecins avez-vous rencontré avant le diagnostic ?

J'avais 18 ans, ce qui est assez récent. Le 3 octobre 2019, j'ai consulté car je me reconnaissais et me sentais à l'aise qu'avec des personnes autistes après avoir vu, à 11 ans, "Le cerveau d'Hugo" avec ma sœur.

Ma sœur a été la seule à me croire. J'ai tenu bon, et après des tests de quotient autistique avec ma psychologue, je suis allé voir un spécialiste de l'autisme. Et le diagnostic est tombé.

Il est difficile, surtout chez les femmes, car elles font "caméléon" et les caractéristiques sont différentes. J'ai rencontré plus d'une dizaine de psychiatres et j'ai été hospitalisé plusieurs fois sans aucun diagnostic. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Qu’est-ce que cela a changé dans votre quotidien ?

J'ai ressenti du soulagement. Je comprenais enfin toutes mes "bizarreries". J'ai pu faire un dossier MDPH, reconnaître que mes difficultés existaient. Je suis suivi par une éducatrice spécialisée dans l'autisme.

Quel est l’impact du syndrome d’Asperger dans votre vie professionnelle et privée ?

Dans ma vie professionnelle, j'ai un peu travaillé mais c'est compliqué car j'ai des troubles de la motricité en plus de l'autisme. Dans ma vie privée, disons que c'est compliqué de me comprendre pour les autres et moi de les comprendre.

On dit souvent que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont du mal à se socialiser. Est-ce vrai ?

Disons que nous n'avons pas forcément le code d’habiletés sociales, c'est ça qui est gênant. Je peux être très sociable et très bavard mais ne pas savoir comment me faire des ami(e)s et les garder par manque d'habiletés sociales. Il existe des groupes d'habiletés sociales pour tout âge et j'en fais partie.

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vos proches sont-ils au courant ? Vous sentez-vous soutenu ?

J'en parle très facilement, même trop oui. Ce n'est d'ailleurs pas une maladie. On ne peut pas en guérir, c'est une façon différente de voir le monde.
Mes parents et ma famille sont au courant. Je me sens soutenu par les différents professionnels mais très peu par ma famille.

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity également atteints par le syndrome d’Asperger ?

De rester comme ils sont. C’est notre force, et notre faiblesse en même temps. C'est simplement une façon différente et merveilleuse de voir le monde. Nous avons beaucoup à apprendre aux neurotypiques (terme pour qualifier les personnes non haut potentiel et non autiste). Il faut être fier de ce qu'on est car nous sommes uniques.

Un dernier mot ?

Je finirais avec une citation très connue d'Antoine de Saint-Exupéry, tirée de son roman Le Petit Prince : "On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux".