Être diagnostiqué autiste à l'âge adulte

Bonjour,

Je connais ça, le long message dont on est fier, sur lequel on a passé
du temps... C'est pourquoi j'écris sur un traitement de texte que
j'enregistre au fur et à mesure et qu'ensuite je copie et je colle....

Je remarque que tu me parles beaucoup de ta mère, comme quoi mes écrits
l'aide (et j'en suis ravie!) mais en avez-vous parlé avec ton père et ce
qu'il en pense? Peut-être que pour lui, ça l'aiderait aussi, de se
rendre compte qu'il n'est pas tout seul, ou juste le fait que quelqu'un
sache exprimer ce que lui n'arrive pas.
Parce que tel que je m'exprime sur mes difficultés, est le fruit d'un
travail sur moi après le diagnostic, quand je me suis réellement aperçu
que mon fonctionnement n'est pas le même que les autres. et le fait fait
de lire des témoignages sur le net m'a permis de découvrir des
ressentis que je ressentais mais que je ne savais pas que je ressentais
(c'est difficile à expliquer), et que le fait de les voir écris m'a
permis de les authentifier et de les exprimer à mon tour. C'est ce qu'on
appelle l'alexithymie, très fréquente chez les autistes. En gros ils ne
savent pas exactement ce qu'ils ressentent, ils vont peut-être savoir si
ça va ou non, mais ils ne vont pas savoir si c'est de la frustration, de
la colère, de la tristesse, de la jalousie... Le panel d'expression des
sentiments est assez limité. Donc comment exprimer un sentiment
clairement à un neurotypique quand nous même ne sommes pas capable
d'identifié ce sentiment. Et c'est là tout le problème, parce que ce
sentiment là, qu'on n'arrive pas à savoir ce que c'est exactement nous
bouffe complètement, nous envahit totalement... C'est beaucoup trop par
rapport à ce qu'on supporter... Alors on s'isole, parce que suivant les
sensibilités, c'est l'environnement qui nous envahit, le bruit, la
lumière, le moindre contact... Tout ça est insupportable. Pour un
autiste, généralement un enfant va faire des crises terrible, se mettre
à hurler, à taper, parce qu'il ne sait pas gérer le trop plein. Chez
l'adulte qui s'est adapté comme ton père, il peut se mettre à crier, ou
s'isoler pour se calmer. Moi je peux devenir muette et me pincer le
bras, je peux taper ma tête avec les mains me mettre à hurler (rarement
en public), je peux me balancer sur un pied et puis l'autre, mais moins
il y a aura de monde autour de moi, et plus ce sera gérable.

J'avais bien vu avec ton père pour le chauffe eau : on est dimanche, on
verra demain. Vous pensez qu'il n'a pas eu de réaction ? Pourtant de sa
part, il y a eu réflexion et la conclusion est tout simplement logique :
on est dimanche, on verra demain. Il vous a fourni la solution : Pas la
peine de se prendre la tête avec ça aujourd'hui, on ne peut rien faire.
Je t'avoue que j'ai rigolé quand tu m'a écrit la réponse de ton père?
c'est celle que j'aurai fourni et j'avoue que comme lui, comme je
n'aurais pas compris vos réactions, puisque j'ai apporter la solution (à
moins qu'il y ai une inondation, à laquelle j'aurai répondu de couper
l'arrivée d'eau jusqu'au lendemain). Et devant votre énervement, qui
pour, n'ai pas constructif, j'aurai été stressé et angoissé, puisque je
n'aurai pas compris ce que vous attendiez de plus. Et qui me dit stressé
dit que j'ai besoin de me trouver loin de cette source de stress, et
donc besoin de m'isoler.
Comme je te le dis, le pragmatisme des autistes est déroutant.
Maintenant posez-vous cette question? Qu'attendiez-vous de lui?? Lui en
avez-vous fait pas? Je te les dit, les autistes ne savent pas devinez
les intentions des autres.

Je suis comme ton père, je ne sais pas raconter ma journée! et j'insiste
sur le verbe savoir. Pour , s'il n'y a pas d'évènement notable dans une
journée, il n'y a rien à raconter. C'est comme ça, je n'est rien à dire
et même pire, des discutions de tous les jours, les petites discutions
me mettent franchement mal à l'aise, parce que je n'ai rien à dire.

Généralement quand on découvre un autiste dans la famille, on est
découvre d'autres, un parent, un grand parent, un neveu, une nièce.....

La différences de prévalence entre hommes et femmes peut s'expliquer de
plusieurs façon, comme tu le dit pour la fibro, ça peut-être lié aux
hormones.

Dans l'autisme, ça peut-etre lié aux chromosome X, les femmes en ayant
deux, un permet de compenser l'autre. Mais les nouvelles études tendent
à laisser penser que c'est surtout le sous diagnostic des filles le
problème. On s'est rendu compte que plus on allait à l'extrémité du
spectre (c'est à dire sans déficience intellectuelle, sans retard de
langage) moins de filles étaient diagnostiquées. Pour l'autisme typique,
le cliché enfant que ne parle pas, qui se tape la tête contre le mur, la
prévalence est de une fille pour deux garçons. dans le cas du syndrome
d'asperger la prévalence est de une fille pour douze garçons. Mais les
recherches tendent à monter qu'il y beaucoup plus de filles qu'il n'y
parait. Mais une fille qui ne parle pas beaucoup, c'est juste une fille
timide. Une femme qui fait des crises, est bipolaire. Une fille qui a du
mal à s'intégrer, qui est plutôt effacée est dépressive. Beaucoup ont eu
des erreurs de diagnostic et d'une parce que les caractéristiques sont
moins visibles, ou plus socialement acceptée chez les filles. Et surtout
parce que beaucoup de filles se sont adaptées à ce qu'on attendait
d'elles depuis toutes petites en jouant les caméléons. La recherche sur
l'autisme au féminin, n'a commencé il n'y a que 2-5 ans.

Quant au TDAH, le fait qu'il se déconnecte lors d'une conversation c'est
également de l'autisme. Il décroche parce que suivre une conversation
avec plus deux personnes est fatigant. J'ai toujours l'image du
ping-pong, essaie d'imaginer de suivre une partie de ping pong qui
impliquerait 4 joueurs avec deux balles différentes. C'est difficile de
suivre les deux balles en même temps surtout qu'ils se les lancent à eux
quatre sans prévenir, qui sera le prochain à l'avoir. Extrêmement
épuisant, forcément on décroche très vite.
Mais s'il a tendance à passer du coq à l'âne à la moindre perturbation,
alors oui c'est peut-être une autre piste à explorer. Il semblerait que
50% des autistes seraient également TDA/H.

Pour ta dernière question, ma compagne aura un enfant avec ou sans moi,
et comme je ne suis pas prête à la perdre...

Bonne soirée à toi!!

@ breizh76 

Coucou,

Effectivement pour le moment on en a pas encore parlé à mon père, d'une part parce que c'est dur pour moi d'avoir une discussion profonde sur le sujet avec lui et ma mère n'a pas encore trouvé le bon moment pour lui en parler. Elle avait essayé une fois de lui parler du soucis après avoir consulté le psychiatre mais il semblait pas réactif à cette discussion à ce moment là.

Comme tu me l'as dit c'est qu'après le diagnostic officiellement que tu as pu commencer à vraiment en parler, te rendre compte de ce qui n'allait pas depuis toute jeune. Peut-être qu'il faut qu'il reçoive son diagnostic, que les spécialistes lui explique clairement les choses pour qu'il réalise un peu mieux qu'il a vraiment un handicap depuis toujours. Son diagnostic nous permettra également de rentrer plus dans la réalité du problème et de commencer vraiment a accepter son handicap. Pour le moment j'y arrive beaucoup mieux que ma mère, peut-être à cause la fibromyalgie qui m'a beaucoup appris sur le handicap invisible et parce que je ne suis pas sa femme.

Je ne savais pas que la recherche sur l'autisme au niveau des filles venait tout juste de débuter d'où le fait qu'on dise qu'il y a plus de garçons que de filles atteints.

Pour le TDAH, j'ai lu que c'est un problème neurologique essentiellement d'origine génétique et neurobiologique. Il y a 3 types élémentaires du TDAH adulte.

- Le type inattentif: Ce sont des personnes qui passent d'une idée à une autre, souvent sans les mettre en action. Ils sont distraits, étourdis, démotivés, Ils sont hypoactifs et peuvent même sembler apathiques aux yeux des autres.

-Le type hyperactif : Ils passent d'une action à une autre sans en terminer la plupart, les empêchant d'atteindre leurs objectifs trop nombreux ou incompatibles avec leur trouble.

-Type impulsif :  Ils agissent ou parlent avant de réfléchir, prennent des risques, ont un tempérament explosif  ou plaquent tout régulièrement.

Je pense que le cas N°1 correspond plus à celui de mon père par contre il ne faut pas le poussé trop à bout car il est capable d'avoir un comportement explosif si on le cherche de trop. Le cas N°3 peut aussi lui correspondre mais globalement je dirais que le 1er cas lui correspond beaucoup plus. Pour le 3ème cas comme dit il faut vraiment qu'un collègue le titille de trop pour qu'il se montre impulsif et c'est très rare. Je sais que ça lui ai arrivé deux fois dans toute sa carrière du moins de ce que j'ai pu avoir comme connaissance.

J'ai aussi lu que la mémoire de travail est faible, qu'ils peuvent avoir des problèmes d'organisation, de gestions des priorités, de prises de décisions, de la perception du temps, une mauvaises estime de soi, de confiance en soi, d'affirmation de soi, une insatisfaction chronique, des pensées négatives, frustration, impatience, fatigue chronique, humeur changeante, anxiété, crise d'angoisse, isolement, trouble du sommeil, difficulté relationnelle etc.... La liste est longue. Plus que je lis l'article et plus que je découvre mon père. Pourtant ça fait très longtemps maintenant que je le connaît sans toutefois vraiment le connaître. C'est bizarre à dire mais c'est la réalité pourtant. on partage sa vie avec une personne, quelle soit un père, une mère, son enfant etc... et pourtant on ne le connaît pas vraiment au fond.

Il se fatigue très vite, dort beaucoup, à une perception du temps complètement en décalage par rapport à nous. Lorsqu'on va quelque part, il faut qu'on rentre pour telle ou telle heure et pas une autre heure sinon il s'impatiente, s'agite au niveau des mains, des pieds montrant sa frustration, anxiété de ne pas être déjà rentré à la maison. La maison est son endroit favori je crois! Il a du mal à avoir confiance en lui, il est assez négatif en général. Je vais voir si je trouve un reportage sur les adultes autistes pour pouvoir le lui montrer. Pour le moment ça sera plu simple pour lui et pour nous de passer par ce canal d'informations plutôt que de lui parler directement car je ne sais pas du tout comment aborder le sujet avec lui vu qu'il n'ai jamais revenu sur son rdv avec le psychiatre même quand ma mère avait essayé de revenir sur le sujet par la suite.

Je te souhaite une bonne fin de journée en espérant qu'elle ne soit pas trop fatigante pour toi pour le moment.

Bisous et portes toi bien!

@ breizh76 

Coucou comment vas tu depuis la dernière fois qu'on a discuté ensemble?

J'espère que ça ne va pas trop mal de ton côté et qu'on pourra très vite reparler ensemble si ça te dit bien sur! 

Bonne soirée à toi! 

Bonsoir... 

je suis vraiment désolée de ne pas t'avoir répondu avant. J'avais un papier à rédiger sur les événements de ma vie pour le CRA... Ecriture assez difficile mais que j'ai estimé nécessaire pour qu'ils sachent des particularités que je n'aurai éventuellement pas le temps de leur dire lors de l'entretien, je me suis dit que ça compléterait les tests. (j'ai écris six pages mais il m'a fallu plusieurs jours, ressasser beaucoup de souvenirs et donc beaucoup de fatigue.)Enfin voilà, je suis désolée de t'avoir négligé ces derniers temps.

J'ai passé le premier test lundi, donc j'étais bien angoissée ses derniers temps. Le plus dur est passé! J'ai un autre entretien lundi prochain, avec ma compagne, et un autre lundi d'après, avec ma mère. Autant te dire que c'est chargé en ce moment.

J'en suis encore désolée.

Pour ton message d'avant, ça m'a fait pensé à moi il y a quatre ans. J'étais persuadée d'avoir un TDA sans Hyperactivité. En fait, la psychologue (spécialiste en TSA) m'avait dit à la fin de la consultation, que tout ce dont je me retrouvais dans le TDA, on le retrouvait également dans l'autisme, mais que le TDA n'engendrait pas de problèmes sociaux (communication, interactions sociales).C'est un peu comme un package. Si vraiment c'est bien prononcé chez une personne TSA, alors on dit qu'il y a comorbidité des deux troubles. C'est assez fréquent, on estime que 50% des autistes ont également un TDA/H.

La mémoire de travail est faible également chez les autistes. En fait tout ce que tu racontes sur la possiblité de TDA chez ton père, on le retrouve chez l'autiste. Les problème de communication et d'intéractions sociales n'ont pas les mêmes causes. J'ai tendance à dire que l'autiste c'est un TDA/H en pire avec en plus des intolérances aux changement, avec des rituels et des centres d'intérets restreints ou envahissants

Finalement, je suis suis autiste sans TDA, mon problème d'attention est dû à mon autisme.

Quand tu dis que ton père explose quand on le pousse de trop. Chez un autiste, on appelle ça un "shutdown" qui peut se transformer en "meltdown". Si on le pousse de trop, ça créé une surcharge dans son cerveau, il y trop d'information à gérer et son cerveau en est incapable, alors c'est l'explosion, parce qu'il gère comme il peut. Certains crient, balance des choses, cassent, et d'autres comme moi, fondent en larmes, et le pire dans tout ça, c'est que je suis incapable de t'expliquer ce qui ne va pas, je ne sais pas ce qui ne vais pas. Le meltdown, c'est le grade au dessus, ça peut se transformer en véritable dépression, c'est une fatigue générale, ou on ne gère plus rien du tout, et la moindre sollicitation, on ne peut même plus.

Tu dis que ton père veut rentrer à une certaine heure autrement il est anxieux. C'est normal, s'il a prévu de rentrer à une certaine heure, le fait de changer d'heure et de rentrer plus tard (et donc changer ce qui était prévu) est extrêmement angoissant. Le moindre changement est stressant, d'où ses agitations au niveau des mains. C'est ce qu'on appelle des stéréotypies. Elles permettent de diminuer l'angoisse. Ce n'est pas qu'il veuille vous monter qu'il est agacé, c'est juste qu'il essaie de se calmer.

Je ne sais pas si c'est la réponse que tu attendais, en tout cas, je trouve formidable que tu t'impliques autant pour ton père. J'aurai aimé que quelqu'un le fasse et que je puisse en parler aussi librement qu'avec toi.

Prends soin de toi, et à bientôt (promis je ne serai plus aussi longue, le plus dur des tests est passé)

@ breizh76‍ 

Hello,

J'ai vu ton message il y a déjà 3 ou 4 jours mais je n'avais pas assez de temps pour te répondre.  

Effectivement tu as des semaines assez chargées en ce moment! Comment se sont passés les entretiens que tu as du avoir au CRA? Je peux comprendre que tu ai pu être assez angoissée ces derniers temps! Ce n'est pas facile de se retrouver devant un inconnu et devoir répondre à toutes ses questions et encore plus surement pour une personne autiste étant donné que ça demande plus d'efforts et que ça doit beaucoup fatiguer!

J'ai vu que tu as repris contact avec ta famille c'est positif ça! Tu as donc fini par écrire la lettre ou téléphoner pour les mettre au courant et reprendre une relation avec eux au fur et à mesure!

je ne savais pas qu'il y avait une différence entre le fait d'être diagnostiqué TDA  ou autiste. Je pensais que les deux étaient systématiquement reliés. Merci pour toutes ces informations et en particulier pour le shutdown et le meltdown que je ne connaissais pas du tout.

Je ne pensais pas que le fait qu'il ait ces stéréotypies au niveau des mains que c'était en fait pour pouvoir contrôler son angoisse. On apprends de nouvelles choses tous les jours!

Oui c'est vrai je m'implique beaucoup, je prends même sa défense lorsque ma mère est énervée parfois, il reste mon père et je l'aime énormément. Il a toujours été présent pour nous à sa manière. C'est sur ce n'est pas évident tous les jours car parfois je ressens un trop plein dans ma tête mais quand ça va pas je vais faire un petit tour dans le jardin ou quelque part d'autres et quand je vais mieux je reviens en étant calme.

Penses-tu que ça serait bien qu'il ait un diagnostic officiel en allant consulter un psychiatre en libéral en attendant qu'il ait ses autres RDV au CRA?

Merci encore pour ton aide qui est précieuse! Reviens me donner des nouvelles de tes entretiens! Bisous

@ breizh76 

Vu que je n'arrive plus à dormir j'ai décidé de venir te faire un petit coucou. J'espère que tu vas bien en ce moment et que tout tes tests sont terminés!

Je te souhaite un bon début de journée!  Gros bisous à toi! 

Bonjour je m’appelle Audrey j’ai 28 ans je pense être autiste asperger non diagnostiqué ses mon medecin traitent qui m’a dit mais impossible de se faire diagnostiquer j’y arrive pas auriez-vous des conseils pour moi s’il vous plaît merci d’avance 

@Buddy34080 

Coucou 

Quand tu dit que tu n'y arrives pas cest parceque tu as peur  qu'on t'annonce que tu es bien autiste asperger ou pour d'autres choses?

Bin sa fait 2 ans que j’essaye mais aucune réponse donc je ne sais plus quoi faire je sais depuis petite que je suis différente jamais eux d’amie car on me disais que jetait bizarre que jetait un monstre car je ne l’es regarde pas dans les yeux ou refuse qu’on me touche que je rigole pas à leur bêtise depuis que je suis petite je me fait avoir car je suis trop gentille je me suis fait harceler, tabassée car jetait pas comme eux j’ai du mal à garder mais boulot le seul endroit où je suis vraiment bien ses avec mais chat y me comprenne eux merci de m’avoir écouté désolé du roman mais sa fait du bien d’écrire à quelqu’un qui comprend un peu se que je vis bonne soirée 

@Buddy34080 

As tu essayé de contacter le CRA (centre de ressources autismes)de ta région? Ils font le diagnostic pour les adultes. Ça m'est du temps avant de voir tous les professionnels car ils ont énormément de demande. C'est gratuit pour les examens. Mon père souffre d'autisme aussi mais on se sent pas encore À quel degré! Pour le moment il a eu un entretien qu'avec un psychiatre qui a dit clairement à ma mère quelle portait son handicap donc ça veut tout dire. Il a aussi rajouté qu'il ne pouvait pas conclure sur le cas de mon père tant qu'il n'aura pas vu les autres professionnels. Il doit en voir 2 ou 3 encore et il aura un diagnostic en 2020 car ils font passer en priorité ceux qui sont moins âgés comme toi par exemple.  Tout comme toi Jai aussi appris l'année dernière par un oncle que mon père était assez isolé quand il etait plus jeune, son père le rejettais et lui disait qu'il ne servait à rien en gros. Il n'avait pas beaucoup d'amis et au collège il était dans une classe spécial pour des personnes qui étaient un peu plus lentes que la normale et après la 4eme il est parti travailler avec des membres de sa famille. Je ne connais pas grand chose d'autres au sujet de son enfance et ma mère non plus. Mon père avait cette faculté de se fondre dans la masse. On voyait qu'il y avait quelques trucs bizarres mais on pensait que c'était juste son caractère et rien de plus. Il est très ritualisé du genre il faut manger à telle ou telle heure et pas après, il déteste les changements en tout genre, il a peur daller dans des endroits qu'il ne connaît pas par exemple. Il aime beaucoup les voitures, le sport à la télé notamment etc... ça serait trop long de tout te décrire la maintenant.

En tout cas je compathie beaucoup à ce que tu vies. Ce n'est pas facile du tout mais tu verras qu'une fois diagnostiquée tu pourras mieux apprécier ta vie, mieux l'organiser etc car tu auras de l'aide. Je sais que ce centre propose pas mal d'ateliers intéressants  pour les adultes avec d'autres personnes autistes.

Courage, ne perd pas espoir ! Tu sais haï moi même une fibromyalgie. C'est une maladie invisible. Si je ne dis pas que je vais mal personne ne le vois et de plus elle n'est pas pleinement reconnue en France pour le moment alors que d'autres pays l'on déjà reconnue comme maladie. En France c'est un syndrome pour les administrations ou certains médecins qui n'ont pas eu de cours la dessus lors de leurs études donc voilà je comprends ce que tu peux ressentir. 

N'hésite pas si tu as besoin de parler à nouveau et même en message privé si ça te convient mieux! 

Gros bisous à toi.

Je te laisse un site du CRA de chez moi.

http://cra-alsace.fr/